La storia di Alice, una bambina stupenda

E’ il 21 giugno 2004 quando dopo una breve vacanza al mare, decido di fare il test di gravidanza. Ed ecco il risultato, è proprio vero, sono incinta! Nicola ed io siamo al settimo cielo, lo desideravamo da tanto e stavamo perdendo le speranze, invece il nostro sogno si stava realizzando.

Ma chi avrebbe detto che non sarebbe stata una gravidanza “normale”, stavo bene, a parte una leggera nausea, decisamente sopportabile!

La nostra battaglia per la vita di Alice, così abbiamo deciso di chiamarla, comincia dopo l’ecografia morfologica.

La Dottoressa, dopo aver esaminato con cura la nostra bambina che stava crescendo dentro la mia pancia, dice “non riesco a vedere il diaframma”, il viso della Dottoressa aveva un’espressione dal quale si deduceva che il problema era serio. I miei occhi si erano già riempiti di lacrime, Nicola riesce a dire due parole ed a chiedere alla Dottoressa “c’è qualche problema?”

“non riesco a vedere il diaframma” ripete “bisognerebbe fare un’ecografia di secondo livello, perché questo ecografo non è precisissimo, può essere che non ci sia nessun problema, vi fisso un’appuntamento all’Ospedale di Lecco, per un’ecografia di secondo livello, e se il problema c’è è risolvibile con un intervento chirurgico eseguito subito dopo la nascita della bambina”. Detto così dalla  Dottoressa,  sembrava semplice.

Siamo sconvolti, ma non riusciamo ancora a capire di cosa si tratta. Dopo l’ecografia di secondo livello, eseguita subito nel pomeriggio, la diagnosi  di “erniazione dello stomaco nel torace da difetto posteriore del diaframma” e nessun altra spiegazione.  

Fino a quel momento mi sentivo forte, poi all’improvviso succede qualcosa e la vita cambia all’improvviso e ti chiedi “perché proprio a me?” 

Infatti da quel momento inizia la nostra nuova vita.

Come dicevo, nessuna spiegazione sino a 15 giorni dopo l’ecografia, quando la Dott.ssa dell’Ospedale di Lecco ci chiama dicendo che aveva bisogno di parlarci! Fissiamo l’appuntamento per il giorno seguente (venerdì sera)! Ore interminabili, chiedendoci che cosa avesse da dirci di così urgente e che non ci aveva già detto prima? I pensieri sono tanti ……forse aveva scoperto qualche altro problema?

Infatti fu proprio così, la Dottoressa con un tono freddo ci dice che forse sarebbe stato meglio valutare un’interruzione della gravidanza, perché la bambina avrebbe potuto avere molte altre malformazioni associate all’ernia diaframmatica, come alterazioni cromosomiche, difetti neurologici, malformazioni della faccia ……., aderenze degli organi, ….  oppure può anche succedere che non si arrivi al termine della gravidanza , ma il feto potrebbe morire in grembo. Perché tutto questo dopo ben 15 giorni dall’ecografia ?

Ero distrutta, disperata, piangevo continuamente e niente e nessuno riusciva a consolarmi. La sensazione è orribile , sembra che il cuore di venga strappato, non si riesce a reagire, è tremendo pensare che dentro di te sta crescendo un bambino che se riuscirà a venire al mondo, sicuramente soffrirà, è impensabile che tutto questo succeda.

A questo punto cosa fare? Eravamo soli …… La Dottoressa sconsigliava anche l’amniocentesi, eravamo in ritardo con i tempi, e allora chi poteva darci delle speranze? Non potevamo pensare all’aborto! Comincio a cercare informazioni sull’ernia diaframmatica sui libri, su internet, aggravando ancor di più la sofferenza, perché le poche informazioni che trovavo erano soprattutto mediche e descritte con termini a volte incomprensibili.

Ma Alice dalla mia pancia mi sussurrava di non mollare e che lei sarebbe stata forte!

E’ sabato pomeriggio, il  1 ottobre 2004 , e presi dalla disperazione, decidiamo di andare, senza alcun appuntamento all’Ospedale di Bergamo. Qualcuno doveva darci delle informazioni in più. Arriviamo nel reparto di chirurgia pediatrica, ma con chi parliamo? Non avevamo appuntamento, non conoscevamo nessuno…… leggiamo le indicazioni dei vari reparti con i relativi nomi dei medici – Direttore reparto di Chirurgia Pediatrica “Dott. Locatelli”, non sapevamo chi fosse e che sarebbe stato lui ad operare la nostra piccola Alice, ma chiediamo di Lui, con molta cortesia ci riceve e con professionalità ci da le spiegazioni di cui avevamo bisogno. Il problema era serio, il rischio alto, ma non si poteva pensare di “uccidere un bambino senza nemmeno averle dato la possibilità di venire al mondo, di lottare e di farcela”.

