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2023 – Raduno FaBED

Care Famiglie, finalmente a Torino!
Erano anni che volevamo visitare questa magnifica città e il suo ospedale. Finalmente ci siamo riusciti. Il 6, 7 e 8 ottobre le Famiglie si riuniranno per tre giorni di vita associativa. Potremo conoscere la splendida realtà dell’Ospedale Regina Margherita e vivere le emozioni di visitare luoghi che hanno “fatto l’Italia”.
Tante novità nel pomeriggio dedicato ai medici, vediamo il programma di massima:
Prof. Gennari: l’attività della Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita di Torino;
Dott. Bartuli: l’attività del centro di follow up dedicato del Bambino Gesù;
Dott.ssa Pulvirenti: presentazione di una una survey per le famiglie con bambini affetti da CDH organizzata sotto l’egida ERN Ernica dal centro di Rotterdam;
e a seguire discussione aperta su :
  • Passaggio dal pediatra al medico di famiglia, fine del follow-up, paure e soluzioni
  • Quali implicazioni cognitive e motorie può avere una CDH?
  • Esenzioni, agevolazioni, invalidità e legge 104. Si naviga a vista, sentiamo le famiglie!!
  • Chirurgia tradizionale e mini-invasiva, a che punto siamo?
  • Centri di riferimento per l’Associazione FaBED, un po’ di chiarezza
  • Il trattamento in utero ha modificato i nostri percorsi?
  • Come entrare nella realtà della rete europea prima, e invece che, esserne sopraffatti?
  • Le novità dei trattamenti intensivi dal parto alla dimissione dalla TIN
  • Dove è il confine tra essere attenti e essere ossessivi (poveri figli!)
  • Cosa direste, come genitori, a una coppia che ha scoperto di aspettare un figlio con CDH, alla morfologica della 21 settimana? Parlano i genitori che hanno l’esperienza concreta di tutto il percorso e che vivono il loro specifico risultato a distanza.
  • Come rapportarsi con altre associazioni di patologie di con malattie complesse e di lunga durata (Parla il CD FaBED)
Ecco un programma di massima che subirà alcune variazioni nel corso delle prossime settimane man mano che avremo più informazioni:
Venerdì 6 ottobre:
arrivo delle Famiglie a Torino e sistemazione nelle strutture ricettive
pomeriggio insieme con la visita al Parco del Valentino e del borgo medioevale
ore 19.30 cena informale insieme (per chi lo desidera)
Sabato 7 ottobre:
visita gratuita ai Musei Reali del Primo Palazzo Reale d’Italia
ore 12,30 pranzo in libertà
ore 14,30 convegno medico presso l’‘Aula Magna Ospedale Infantile Regina Margherita piano terra ingresso Piazza Polonia 94 (google maps: https://goo.gl/maps/oR17ezAXFXg2Gp9V7)
ore 20,30 cena insiemepresso il ristorante pizzeria “La Capricciosa”
menù pizza adulti 21 euro (aperitivo, gnocco fritto + affettati, pizza, dessert, 1 bibita, acqua)
menù pizza ragazzi 17 euro (1 pizza, dessert, 1 bibita, acqua)
menù pizza bimbi 12 euro (bimbi fino a 10 anni – 1 pizza baby, dessert, bibita, acqua)
Domenica 8 ottobre:
mattina insieme con la visita del museo dell’automobile (costo 3 euro – fino a 6 anni gratis)
ore 13,00 pranzo dell’Associazione presso “Civico 12”
menù adulti 25 euro (aperitivo, 2 antipasti, primo, secondo, contorno, macedonia, torta, acqua, vino
menù bimbi 12 euro (pasta, cotoletta, patatine, bibita)
menù piccolini da concordare in loco
ore 16,00 rinnovo quote associative – foto di gruppo e saluti
Anche pernottare a Torino non è economico, ormai tutte le grandi città sono diventate care e anche Torino è una città che vive di turismo 365 giorni l’anno.
Gli alberghi in centro città non offrono grandi sconti.
Anche qui allontanandosi dal centro città, o addirittura uscendo fuori città si riesce ad avere ottimi prezzi.
Abbiamo trovato due strutture che ci hanno concesso qualche sconto, ma per ottenerlo bisogna prenotare entro la data prevista dall’accordo.
Quindi fate in fretta.
Come Direttivo dell’associazione ci sarebbe utile avere al più presto un numero approssimativo dei partecipanti, questo per organizzare al meglio attività, pranzi e cene insieme.
Chiunque decida di partecipare al Raduno 2023 (sia chi viene da fuori e pernotta a Torino, sia chi vive in zona) è pregato di compilare il form che segue (scegliete se in formato pdf o odt) ed inviarlo all’indirizzo all’indirizzo mail info@erniadiaframmatica.it così da avere un conteggio di quante persone saremo.
Ecco quindi due possibili sistemazioni, ma sentitevi liberi di individuare la sistemazione più adatta alla vostra Famiglia. L’importante sarà riuscire a stare insieme durante il convegno e le attività che programmeremo.

