La storia di Federico, il nostro sole

Gentili Lettori, la storia che segue è leggermente diversa dalle altre. Antonello e Mary, insieme al piccolo Federico, hanno deciso di raccontarci la loro storia dal momento della dimissione dall’ospedale. Riteniamo questo racconto molto interessante perché ci consente di capire come il percorso di un bambino nato affetto da ernia diaframmatica, non si chiude con la dimissione dalla struttura sanitaria, ma prosegue a casa anche a distanza di anni.

Federico oggi è un bambino meraviglioso, pieno di energia e voglia di vivere, grazie alla sua forza e all’amore di Mamma Mary e Papà Antonello.

Buona lettura e ben arrivato Federico, ti abbiamo aspettato con tanto desiderio di conoscerti.

Quel pomeriggio di luglio del 2004, all’ aeroporto di Fiumicino, faceva un gran caldo. Dopo 3 mesi a Roma, di cui 2 passati in ospedale, finalmente ci portavamo a casa il nostro piccolo Federico. Sopravvissuto ad una ernia diaframmatica destra, il decorso ospedaliero fu pieno di difficoltà ma il suo caso fu considerato dai medici un vero miracolo.

Scegliamo di raccontare la dimissione pensando e sperando di far cosa gradita a tutti quelli che ci leggono.  

Finalmente a casa ……ma da subito, una volta soli, ci siamo resi conto che sarebbe stata tutt’altro che una passeggiata, i primi giorni furono un vero incubo .Il secondo giorno Federico si strappa il sondino e, presi dal panico, andiamo di corsa in ospedale per riposizionarlo. Ad una settimana dalle dimissioni, primo day hospital al” Bambino Gesù “e cosi veniamo a sapere che il sondino era stato posizionato male quindi, una volta tornati a casa, lo teniamo sotto controllo stretto per evitare che se lo sfili ancora  anche se ,dopo una decina di giorni, decidiamo di lasciare libero Federico di toglierselo . Col senno di poi posso dire che è stato un atto di pura follia ma avevamo terrore che non si abituasse mai a succhiare. Da qui comincia il calvario dei pasti :5 ml ,10ml , 40ml al massimo per 12/15 volte al giorno con una durata pazzesca di ogni pasto . Ogni pasto, o quasi ,un vomito. La crescita ponderale era molto lenta, per cui la nostra neonatologa ,all’ età di 5 mesi ,ci fa ricoverare il bambino a Cagliari e li, fortunatamente, il professore che lo prese in cura, fa iniziare lo svezzamento a Federico e gli riduce notevolmente il numero dei pasti . 5 pasti tutti assunti col biberon perché  Federico non ne vuole sapere di mangiare la pappa con il cucchiaino. Il suo papà, però, inizia un grandissimo e paziente  lavoro fatto di briciole di pane, puntine di cucchiaino di yogurt, carne in vasetto e poi pezzettini di  pasta. Come il suo papa’ si confermo’ un grande mangiatore di pasta; la prima volta comincio’ con mezza pennetta al pomodoro divisa in 4 pezzi e fu un successo ma i problemi alimentare rimanevano seri e mangiava molto poco e lentamente; ogni pasto durava almeno un’ ora e mezzo. Il mio diventò praticamente un lavoro! 8 /9ore al giorno col biberon in mano( ancora oggi non vuole tenerselo) per cercare di fargli mangiare qualcosa. Federico cresceva,tutto sommato ,bene: altezza nella norma ,peso un po’ meno. I primi due anni sono anche stati caratterizzati da numerosi ricoveri per il  monitoraggio dell’udito ,della  respirazione(l’ipoplasia polmonare persiste tuttora), della colonna. e dei reflussi.

I vomiti intensissimi durarono un anno intero; il giorno dopo il suo primo compleanno, come per miracolo, Federico inizia a vomitare molto, molto meno anche se ha dovuto curare il reflusso sino al compimento dei 2 anni; in ogni caso un notevole progresso e un grande traguardo per  il nostro campione.

