Cristian e il palloncino della speranza

La nostra storia comincia come molte altre con una visita morfologica, fissata in una bella giornata di inizio primavera..

E’ un caldo sabato di fine marzo, ricordo come fosse ieri mio marito ed io entrare in quell’ospedale con la spensieratezza di due scolaretti in gita, dopotutto non c’è motivo di preoccuparsi, abbiamo già fatto la villo centesi qualche settimana prima e già sappiamo che non c’è alcuna alterazione cromosomica, si tratta dunque di una semplice visita di routine, quasi superflua secondo noi….

Distesa sul lettino mi aspetto che il mio ginecologo mi dica le solite cose: “vede, qui ci sono le gambine, questo è il cuore…il cuore…un momento “.., dice invece…” qui c’è un difetto…!”

“Come un difetto?” pensiamo noi ” non può esserci un difetto, si starà sbagliando, avrà visto male, ce l’avrà con qualcun’altro…” siamo come anestetizzati, io sento un brulichio fino alle gambe come se il corpo fosse staccato dalla testa…ma cerco di rimanere lucida per capire bene….

Il dottore continua dicendo con molta calma che gli sembra di aver visto lo stomaco al posto del cuore e senza tante esitazioni pronuncia per la prima volta questo nome “ernia diaframmatica”. Quante volte lo sentiremo nominare in seguito!

Ci spiega che si tratta di una malformazione del diaframma che non si è chiuso bene e gli organi si sono spostati in torace, ma di più non riesce a dirci perché serve un’ecografia di secondo o terzo livello;

comunque ci dice di stare tranquilli, di non allarmarci, che si tratta di un problema risolvibile, solo che il nostro bambino dovrà essere operato alla nascita..

a queste affermazioni due domande ci sorgono spontanee: se è possibile che questa “cosa”si sistemi da sola nella pancia prima della nascita, ma la risposta è logicamente negativa, e se è possibile intervenire prima che nasca, in utero..a questa domanda il nostro dottore non sa rispondere se non con vaghi accenni a tecniche sperimentate presso l’ospedale di Bergamo…

Così per saperne di più ci vengono prenotate due visite : un ‘ecocardio a Rovigo e un’ecografia di II livello a Padova.

Nel frattempo vengo visitata anche dal primario che addirittura ipotizza un “…situs inverso” o un’inversione delle vene cardiache , un disastro insomma..siamo nello sconforto più totale.

Anche se ci viene sconsigliato di non farlo, la prima cosa che facciamo quando siamo a casa è andare a vedere su internet di cosa si tratta…non l’avessimo mai fatto…troviamo siti tecnici in cui si citano statistiche drammatiche con probabilità di sopravvivenza del 50%…

In un attimo tutti i nostri sogni e le nostre fantasticherie su questo bambino crollano, dissolti in un mare di lacrime: siamo disperati, non c’è altro termine che renda l’idea, disperati e increduli che tutto questo stia accadendo proprio a noi, al nostro bambino….

La sera continuando a navigare troviamo questo sito e iniziamo a leggere le testimonianze di altri genitori, di altri bambini che ce l’avevano fatta… una speranza si accende, ma la paura è tanta…

Quella notte l’abbiamo passata piangendo al pensiero che forse non avremmo mai conosciuto il bimbo che porto in grembo e come a volermi mandare un segno, per la prima volta l’ho sentito muoversi dentro di me…come a volermi dire” ehi, guarda che ci sono, sono qui, non buttarmi via…!”

Finalmente arriva il giorno dell’ecocardio, che sembra fugare i dubbi di malformazioni anche al cuore che è semplicemente tutto schiacciato a destra dalla risalita degli organi, e poi quello dell’ecografia a Padova..

L’ecografia conferma l’ernia diaframmatica sinistra ed evidenzia un polmone con valore LHR 0.75…impareremo presto a capire che si tratta di un valore molto basso, decisamente non buono…

Ma quello che mi interessa è il colloquio con i dottori per fare tutte le domande che ho dentro e capire cosa fare con questo bambino, con questa gravidanza che ha preso una “piega sbagliata”;

infatti gli accordi impliciti con mio marito sono quelli di decidere in base a quello che ci avrebbero detto: alle percentuali di sopravvivenza e che tipo di sopravvivenza…

quello che vogliamo capire è insomma se questo bambino ce la facesse, come rimarrebbe?che tipo di problemi potrebbe avere?

Vale la pena dare a questo bimbo una possibilità di nascere se poi la vita che gli si offre è una vita non sana?non normale?…dobbiamo capire, capire e valutare con la testa, anche se io con io cuore ho già deciso e voglio che mi dicano solo quello che voglio sentire…

Invece le cose non vanno mai come vuoi…con due indicatori negativi su tre(diagnosi precoce e valore di LHR sotto l’1) e uno solo positivo ( fegato apparentemente non erniato) la prognosi si aggira intorno al 60%…

Non è molto ma ciò che ci consola è sapere che la maggior parte dei bambini che arriva all’operazione se la cava poi senza seri problemi. Ma certo che nessuno ti dà certezze né garanzie , le incognite sono talmente tante, talmente tante le funzioni coinvolte, respiratoria, cardiaca, intestinale che un inconveniente può sempre verificarsi…

Ma ormai la decisione è presa: daremo a questo bimbo la sua possibilità di vivere, sarà lui o Qualcuno più in alto di lui a decidere come andrà, noi non gli negheremo questa sua unica possibilità…una su due..non è molto, ma è pur sempre una…

La visita successiva sembra riservarci una bella sorpresa, l’LHR del nostro bimbo sembra aumentato..contenta esco dall’ospedale ma è a quel punto che la nostra storia prende una piega diversa dalle altre…

Una dottoressa ostetrica che aveva seguito il nostro caso fin dalla prima visita, la dott.ssa Narne, ci invita a rientrare in ospedale e ci parla per la prima volta di una tecnica di intervento intrauterino che si effettua su casi severi di ernia diaframmatica per aiutare i polmoni particolarmente piccoli…

Una sua collega e amica italiana, la dott. sa Donè, lavora come ricercatrice proprio in uno dei pochi ospedali dove questa tecnica viene attuata, si trova a Lovanio , in Belgio.

Ci dice che vorrebbe inviare le “ foto” del nostro bambino a lei per un consulto a distanza se sono d’accordo… “Perché no, un parere in più non fa mai male…” rispondo io.

Ma ecco che le cose si complicano ancona una volta…

La dott.ssa dal Belgio mi scrive invitandomi ad andare presso il loro ospedale per un consulto più approfondito, in quanto il loro è un centro d’eccellenza a livello europeo dove la casistica di ernie diaframmatiche è molto alta , per cui avrei la consulenza di professionisti con grande esperienza di casi simili..

Solo se l’avessi voluto e se fosse stato davvero necessario si sarebbe valutata la possibilità di un intervento…Ma perché proprio io? Cos’ha il mio bambino di più grave degli altri?e poi questo intervento sarà rischioso? E poi il Belgio non è mica a due passi!

Insomma non ci vorrei andare ma qualcosa dentro di me mi dice che devo farlo…

Dopo qualche giorno di serrata corrispondenza con la Donè e la Narne e dopo essermi consigliata con i miei cari, decidiamo di affrontare questo viaggio, sperando che sia solo un consulto e di essere a casa in due giorni…

Ma le cose ancora una volta non vanno come sperato..

Arrivata in Belgio a Lovanio due sorprese sgradite ci fanno ripiombare il mondo in testa:

il fegato del bambino che in principio sembrava non erniato, è invece parzialmente risalito, il polmone che sembrava essere aumentato è in realtà ancora fermo a 0,75, in più c’è forse un problema anche al cuore da valutare…un disastro insomma…ci rimandano al giorno dopo per un più approfondito controllo cardiaco..

ricordo quella sera piovosa in un freddo albergo di Lovanio come una delle più tristi mai passate…non ci voglio credere, il mio bambino è ancora più grave di quanto ci era stato diagnosticato a Padova..una gran confusione regna nella mia testa…

il giorno dopo almeno una buona notizia, il sospetto problema al cuore non c’è o , se c’è, è impercettibile e ininfluente sulla prognosi del bambino, che comunque è peggiorata drasticamente…

ora gli danno il 10-15% di possibilità…troppo poche per sperare….

Di nuovo si riaffaccia l’ipotesi di farla finita, di interrompere tutto, tutto si sta mettendo nel peggiore dei modi, così le cose non possono rimanere: o lo aiutiamo a vivere facendogli quell’operazione (ma con che rischi?!), o lo aiutiamo a morire…

Quella è un’altra notte di pianti in un’altra camera d’albergo, un’altra notte di pensieri in cui una persona si trova a dover decidere della vita di un’altra persona…perché Signore? troppa responsabilità addosso ad una sola…perché alla fine è alla madre che spetta l’ultima parola, si sa…mio marito e mia madre che sono venuti con me proprio per darmi sostegno e aiutarmi a decidere vedendomi distrutta mi dicono di lasciar stare, che avrei sofferto troppo a portare avanti una gravidanza con così tante incognite, in più anche l’operazione è un ‘incognita perché potrebbe causare parto prematuro , cosa che ridurrebbe ulteriormente le possibilità per il mio bambino..

Ma ormai ho deciso di andare avanti ancora, ostinatamente: con il supporto di mio marito decido che tra aiutare il nostro bambino a vivere o a morire, preferisco aiutarlo a vivere!!!

