un primo approccio
Congenito significa “nato con”.
Ernia è il termine per indicare il passaggio di visceri attraverso un orifizio preformato.
Il diaframma è il muscolo che divide la cavità toracica da quella addominale. Nelle prime settimane di gravidanza esiste una comunicazione fisiologica tra addome e torace. Generalmente questa comunicazione si chiude entro il 3° mese di gestazione. Nel caso del vostro bambino questo non è avvenuto, per cui parte del contenuto addominale è risalito o sta risalendo nella cavità toracica attraverso un’apertura che può essere localizzata a sinistra (più frequente), a destra o interessare entrambi i lati. Visto che i visceri addominali si trovano nella cavità toracica lo spazio per lo sviluppo dei polmoni risulta ridotto. Gli organi addominali possono comprimere non solo il polmone dalla parte dell’ernia ma anche quello controlaterale impedendone cosi il completo sviluppo.
Tale patologia non è quasi mai ereditaria e fino ad oggi i fattori responsabili della sua formazione non si conoscono.
L’incidenza dell’ernia diaframmatica è di circa 1 bambino nato ogni 2500.
Fintanto che il feto è nella pancia della mamma, non risente di tale situazione visto che è la madre ad assicurargli il nutrimento e l’ossigenazione.
Alla nascita, il vostro bambino, a causa del non completo sviluppo polmonare, potrà presentere importanti difficoltà respiratorie che richiederanno un’assistenza ventilatoria meccanica (intubazione) già in sala parto. Il bambino verrà quindi intubato e curarizzato (non sempre) appena nato.
Le prime 24-48 ore di vita sono importanti per capire il grado di sviluppo polmonare raggiunto da vostro figlio nel corso dello sviluppo fetale. I polmoni sono essenziali alla vita perchè garantiscono lo scambio gassoso, ossia introducono l’ossigeno ed eliminano l’anidride carbonica.
Anche se i medici possono dare a vostro figlio tanto ossigeno, se lui non riesce ad introdurlo a causa del suo scarso sviluppo polmonare non è possibile mantenerlo in vita.
Se invece i suoi polmoni, anche se piccoli, riescono a garantire un minimo scambio, è possibile sperare di farlo guarire. L’apertura del diaframma (ernia) viene corretta quando il bambino è stabile da un punto di vista cardio-respiratorio. Questo può avvenire superate le 24 ore di vita, se vostro figlio riesce ad assimilare in modo stabile, una quantità di ossigeno sufficiente alla sopravvivenza o dopo alcuni giorni dal parto.
L’intervento è quasi sempre risolutivo. Nel caso in cui per chiudere il difetto del diaframma si è dovuto fare uso di materiali sintetici (placca o patch diaframmatico) il bambino potrebbe aver bisogno di un’altro intervento.
Dopo l’operazione il bambino rimarrà intubato finche i suoi polmoni non gli consentiranno di respirare da solo. I medici si accorgono di questo, osservando come il bambino risponde alla graduale riduzione dell’apporto di ossigeno. Si procede quindi per tentativi finchè il bambino non riesce a respirare da solo in modo stabile. Preparatevi quindi ad alti e bassi continui in questi primi giorni, è come se il bambino si stesse allenando e a tratti improvvisamente si sentisse stanco, e chiedesse un sostegno esterno per respirare.
Una volta che il bambino riesce finalmente a respirare da solo incomincerà ad alimentarsi e giorno dopo giorno vi preparerete lentamente ad andare a casa. All’inizio vostro figlio sarà talmente stanco che non riuscirà a mangiare tutto per bocca, ma anche in questo caso si tratta di concedergli un po’ di riposo e di dargli tutto il tempo di cui ha bisogno per allenarsi.
E’ importante che la mamma cominci da subito a tirarsi il latte per poter poi allattare il bambino.
E’ possibile in alcuni casi, quando i polmoni sono piccoli, che il bambino non riesca a raggiungere una stabilità emogas-analitica. In questi casi possiamo solo tentare di mettere in atto tutte le tecniche di ventilazione meccanica a nostra disposizione ma non è detto che il bambino risponda.
Dalle esperienze di molti centri sappiamo che tutti i bambini operati di ernia diaframmatica, NON hanno presentato, anche a distanza di anni, problemi di funzionalità respiratoria, poiché il polmone continua la sua crescita nel corso dello sviluppo fino a raggiungere le dimensioni adeguate ad una vita normale.
La variabilità sta nei tempi di ripresa del bambino. Ogni bambino infatti ai suoi tempi ed i suoi ritmi e noi dobbiamo solo imparare a riconoscerli.
Sia prima che dopo l’intervento, è estremamente importante per vostro figlio la vostra presenza. Le prime ore di vita sono in assoluto le più difficili sia per voi che per vostro figlio. C’è angoscia, preoccupazione, speranza, i medici cercano di fare del loro meglio per aiutare vostro figlio. Sono momenti delicati e difficili per tutti. Se il papà se la sente potrà stare accanto al bambino e fargli sentire la sua presenza. Indubbiamente l’ambiente, i suoni, gli strumenti i monitor a cui è collegato il bambino costituiscono una barriera al contatto, ma potete parlargli e carezzarlo, lui anche se sedato vi sentirà.
Il vostro ruolo di genitori è fondamentale, il medico infatti si occupa principalmente dell’aspetto fisico della cura, l’amore, l’attenzione, il contatto siete voi a poterlo garantire a vostro figlio.