BQ LA DARSENA
Strada torino 29 • 10024 • moncalieri • tel. +39.011.64.24.48
www.ladarsena.bqhotel.it • ladarsena@bqhotel.it
CONVENZIONE PER RADUNO ASSOCIAZIONE FABED da citare espressamente al
momento della prenotazione
• Camera matrimoniale/doppia con letti separati € 98,00/notte;
• Camera tripla € 116,00/notte;

• Camera quadrupla € 134,00/notte.
Prezzi a camera con prima colazione continentale a buffet inclusa.
Non è prevista una riduzione a seconda dell’occupazione, se adulti o bambini, i prezzi
sono per tipologia; la camera matrimoniale può ospitare gratuitamente 1 bambino fino ai 5
anni di età compiuti. Culla, su disponibilità, gratuita (tengo a precisare che disponiamo di 2
sole culle).
Ogni singola prenotazione dovrà essere garantita da una carta di credito o un bonifico di
acconto, cancellazione gratuita fino a 24h dalla data di arrivo.
La prenotazione deve esser effettuata solo direttamente con noi, necessitiamo di una mail
diretta da parte dei partecipanti con il riferimento della prenotazione “Raduno associazione
“Fa.b.e.d”.
Contingente camere con tariffe a noi riservate con opzione fino al 5 /9/23
N. 5 camere triple;
N. 6 camere quadruple;
N. 9 camere matrimoniali o doppie.
PER TUTTO QUANTO NON ESPRESSAMENTE INDICATO, RIVOLGERSI
DIRETTAMENTE ALLA STRUTTURA ALBERGHIERA

OSTELLO MAMMA MARGHERITA
Accoglienza Valdocco
http://basilicamariaausiliatrice.it/
Via Maria Ausiliatrice 32
10152 Torino
accoglienza@valdocco.it sig.ra Marina 011/5224889
Su questa struttura non c’e’ un contingente di camere a noi riservate ma è utile comunicare di far parte del raduno Fa.b.e.d.
posto letto in camerata SENZA BIANCHERIA €15,00 persona/notte
camera singola SENZA BIANCHERIA €25,00 camera/notte
camera doppia SENZA BIANCHERIA €40,00 camera/notte
Extra possono essere aggiunte le seguenti:
COSTO FORNITURA BIANCHERIA e asciugamani POGGIATI SOPRA IL LETTO €10,00 a persona
COLAZIONE PRESSO IL SELF SERVICE €3,00 persona/giornoPRANZO PRESSO IL SELF SERVICE €10,00 persona/giorno
CENA PRESSO IL SELF SERVICE €10,00 persona/giorno
SACCHETTO PRANZO DA ASPORTO €7,00 persona/giorno
La tariffa non include la tassa di soggiorno di €2,30 persona/notte pagata solamente da chi
ha compiuto 12 anni al momento del soggiorno.

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