La Storia di Gioele

Sono passati 5 anni e mezzo, da quel 28 febbraio 2014. Arrivai a fare la morfologica con un brutto presentimento. Avevo già avuto la mia prima dose di paura durante il b-test alla 12 settimana. In cui mi spedirono di corsa a fare l amniocentesi per rischio alto di sindrome di Down. L’esito fù poi negativo, il mio bambino stava bene e non aveva nessuna sindrome. Alla felicità si aggiunse la notizia che sarebbe arrivato un maschietto. Il nostro Gioele.

Arrivai quindi a fare la morfologica un po’ provata, sollevata sicuramente dal buon esito dell’ amniocentesi ma non completamente tranquilla. Fu un ecografia lunghissima, dove poco alla volta si aggiunsero vari dottori. Non trovavano lo stomaco, il cuore era spostato a destra. Esito ernia diaframmatica congenita sinistra. Panico. Tutto sembrava surreale. Le cose che ci dicevano i medici erano per noi incomprensibili. Non c’era nulla che mi rassicurava… Avevo solo tanta paura. Facemmo sempre all’Umberto 1 la risonanza magnetica fetale dove si videro chiaramente tutti gli organi erniati. Tutti praticamente. Piccolo e grosso intestino, stomaco milza una parte di fegato. Polmone sinistro non pervenuto. Io e Davis mio marito, continuavamo a non capire nulla di quello che avremmo dovuto affrontare. E in più non eravamo assolutamente convinti di essere seguiti in quell’ ospedale. Il fato, ha voluto che durante i primissimi controlli, ci mandarono al Bambin Gesù a fare l eco cardio fetale.

Fu la nostra prima luce. La dolcissima cardiologa ci disse di far seguire Gioele da loro, che si sarebbero presi cura di noi. Naturalmente ci affidammo a loro.  Iniziammo a capire che la situazione di Gioele era difficile, un ernia di grado medio grave. I controlli proseguirono ogni 15 giorni, la nostra equipe favolosa formata dalla dottoressa Capolupo, dalla dottoressa Valfrè, dal dott. Conforti, dalla dott. Aite, e non per ultimo dal dott. Morini e dott Bagolan. Tutti per noi, per aiutarci a capire, prepararci alla grande montagna da scalare, e starci vicino con grande umanità e professionalità. Iniziai a vagare su internet e sembra strano, ma solo 5 anni fa le notizie in merito all’ ernia diaframmatica erano poche. Ma ecco di nuovo una luce. L’ associazione Fabed. Iniziai a leggere tutte le storie riportate sul sito, piangevo e mi chiedevo se poteva andare bene… Nel frattempo Gioele faceva sentire tutta la sua straordinaria forza con i suoi calcetti. Mi perdevo a sentirlo muovere, l amore per quella creaturina fragile era immenso. Faceva quasi male. Iniziai a ricevere messaggi dalle mamme cdh, una sera uscimmo a cena con i genitori di Cristiano e di Riccardo. Era il momento in cui i dottori mi misero di fronte alla scelta di effettuare o no la f.e.t.o. essendo un rischio medio alto la scelta spettava solo a noi. Fu così che la mamma di Cristiano, Francesca e la mamma di Riccardo, Silvia, ci invitarono a conoscere i loro bambini e ascoltare le loro esperienze. Fu molto bello e di aiuto incontrarli, quella serata resterà per sempre nel mio cuore.

Decidemmo con l aiuto del dott.Bagolan di non fare la feto. Avevo già delle piccole contrazioni, causate dal poliamnios. Quindi andammo avanti con i dovuti controlli fino alla 30′ settimana. Dove per frequenti contrazioni iniziò il mio soggiorno a Roma all’ ospedale Fatebenefratelli. Riposo assoluto per arrivare almeno alla 38′ settimana. Ma Gioele aveva fretta, fu così che il 9 giugno, giorno della nascita del mio caro nonno, con un mese di anticipo nacque Gioele. Ricordo con affetto il mese trascorso nel reparto di patologia ostetrica.. le mamme che erano con me, gli uccellini che cantavano la mattina, il mio pancione enorme. La gentilezza del dott. Valensise. Alle 18 20 nacque Gioele. Che in tutta velocità andò al Bambin Gesù insieme al suo papà e a tutta l’ equipe che era lì per lui. Lo vidi dopo 3 lunghi interminabili giorni. Piccolo, pieno di fili,tubi.

Avevo accanto la dott. Aite e la ringrazio ancora perché è stato molto difficile l’ impatto in tin. Le sue condizioni non erano buone, la sua stabilità non riusciva ad arrivare, fu così che l’ operazione fu fatta dopo 10 giorni. In una flebile stabilità. L’ intervento durò 5 ore, lunghe interminabili. