La storia di Alessia, la nostra principessa

Eccoci qua abbiamo impiegato un po’ di tempo per sentirci pronti a scrivere la nostra storia ma alla fine una voce dentro noi ci ha dato la spinta per ritornare a pensare tutti i momenti passati dal famoso 1 marzo 2011 ad oggi , sperando che la nostra testimonianza sia di aiuto a tutte le famiglie che si trovano purtroppo a fare i conti con questa brutta patologia chiamata “Ernia Diaframmatica”.

Siamo Graziano e Francesca della Campania precisamente di Ariano Irpino un paese in provincia di Avellino…il mese di novembre 2011 iniziò il nostro cammino da futuri genitori , iniziammo tutte le visite di routine che di solito tutte le donne fanno in gravidanza arrivammo così al in un batter d’occhio alla così tanto attesa morfologica dove avremmo visto tutta la nostra bimba/o. Così il 01 marzo ci recammo dalla dottoressa, eccoci ci siamo, entriamo verso le 18.30 circa tutti emozionati mi distendo sul lettino e l’ecografo facendo le nostre solite battutine scherzose inizia l’eco è così tutto un tratto che io e graziano vediamo la sua faccia improvvisamente impallidire e intenta a guardare il monitor, si capisce subito che qualcosa non va…ma chiediamo se tutto ok e ci viene detto di aspettare un attimo perché avevamo appena iniziato…da lì la mia ansia arriva alle stelle, inizio a tremare sul lettino e intanto Graziano cerca di tranquillizzarmi ma niente è più come prima perché avevamo capito oramai che non era tutto ok…l’ecografo girava sempre sullo stesso posto e dopo essersi assicurato che era davvero come vedeva ci comunico la notizia ERNIA DIAFRAMATTICA SX erniati fegato, milza, colon e anse intestinali. Fu per noi una notizia scioccante anche perché eravamo completamente ignoranti in materia, eravamo sconvolti e ci chiedevamo come era avvenuto tutto questo in quindici giorni e da che dipendeva quest’ernia . Ci venne spiegato l’iter di cosa sarebbe stato, ma il mondo ci crollo addosso…Graziano cercava di darmi forza anche se in cuor suo si vedeva che era straziato anche lui ma io dentro di me avevo già capito che l’entità era grave e nelle nostre menti balzarono mille idee, la mia Dott. mi consiglio di fare lì stesso l’amniocentesi per vedere se ci poteva essere qualche legame a livello cromosomico, ringrazio infatti la dott. Maione che mi ha aiutata ed essendo una persona con un cuore grande e molto credente mi regalo un Rosario che oggi è sempre con me e non toglierò mai, mi sottoposi all’amnio ma essendo molto agitata fu un po’ complicato dovettero farmi tre buchi per riuscire a prendere un po’ di liquido. Dopo di questo ci rimasero un po’ soli in stanza le nostre menti viaggiavano a più non posso e ci chiedevamo perché :perché a noi e il perché di questa ernia diaframmatica ,a queste domande però non trovavamo risposte. Rientro la mia dott. e prendendomi per mano mi disse che per il bene della bambina dovevo recarmi a Roma perché c’erano i dottori per il nostro caso e le strutture organizzate per la nascita della bambina si proprio così era una bimba… Tornammo a casa ci imbattemmo su internet a più non posso per trovare qualcosa e fu lì che ci rendemmo conto che noi non eravamo gli unici che avevano a che fare con questa mostruosa patologia e che fuori c’era un mondo dove tante famiglie avevano o stavano passando tutto questo, fu una notte lunghissima, interminabile dove in mente girava solo e sempre la stessa parola ERNIA DIAFRATTICA SX la bambina nascerà, sarà intubata subito e nel momento che si è stabilizzata “SEMPRE SE QUESTO ACCADRA’” sarà operata ,queste parole facevamo come lo screensaver del pc rimbalzano da una parte all’altra con la differenza che al pc basta muovere il mouse per farle sparire mentre nella nostra mente erano fisse e lo così rimasero per tutta la gravidanza. Decidemmo intanto però di fare tutto quello che si poteva fare senza limiti e così il venerdì lo passammo incollati al telefono per prenotare la visita a Roma al Policlinico Gemelli ci fu fissata il 05 marzo il giorno del compleanno di Graziano. Domenica pomeriggio siamo già in partenza con i miei genitori e mia cognata, lunedì mattina facciamo la visita la nostra speranza era arrivare all’eco e vedere che era tutto sparito ma purtroppo non fu così, ci confermarono che si trattava di ERNIA DIAFRAMMATICA SX. Usciti dall’ospedale tornammo a casa di mia cognata che ci aveva ospitato, delusi e afflitti dalla conferma non trovavamo pace ad un tratto io e mio marito parlando ci chiedevamo perché tutte le storie lette parlavano quasi tutte dell’ospedale Bambin Gesù , Graziano di scatto prese un taxi con mio padre e si recò proprio lì…eravamo increduli non avevamo nessun appuntamento figuriamoci se riuscivamo a trovare qualcuno che ci aiutava…dall’Alto invece Lui ci pensò ci fece incontrare proprio la dott. che poi è stata la nostra guida in tutto il percorso e che ci ha aiutato a portare questo macigno per ben 6 mesi e vi parlo della Dott. Lucia Aite. Fissammo subito una visita per il giorno seguente e conoscemmo tutta l’equipe che ci avrebbe guidato fino alla fine. Tornati a casa trovammo VOI, si il nostro gruppo e subito entrammo a far parte di questa grande famiglia, arrivavano messaggi, chiamate tutti i giorni a tutte le ore, tutti voi pronti a darci conforto, consigli e speranza. Il tragitto è stato lungo e faticoso c’erano momenti che proprio non ce la facevi ad accettare il tutto e momenti che ci dicevamo che se era capitato a noi era perché noi potevamo sopportare un peso così forte rispetto ad altri che con tutte le loro forze non sarebbero riusciti a sostenerlo, Graziano era molto più fiducioso di me diceva sempre: Alessia tornerà a casa con noi, io invece ero più pessimista parecchie erano le storie lette che non avevano un lieto fine e tant’altre erano quelle che mi davano coraggio perché andate bene…tutta la famiglia era incollata ad internet a documentarsi su questa patologia notte e giorno. Le visite furono mensili fino alla 32° settimana dopo inizi giugno ci trasferimmo a Roma io, Graziano e mia madre per aspettare il fatidico giorno….Questo è stato il periodo più brutto non so se a voi è capitato ma noi non l’ho abbiamo accettato molto volentieri e dobbiamo dire che è stato davvero pesante…le visite non promettevano male ma la partita come sapete si giocava alla nascita. Passavano le settimane, iniziai i monitoraggi e cosi via…programmammo il cesareo per il 16 luglio, arrivammo cosi al 27 giugno giorno dell’ ultima visita. Ora ci toccava solo aspettare e pregare per Alessia. Graziano per motivi di salute per via di un ginocchio dovette ritornare per un paio di giorni a casa ed ecco che improvvisamente il 30 giugno Alessia decide di venir a mondo…con me c’era mia madre che assistette al parto pregavamo insieme quando ad un tratto sentimmo il suo pianto, si era lei alle ore 04.19 nacque ALESSIA. In quel momento avrebbero potuto operarmi anche senza anestesia credo che non avrei sentito nessun dolore…la intubarono subito e la portarono da me per salutarla ma non riuscì a vederla per via dell’altezza del lettino. Intanto arrivò Graziano partito subito dopo la mia chiamata, corse da Lei e intorno alle 6 circa entrò da Alessia ,le tenne la mano, era piccola e stava li tutta intubata che ce la metteva tutta per sopravvivere, era per fortuna stazionaria e decisero di operarla 02 luglio giorno della Madonna delle Grazie. Io ero ancora in ospedale per dei valori bassi, erano passate un paio di ore quando la dott. Nahom uscì dalla sala operatoria fuori c’era Graziano con sua mamma e mio padre quando la dott. esclamò che ALE era una campionessa e che l’ernia era un sacco. Il giorno seguente corsi da lei, la incontrai per la prima volta stava lì nel suo lettino e ci guardava come se ci avesse sempre visto…i tubicini erano tanti l’unico spazietto libero era proprio vicino la sua manina che tenni con me tutto il tempo ,era sedata ma i suoi occhi parlavano, ce la stava mettendo tutta per venire a casa con noi. Lo stesso giorno ritornammo da lei e questa volta da non credere l’infermiera mi disse che potevo prenderla in braccio , io tremavo e il mio cuore era letteralmente impazzito ma era proprio vero avevo la mia piccola tra le mie braccia che dormiva serenamente poggiata sul mio seno. Termina purtroppo l’orario delle visite e torniamo a casa la gioia era tanta ma c’era ancora tanta paura che ci bloccava .L’indomani dopo la solita telefonata all’alba per vedere come era andata la notte torniamo da lei, quel giorno era il nostro anniversario, arrivammo in ospedale la dott. Capolupo ci accolse pronunciandoci quella tanto attesa frase : la piccola Alessia respira da sola, fu questo il regalo che Alessia penso di farci per festeggiare con noi il nostro terzo anno di matrimonio…non potevamo ricevere notizia più bella di questa. Era un incanto si vedeva finalmente tutto il suo splendore senza quei tanti fili attaccati, rimaneva per noi però l’incubo di quel monitor con tutte le spie che lampeggiano e che improvvisamente suonavano facendo rimbalzare il cuore in gola .Fu da quel giorno una corsa in salita fatta di momenti indimenticabili Alessia migliorava giorno dopo giorno infatti dopo un paio di giorni in semintensiva ci ritrovammo in chirurgia neonatale, potevamo passare molto più tempo con lei, tenerla in braccio e cosa più bella che non dimenticherò mai è stata quella di attaccarla finalmente al mio seno e sentire il suo calore vicino il mio cuore. Fu così che arrivammo alle dimissioni si proprio così potevamo tornacene a casa e soprattutto potevamo tornare con Lei…il 18 luglio il giorno più bello della nostra vita e da allora tutti i giorni sono come quello perché Alessia ci riempie le giornate facendoci divertire tanto…oggi ha 1 anno i non vi dico che divertimento è stare con Lei.

Ringrazio tutti voi per l’aiuto che ci avete dato siete stati una perla preziosa nel nostro cammino non riesco a nominarvi tutti perché l’elenco sarebbe interminabile, rimarrete sempre nei nostri cuori quando Alessia sarà un po’ più grandicella le dirò che ha altri tanti zii e zie che le vogliono bene. Un ringraziamento va invece a tutti i dottori magnifici che ci hanno assistito e come si fa a non nominare lei, la Dott .Lucia Aite che è stata il nostro primo spiraglio di luce dopo il buio avuto nel sussurrare quella parola che ancora oggi non riusciamo a pronunciare senza tremore.

Un saluto caloroso dal trio: Alessia, mamma e papà.