Purtroppo però, questo non è stato l’ unico problema. Federico da subito si presenta fortemente ipotonico e già durante il primo ricovero a Roma ci consigliano di fargli fare fisioterapia (che ha iniziato a 6 mesi e prosegue tuttora), per tantissimo tempo abbiamo dovuto mettergli un sostegno sotto l’ ascella per contrastare la tendenza ad abbassare la spalla destra oltre misura.

All’ età di 6 mesi, ci accorgiamo, un giorno in cui stava seduto  sul suo seggiolino di fronte a noi, che  una manica del maglioncino scendeva sulla mano un po’ più dell’altra; ci siamo guardati  atterriti e un po’ increduli, con la vana speranza che non fosse ciò a cui ci avevano già preparato: ma lo era. La scoliosi, che già a sei mesi si era manifestata. ci fu confermata anche nel successivo controllo; la lastra mostrava una grave deviazione della colonna ,una cifosi e da lì a poco sarebbe comparso un grosso gibbo laterale. Tantissima  tristezza e dolore infinito per quello che aspettava il nostro Federico ma ,sinceramente, nessuna sorpresa. I medici del” Bambino Gesù “ci avevano messo a conoscenza dei forti rischi che correva Federico: problemi di reflusso, ipoacusia e scoliosi.

Ma in onor del vero dobbiamo dire che, nonostante tutto questo soffrire, niente e nessuno ha impedito a Federico di essere un bambino felice e amato. La sua estrema sensibilità e la sua fervida intelligenza gli permettono di capire tutto ciò che, nel bene e nel male, gli sta succedendo.

Federico inizia a camminare a 2 anni, a correre a 3 ,a salire le scale a 4; tutto molto in ritardo rispetto alle tabelle di marcia canoniche, ma noi conosciamo i suoi tempi e li rispettiamo sempre, senza fargli pesare nulla. Federico non e’ stato mai forzato sia per i pasti che per le altre cose, anche se spessissimo la tensione è tanta e a volte ingestibile. Ricordiamo come un incubo il suo primo anno: avevamo la casa che puzzava di latte talmente erano frequenti i vomiti…fiumi di vomito; per non parlare della paura che ci attanagliava ogni qualvolta aumentavano ulteriormente i suoi atti respiratori… ma curarlo è stata la cosa più bella che ci sia capitata nella vita. A poco più di 2 anni ha iniziato la cura della scoliosi con il corsetto ortopedico. Non è facile vederlo ingabbiato per 18 ore al giorno ma vederlo sorridere, vederlo gioire, vederlo VIVERE ci da la forza per non fargli pesare il suo sacrificio. A 3 anni è stato operato di ernia inguinale bilaterale , tra qualche anno farà la correzione del pectus excavatum e dovrà portare il busto sino a 18 / 20 anni. Tutto ciò non ci impedisce di essere dei genitori felici e orgogliosi: Federico è un bambino meraviglioso, solare,estroverso, affettuoso, pieno di voglia di vivere . Dobbiamo solo a lui se siamo diventati delle persone migliori. GRAZIE FEDERICO! 

A tutti i genitori che ancora devono fare il loro cammino: non abbiate paura delle difficoltà, perché i nostri bambini ci ripagano con il loro immenso amore, di tutti i sacrifici fatti. Dopo il buio arriva sempre il sole ad illuminare e scaldare i cuori : i nostri BAMBINI sono il nostro SOLE.

Un grazie di cuore ai medici che ci hanno accompagnato in questo cammino:la dottoressa Ibba del centro prenatale di Cagliari,la dottoressa Palmas della clinica Macciotta di Cagliari,la dottoressa Cherchi della clinica Villa Elena di Cagliari. Tutti i medici del Bambin Gesu’ di Roma :professor Bagolan,dottoressa Nahom,dottoressa Braguglia dottor Crescenzi e tutti i medici della TIN e Chirurgia Neonatale, e graziea tutte le infermiere che sono state tanto amorevoli con Federico.Grazie all’associazione Cilla che ci ha ospitato nella casa d’accoglienza Don Guanella.

Un grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno permesso di raccontare la storia del nostro bambino.

Antonello, Mary e Federico