Decidiamo di fare la funicolocentesi, molto più rischiosa dell’amniocentesi, ma con tempi molto più rapidi.

Quindi dall’Ospedale di Lecco ci trasferiamo all’Ospedale di Bergamo, molto più lontano da casa nostra, ma  sentivamo di essere in buone mani, cominciano così ad ottobre i nostri primi incontri per le ecografie di secondo livello. Subito dalla prima ecografia ci dissero che l’ernia era sinistra ed abbastanza estesa, con conseguente risalita di stomaco ed anse intestinali e che essendo stata diagnosticata precocemente il problema poteva essere maggiore. Ci spiegarono inoltre che alla nascita il problema maggiore sarebbe stato il funzionamento dei polmoni, in quanto la risalita degli organi ne impedisce il normale sviluppo. La bambina sarebbe stata immediatamente intubata e sedata, ed una volta  stabilizzati  i valori si potrà procedere con l’intervento chirurgico. Ci dissero tutto quello che sarebbe potuto succedere.

Immaginavo come poteva essere il reparto di Terapia Intensiva Neonatale, e non lo ho voluto vedere sino alla nascita di Alice, mi avrebbe fatto ancora piu’ male, vedere tutta qualla sofferenza e quei corpicini minuscoli che lottano per la vita.

La funicolocentesi non rilevò alcun problema cromosomico, passarono i mesi e continuammo i nostri controlli presso l’Ospedale di Bergamo, il nostro morale era sempre a terra ma cercavamo di essere forti per la nostra piccola Alice. Lei doveva farcela!

E’ il 7 febbraio 2005, giorno del mio compleanno, appena sveglia mi accorgo di aver perso il tappo mucoso, chiamo la mia ginecologa, la quale mi dice che da quel momento potrebbero anche passare dei giorni prima del parto, ma, per essere più sicura e vista la situazione e la lontananza dall’Ospedale sarebbe meglio andare.

Dopo visita ed eco, la Dottoressa, che per fortuna era  la stessa che mi  seguiva nelle ecografie di secondo livello, dice che sarebbe stato meglio rimanere lì.

Rimango in quella camera ed in quel letto che alla fine odiavo,imbottita di vasosuprina (che prendevo già da oltre un mese per le contrazioni) e circondata da mamme che arrivavano, partorivano,  andavano a casa con il loro bambino, e magari si preoccupavano se il corredino che avevano portato sarebbe andato bene oppure no, se mettere la tutina rosa o gialla, ed io che non avevo nessun corredino forse non avrei neanche portato a casa la mia bambina, …… perché tutta questa sofferenza………..per quanto tempo sarebbe durata ancora……

Ogni giorno mi dicevano “domani programmiamo il cesareo”, ma i giorni passavano e quando chiedevo la risposta era che la mia bambina nella pancia stava bene e finchè sarebbe stato possibile avremmo aspettato, anche se oramai ero alla 38^ settimana di gravidanza.

Il 14 FEBBRAIO 2005 alle ore 11,28, quasi con parto naturale,  nasce ALICE , pesa Kg. 3,270 ed è lunga 50 cm., una bambina forte e con tanta voglia di vivere.  Io non la vedo, perché la portano immediatamente in una stanza vicino alla mia, per le prime cure, chiamano mio marito che riesce a vedere questo corpicino che sgambetta circondato dai medici, subito viene portata in terapia intensiva, dove la stavano aspettando e tutto era già pronto per lei.

Sono ancora sotto l’effetto dell’anestesia, sto male, non mi hanno ancora riportato in camera, ma voglio sapere, voglio sapere come sta la mia bambina; mio marito mi dice che è bellissima, è grande ed ha un visino paffuto …., ma ora bisogna solo aspettare. I medici stanno cercando di stabilizzare i valori, ALICE viene intubata e sedata.

Riesco a vederla solo il pomeriggio del giorno seguente, Nicola mi viene a prendere con la sedia a rotelle, era arrivato il momento … non so se è più grande la paura o la voglia di vedere la mia bambina. Ho paura, non so cosa mi aspetta. Nicola mi incoraggia. Arriviamo nel reparto di Patologia Neonatale, prima dell’ingresso eseguimo tutti i riti, …. lavare le mani, mettere il camice, togliere gli anelli, legare i capelli, rilavare le mani ……

Lei è nella camera n. 2, la riconoscerò? …  tutti quei bip e quei monitor lampeggianti già mi spaventano …..

