La storia di Matilde, la nostra principessa

E’ passato quasi un anno da quando sono nate le mie due bimbe: gemelle diverse, nell’aspetto, nel carattere e nel loro modo di venire al mondo.

Era ottobre quando scoprii di essere in attesa, alla prima ecografia ne riscontrarono solo uno, alla seconda il dottore ci chiese: “sapete che è una gravidanza gemellare?” e noi cademmo dalle nuvole, sul monitor vedevo doppio, non potevo crederci e la nostra casa è così piccola!! Poi ci abituammo all’idea e ne fummo felici. Decisi di non fare l’amniocentesi per non mettere in pericolo le due piccoline. Le sorprese, però, non erano ancora finite, e questa volta non era una bella notizia: alla terza ecografia, la morfologica, il giorno 14 gennaio 2009, il dottore prese in analisi la prima gemella e disse che era una bimba e andava tutto bene, non appena passò alla seconda disse che, era anche lei una femminuccia poi ammutolì. Ci disse in seguito cosa aveva visto: un’ernia diaframmatica sinistra, già parte dello stomaco era erniato nella cavità toracica, ci spiegò di cosa si trattava e ci mandò da un altro medico, per un’ecografia più approfondita, che confermò purtroppo la diagnosi. Il medico ci disse che avevamo diritto all’aborto terapeutico, che però consisteva nell’interruzione della gravidanza, mio marito ed io ci guardammo basiti..avevo in grembo una bimba sana e forte ed una bimba che aveva il 50-60% di possibilità di sopravvivere e vivere una vita normale!! Tornammo a casa, distrutti si, ma non rassegnati, Matilde poteva guarire, non era una cosa irreversibile, mi aggrappai a quel 50-60% di possibilità.

Cambiai i nomi che avevo in mente per le bimbe, perché lei doveva avere un nome che le desse forza che fosse di buon auspicio e decisi di chiamarla: Matilde (guerriera, forte in battaglia diceva etimologia del nome), la sua sorellina si chiama Michela.

Ora dovevamo decidere chi poteva seguirci, non fu una decisione semplice, le nostre alternative erano il San Camillo o il Bambin Gesù. Trovammo un buon ginecologo al San Camillo e ci informammo sulla TIN e sulla chirurgia pediatrica, avrei potuto partorire lì e Matilde non sarebbe stata trasferita in un altro ospedale. Valutammo la competenza dei reparti, e decidemmo per la prima opzione, sperando per il meglio.

Intanto mi sottoponevo a ecografie più frequenti e feci un’ecocardiografia fetale dove risultò tutto a posto.

Nelle ecografie purtroppo non si vedeva molto sugli organi erniati, ma le bimbe crescevano bene.

Mi ricoverarono alla 34° settimana di gestazione per monitorare la gravidanza e programmare il parto cesareo e l’intervento di chirurgia neonatale. Ero l’unica in perfetta forma, certo ero pesante e un po’ gonfia, ma non avevo flebo né prendevo medicine, mi facevano due monitoraggi al giorno e avevo solo un grosso peso sul cuore.

Dopo quasi 3 settimane di ansie decisero che avrei partorito il 12 maggio poi anticiparono all’8, sarebbero nate il giorno della festa della Mamma, nel mese della Madonna e con un nome con la lettera M.

Il giorno del cesareo andò tutto bene, alle 9.38 nacque Michela (2,490 kg) alle 9.39 Matilde (2,390 kg). Matilde fu intubata e portata in TIN, si stabilizzò subito, tanto che decisero di operarla il giorno seguente. Non potei vederla prima dell’operazione, ma pregai tanto e lei aveva accanto il suo papà.

L’operazione riuscì, ma seppi solo dopo, che fu un’operazione difficile, l’ernia era grave: tutti gli organi addominali erano erniati fino al lobo sinistro del fegato e quindi l’ernia fu riparata inserendo una patch in goretex. Matilde, fu forte, i primi tre giorni reagì bene, tanto che provarono a staccare il respiratore, ma purtroppo non ce la fece, sviluppò un pneumotorace e fu reintubata, dopo qualche giorno le condizioni di Matilde peggiorarono notevolmente: era sopraggiunta l’ipertensione polmonare, una complicazione che i medici chiamano “luna di miele”: veniva ventilata con l’ossigeno fino al 100%, fu intubata 3 giorni con il ventilatore ad alta frequenza con somministrazione di ossido nitrico, ma decisero che era troppo invasivo per il suo cuoricino e tornarono al tradizionale. Era sedata, con gli occhi quasi sempre chiusi, piangeva senza voce ed io ogni volta che ero lì non riuscivo a trattenere le lacrime per la mia piccolina che già soffriva tanto. Intanto a casa mi barcamenavo con Michela, il latte che non veniva, e ogni volta che non potevo essere lì con Matilde, mi sentivo in colpa. I medici non erano ottimisti stavano facendo il possibile e noi ad ogni visita in ospedale ci aspettavamo il peggio.  Un giorno chiesero a mio marito dei vestitini nel caso Matilde non ce l’avesse fatta, me lo disse solo dopo..Matilde navigò tra la vita e la morte per circa due settimane, poi inspiegabilmente le sue condizioni migliorarono lentamente, l’ossigeno somministrato scendeva da 100 a 80, da 80 a 60, fino ad assestarsi sul 30-40%, la sua saturazione non era ottimale, ma il peggio era passato, Matilde aveva lottato e qualcuno lassù aveva deciso che sarebbe restata con noi..Un giorno il nonno che era con me mi disse vedendola dal vetro, che gli sembrava  non avesse più il tubicino, io non ci credevo, dissi che aveva visto male e invece era vero, l’avevamo stubata e andò tutto bene, potei finalmente tenerla tra le braccia, iniziarono a darle il latte con il biberon e anche se non mangiava molto, reagiva bene e la digestione sembrava ok. Un giorno un’infermiera mi disse:”Ma è sicura che le hanno detto che può tenerla fuori dalla culletta? Questa bimba non satura bene”, tornai a casa abbattuta pensando a quanto tempo sarebbe passato ancora prima di averla a casa, e invece dopo tre giorni dall’accaduto Matilde passò in sub-tin, nel lettino termico e dopo un’altra settimana arrivò una telefonata a casa: “Potete venire a prendere Matilde!”. Non ce l’aspettavamo, eravamo contenti ma anche spaventati, pensavo: ed ora senza saturimetro, come facciamo a capire se respira bene? Mangerà? Sarò all’altezza?”, ma poi fu una gran festa.

Il 13 giugno dopo 35 giorni di TIN, Matilde era a casa con mamma, papà e la sorellina e aveva vinto la sua battaglia.

Voglio raccontarvi anche un po’ del dopo..

Dopo le dimissioni, il San Camillo non ci ha prescritto un programma di follow-up, e dopo qualche mese di titubanza mi sono informata e ho saputo che al Bambin Gesù hanno un programma ad hoc per i bambini operati di ernia diaframmatica e ho deciso di portare Matilde in ambulatorio, il Dott. Morini che è stato molto gentile, ci ha prescritto tutti i controlli e le vaccinazioni necessarie ed ora a maggio è previsto il day hospital.

Abbiamo avuto sempre un po’ di difficoltà nel farla mangiare (ora che ha quasi un anno pesa solo 7,5 kg), non è accertato che soffra di reflusso, ma ci sono alcuni periodi in cui vomita spesso o fatica a digerire, quindi per prevenzione le è stato prescritto un farmaco, che prende ogni mattina, bisogna, inoltre, stare attenti affinchè non si ammali, ma ora prescrivono tante vaccinazioni e crescendo sembra stare sempre meglio. Il suo appetito, però, è sempre altalenante, dopo un mese di buon appetito ne segue sempre uno di scarso e la bilancia piange!!

Ha predisposizione ad avere muco nelle prime vie respiratorie con conseguente tosse, che quando era più piccola e a volte anche ora, è ulteriore causa di vomito.

Per bere il latte ci ha fatto sempre impazzire, abbiamo poi scoperto che era anche una questione di gusto, il latte in polvere non le è mai piaciuto e per fortuna la pediatra ci consigliò di darle la pappa lattea alla frutta e la beve ancora adesso a colazione e a merenda!

Matilde ha anche un piccolo difetto interatriale conseguenza dell’ernia, ma ci hanno assicurato che potrà risolversi da solo oppure comunque non influenzerà la sua vita.

E ora i ringraziamenti.

Ringraziamo il Dott. Starita e Dott. Damiani di ginecologia,  Dott. Calisti e Dott. Briganti di chirurgia pediatrica,  i dottori e gli infermieri della TIN, le caposale della scuola infermieri dell’ospedale San Camillo di Roma,il Dott. Morini del Bambin Gesù, ringrazio le amiche conosciute in ospedale, che mi sono state vicino nell’attesa e tutti i parenti, gli amici, i colleghi che ci hanno aiutato in quel brutto momento, ma ringrazio soprattutto mio marito Simone, che pur a volte sbagliando, mi ha preservato dalle preoccupazioni più grandi ed è un papà presente e affettuoso, e ringrazio mia figlia Michela che raddoppia la nostra gioia e trascina Matilde nelle imprese più “ardite”.

Matilde oggi è una bambina dolce e allegra e sotto il suo aspetto delicato nasconde un carattere determinato, la guardiamo crescere e siamo felici..ora che un anno è passato, sembra un secolo fa.