Così alla 28°settimana di gestazione mi sottopongo ad intervento intrauterino con la tecnica F.E.T.O., effettuato dal Prof. De Prest, e dalla sua équipe, compresa la dott.ssa Donè.

L’intervento consiste nel posizionare un palloncino nella trachea del bambino, passando per la pancia della mamma e per la bocca del bambino. La permanenza del palloncino per 6 settimane permette al polmone di rimanere più “gonfio” e di non essere schiacciato dalla pressione del volume degli organi intestinali risaliti..

L’intervento va bene e dal giorno dopo si può già ammirare la positiva reazione del polmone…

Due giorni e mezzo di permanenza in ospedale e poi di nuovo a casa, per ricominciare a sperare..

Le sei settimane tra l’intervento e quello di de-plug., cioè di estrazione di questo palloncino, passano senza grossi problemi, con un occhio di riguardo a non fare troppi sforzi…il rischio di rottura del sacco amniotico sussiste , ma per fortuna ciò non accade e, sbrigati i soliti adempimenti burocratici, i primi di giugno, alla 34° settimana di gestazione, mi rimetto in volo per Lovanio, questa volta con tutto un altro spirito..e addirittura accompagnata da ben tre dottori di Padova che colgono l’occasione per venire ad assistere a questa innovativa operazione con il progetto di “importarla” in Italia!

Da questo punto in poi la nostra storia prende tutta un’altra piega, dopo la tempesta di notizie negative, finalmente arrivano quelle buone, quelle che tutti i genitori vorrebbero sentirsi dire: il polmone ha reagito bene!

Torniamo a casa da Lovanio pieni di speranza e in fervente attesa che trascorrano altre 4 settimane..quelle che ci dividono dal momento decisivo..

Il parto avverrà infatti a Padova alla 38 ° settimana probabilmente con cesareo mi dicono, ma la dott.ssa Narne vuole provare a stimolare le contrazioni e vedere se magari si riesce a farlo nascere naturalmente.

Ma mentre si avvicina la data prevista per il parto sono tante le paure che ci assalgono…”e se non dovesse farcela ?e se quando abbiamo fatto non fosse stato abbastanza, saremo pronti ad accettare tutto quello che potrebbe accadere? in fondo, anche dopo l’operazione nessuno ci ha garantito il 100% di probabilità che ce la faccia, anzi… ”l’incognita c’è e ci sarà sempre fino alla nascita…

E il giorno del ricovero arriva, 15 luglio 2007…ho paura, non tanto del parto, a quello non ci ho nemmeno ancora pensato…paura per lui, che non ce la faccia, paura per noi, per come potremmo reagire, paura di soffrire, tutti….

Invece le cose iniziano davvero ad ingranare per il verso giusto…

La stimolazione fa effetto subito e in “sole” 12 ore di travaglio, lunedì 16 luglio 2007, riesco a partorire il mio bambino in modo naturale, si chiamerà Cristian, non c’è nome più adatto, questo bambino necessita di protezione ad “alti livelli” !

Lui viene immediatamente intubato e portato via in quell’enorme incubatrice che gli garantisce la sopravvivenza fino al reparto di terapia intensiva…

Io lo vedo giusto un attimo..mi pare bellissimo!

Daniele ha il privilegio di accompagnarlo in terapia intensiva con i dottori e se lo guarda bene, anche se con gli occhi offuscati dalle lacrime…

Quando torna riesce solo a dirmi che è bellissimo, è bellissimo il nostro bambino…

Dopo poche ore riusciamo a vederlo in reparto patologia ; le dottoresse mi chiedono se sono pronta a vederlo tutto intubato e io annuisco, so cosa mi aspetta perché l’ho già letto cento volte nelle altre storie..

Infatti quando lo vedo l’impatto non è poi così duro…dopo pochi istanti già non vedo più i fili e tubicini che gli ricoprono il corpo, vedo solo che lì in quel lettino c’è il nostro bambino che sta lottando in quelle che sono le sue ore più difficili…

Il piccolo però sembra reagire molto bene, i valori sono buoni, si tratta solo di attendere che si stabilizzino per decidere quando operare…siamo fiduciosi.

La prima notte passa bene, Cristian è stabile.

Il giorno dopo la dott.ssa Midrio ci dice che la “ luna di miele” delle prime 24 ore è finita : il bambino è un po’ più affaticato, i valori sono alterati da una piccola infezione…è un piccolo colpo che però cerchiamo di incassare nel migliore dei modi..finche il piccolo non si stabilizza non si può pensare ad un’operazione…

Ma il nostro Cristian dimostra subito la sua grinta, supera l’infezione , si stabilizza e il venerdì va sotto operazione….finalmente…

Ora , come ci dicono i nostri amici conosciuti sul questo sito, Cristian è sul picco della montagna, da adesso in poi la strada è in discesa…

L’operazione va bene, all’uscita ci dicono che in effetti il “ buco” era piuttosto grande ed ha richiesto un patch per chiudere la breccia ma i polmoni erano sorprendentemente grandi!!!

E d è stato bellissimo sentire i dottori affermare “ saggia decisione quella di sottoporlo all’intervento del palloncino!”…è si, non si più ragionare a ritroso, ma davvero non so a quest’ora come sarebbe la situazione se non gli avessimo dato quell’aiutino in Belgio…forse ce l’avrebbe fatta lo stesso, ma non così brillantemente..

Infatti da questo momento in poi il nostro piccolo eroe fa passi da gigante, ogni giorno che andiamo a trovarlo lo vediamo un po’ meglio, mai più un passo indietro…dritto alla metà!

Ad una sola settimana di distanza dall’operazione Cristian viene estubato, dopo qualche altro giorno non ha nemmeno più bisogno degli occhialini di ossigeno..respira da solo in aria ambiente!

Ogni giorno gli vengono ridotti i medicinali, presto passa dal catetere ombelicale alla flebo, al sondino per poi passare al biberon…

Tutto questo mentre io tento testardamente di tenere il mio latte che produco in quantità industriale, togliendomelo con il tiralatte giorno e notte…è frustrante ma se lui ce la fa anch’io ce la posso fare!

E così , a tre settimane dalla nascita, avviene l’incontro tanto atteso…io e Daniele stringiamo per la prima volta il nostri bambino tra le braccia….un’emozione indescrivibile…lui è ancora collegato a qualche filo ma non importa :è piccolo e sembra fragile, ma noi sappiamo che è uno tosto!! Il giorno dopo un’infermiera mi chiede se io per caso ho latte…” io?? Certo che ne ho!”…non vedevo l’ora che venisse questo momento…

Non è proprio come lo avevo immaginato, all’inizio una tragedia..ma poi lui comincia a capire e per la prima volta ho il mio bambino attaccato al seno e non un freddo tiralatte…tutta un’altra storia, in un attimo vengo ripagata di tutta la fatica fatta per tenere il mio latte: allattare è bellissimo!

Martedi 7 agosto, dopo sole tre settimane, Cristian esce dalla terapia intensiva e insieme a me viene ricoverato in chirurgia pediatrica per una settimana di “decompressione”, che servirà al bambino per adattarsi a me e a me per conoscere lui sotto controllo medico meno serrato…

Mai stata così bene in un ospedale! mi pare di essere in luna di miele, finalmente posso prendermi cura del mio bambino com’è naturale che una mamma faccia…ma mio marito ancora non ha questa gioia, lui deve ancora fare il pendolare per vedere la sua famiglia… ma una settimana passa in fretta…

Il 14 agosto, a 30 giorni esatti dalla sua nascita, Cristian, il nostro piccolo grande eroe, viene dimesso dall’ospedale di Padova e viene a casa con la sua famiglia… è festa grande!!!

Ora che lo guardo dormire nella sua culla qui accanto a me mi sembra che sia stato tutto un brutto sogno che ho rimosso e quasi fatico a ricordare i particolari; rimane solo quel taglietto sulla pancia a ricordarmi che è tutto vero, che davvero questo bambino ha passato tutto questo, e noi con lui…che questo bambino è stato forte, ma anche noi lo siamo stati…..!

Lo abbiamo voluto 3 volte: la prima quando lo abbiamo concepito, la seconda dopo la disastrosa morfologica e infine e soprattutto in Belgio,ma ora possiamo godere di questo premio fantastico che vive e respira accanto a noi, e non c’è gioia né ricompensa più grande!

Ancora non so come proseguirà, è ancora così piccolo, non so se avrà piccoli disturbi o se sarà il bambino più sano del mondo, ma non mi importa , ora so di aver fatto la scelta giusta e se penso che sono stata ad un passo dal rinunciare a lui mi vengono i brividi!

Io e mio marito vorremmo ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato in questi mesi durissimi di attesa, a partire dal nostra ginecologo di Adria che lo ha scoperto, per poi passare alla cara dott.ssa Narne di Padova, il nostro angelo, alla fantastica dott.ssa Donè che lavora con passione in Belgio e a tutta l’équipe del mitico Prof. Jan de Prest, ai dottori Midrio e Gamba che ci hanno seguito in Belgio, a chi lo ha operato e curato e a tutti coloro che hanno avuto a cuore la sorte del nostro Cristian ed hanno pregato per lui….

Che la sua storia dia una speranza in più a tutte quelle famiglie che, come è capitato noi, si trovano in un vicolo cieco e sembrano non vedere la luce: bisogna credere , credere sempre , fino in fondo che ci sia una speranza e dare a questi bambini la loro opportunità di vedere la luce e lottare…. …mai smettere di sperare, mai…!