Eccola, e li sdraiata su quel lettino termico, non nell’incubatrice come gli altri, perché ci spiega poi l’infermiera che lei è ad alto rischio e quindi avendo il lettino aperto appena vi è un minimo problema si interviene immediatamente. E’ nuda, immobile, completamente sedata,  con fili e tubicini che le escono da ogni parte, la pancia le vibra a causa del  respiratore ad alta frequenza, che la tiene in vita e cerca di espanderle i polmoni e che fa un rumore di un motore, la sfioro con due dita per paura di farle male ….. non riesco, forse voglio scappare, forse non vorrei più andarmene e rimanere con lei ….. ma è bellissima e vorrei tanto dirle quanto le voglio bene.

Purtroppo il tempo è già scaduto, la possiamo vedere e toccare solo per mezz’ora al giorno, il resto del tempo lo passeremo poi sulle sedie della sala d’aspetto o al vetro negli orari di visita parenti.

Parliamo con la Dott.ssa Bellan, gentilissima e considerata da noi un angelo per la nostra piccola  Alice e che la seguirà durante la sua permanenza in Terapia Intensiva,  la quale ci dice che la bambina “è stabile” (quante volte poi sentiremo questa parola) e se la situazione rimane invariata si potrà procedere presto con l’intervento. In quel momento avrei preferito sentirmi dire “Alice sta bene” invece di “è stabile” , ma per questa parola impareremo poi con il trascorrere dei giorni a gioire, è la rimpiangeremo ogni volta che ci diranno “Alice ha avuto un peggioramento”.

16 febbraio 2005, è arrivato il momento dell’intervento, verso mezzogiorno ci dicono che nel pomeriggio alle ore 15,00 circa Alice verrà operata. Prima dell’intervento, su consiglio della Dottoressa e del Dottor Locatelli,  decidiamo, di far ricevere ad Alice il battesimo. Quando ce lo dissero fu per me un ulteriore colpo, perché il battesimo in quel momento sembrava quasi un addio. Ma capii che era importante farlo, …  è stato un momento molto emozionante, …. conservo ancora la garzina sterile che il frate ha imbevuto di acqua benedetta e lasciato gocciolare sulla testina di Alice.

L’intervento dura più di due ore, l’attesa è lunga, sembra non finire mai …aspettiamo ….. finalmente,  la Dottoressa viene da noi e ci comunica che l’intervento è andato bene, l’ernia era molto estesa ed è stato necessario posizionare una patch ,  contemporaneamente è stata eseguita anche la pendicectomia ,  ora bisogna solo attendere.

Ricordo benissimo le parole che ci disse un giorno la Dottoressa Bellan “ricordatevi che la strada è in salita, potremmo dire di essere arrivati in alto solo nel momento in cui verrà staccato il respiratore ed Alice comincerà a respirare da sola”

Passano 48 ore ed è tutto ok, la situazione è stabile,  le è stato diminuito leggermente il sedativo, infatti al nostro ingresso Alice muove leggermente i piedini e la testa… è stupendo!

19 febbraio 2005 le viene cambiato il respiratore e si passa a quello convenzionale.

Impariamo a conoscere tutti quei macchinari, leggevamo sui monitor la frequenza del respiratore, l’ossigenazione, …. esultavamo quando il respiratore veniva abbassato, ma ritornavano tristi il giorno seguente perché a causa di alcune crisi i valori del  respiratore ritornavano alti.

Controllavamo la macchina che la imbottiva di farmaci, di sedativo, ecc ….   

Purtroppo come dicevo prima, la strada era ancora in salita, lunedì 21 febbraio i medici ci chiamano per comunicarci che Alice aveva avuto un versamento di liquido di circa 50 cc., è normale in questi interventi, l’importate è che non dia fastidio alla respirazione e la soluzione è, o si riassorbe autonomamente oppure si toglie con un piccolo drenaggio eseguito dal chirurgo.

Visto che il liquido tendeva ad aumentare, dopo circa tre giorni, si decide di aspirarlo tramite l’uso di una siringa, ma, ….. una cosa che sembrava semplice non lo era perché poteva subentrare  una possibile  un’infezione.

Per fortuna Alice è una campionessa ed è riuscita a superare anche questa, Alice lotta ogni giorno per la vita, sopporta dolore e sofferenza, fa passi per lei da gigante .

Il 28 febbraio per la prima volta le hanno dato qualche goccia di latte, per via orogastrica.

Ogni giorno le vengono diminuite le dosi dei farmaci e del sedativo ed Alice si muove sempre di più ed alcune volte piange, senza che non sentiamo la sua voce essendo intubata.

Finalmente il 2 marzo, per la prima volta prendo Alice in braccio, avvolta in un lenzuolino azzurro e con fili e tubicini che Nicola tiene sollevati , aspettavo da tempo questo momento, è bellissimo!

Purtoppo la gioia di quel momento dura molto poco, perché la stessa sera, alla nostra visita dal vetro notiamo che il respiratore era stato aumentato e che Alice sembrava ancora immobile come lo era nei giorni scorsi, cerchiamo subito un medico che ci dia delle spiegazioni; il Dott. Cogliati ci dice che Alice nel pomeriggio ha avuto una tachicardia, quindi le è stata aumentata la frequenza del respiratore, le è stato aumentato di nuovo il sedativo e le è stato somministrato un medicinale per rilassare  il cuore.

Avendo diminuito e quasi tolto sedativo e farmaci in infusione continua, Alice soffre di crisi di astinenza, in quanto per lei si era creata una dipendenza, infatti dalla nascita le sono stati somministrati diversi farmaci che quando le vengono tolti le mancano.

Quindi bisogna andare con calma.

Quante volte ci siamo chiesti quanto tempo sarebbe ancora durata questa sofferenza.

Alice nei giorni seguenti ha altre crisi di tachicardia e le viene quindi somministrato una piccola dose di un farmaco per attenuare i battiti, che dovrà prendere per circa un anno, anche se a livello cardiaco è tutto ok.

Faremo anche questo, anche se l’idea mi spaventa un po’, soprattutto perché la somministrazione di questo farmaco chiamato “la digitale” deve essere seguita con molta attenzione ed è molto importante rispettare gli orari, per l’effetto del farmaco.

Dopo molti su e giù finalmente l’ 8 MARZO Alice viene STUBATA e messa in CPAP, i naselli non scendono nei polmoni, ma entrano nel naso solo per qualche centimetro, per aiutarla gradatamente e renderla autonoma e non dipendente dal respiratore.

Due giorni dopo sorpresa …. il respiratore è spento! Alice respira dal sola!

Ricordando le parole delle Dott.ssa Bellan, ce l’abbiamo fatta, siamo arrivati in alto alla salita!

Rimane in terapia intensiva ancora qualche giorno, ed al compimento del suo primo mese di vita Alice esce dalla terapia intensiva e passa in semintensiva dove imparerà con molta pazienza a mangiare dal biberon. Ora riesco a stare con lei per molto più tempo, perché entro ad ogni pasto, ed è molto dura lasciarla, soprattutto se è sveglia nel suo lettino e mi guarda andare via.

 L’inizio è stato duro, Alice fa molta fatica a succhiare, e quindi una piccola parte di latte la beve dal biberon, l’altra le viene sondata . Ma con il passare dei giorni e con la pazienza e la bravura delle sue zie (così chiamavamo le infermiere) Alice impara e succhia anche molto velocemente il suo latte ed è pronta per le dimissioni.

Il 30 MARZO, ad un mese e mezzo dalla nascita, ALICE viene dimessa e torniamo finalmente tutti e tre a casa.

Alice oggi ha due anni, è una bambina bellissima, felice, sempre in movimento e con un sorriso per tutti,  noi l’amiamo tantissimo, viviamo per lei,  ci guardiamo in faccia e pensiamo che la nostra vita senza di lei non avrebbe avuto nessun senso …  grazie Alice, grazie principessa per averci dato la forza di andare avanti…..

Vorrei a questo punto rivolgermi a tutti qui genitori che scoprono di  aspettare un bimbo come il nostro o con qualunque altro tipo di problema, e voglio dire loro  “ non mollate, fate il possibile, 

il vostro bambino vi darà la forza di andare avanti, anche se il mondo vi sembra crollare addosso ricordatevi che il dolore sarà ricompensato dall’amore di vostro figlio.”

Grazie di  cuore a  tutte le persone che ci sono state vicine in questi momenti.

Dal profondo del nostro cuore grazie al Dott. Locatelli per aver ridato la vita alla nostra piccola Alice.

Grazie di cuore alla Dott.ssa Bellan per aver aiutato con amore e professionalità la nostra piccola Alice a superare questo momento difficile. Grazie anche per il sostegno che ci ha saputo dare nei momenti di maggior sconforto, quando tutto sembrava crollare!

Grazie al Dott. Colombo – Primario del Reparto di Patologia Neonatale .

Grazie al Dott. Cogliati, che ha seguito Alice in terapia intensiva.

Grazie al Dott. Giozani, che ha seguito Alice durante il ricovero e che la segue ora nel follow up

Grazie di cuore a tutti i medici e infermieri che si sono presi cura della nostra piccola Alice.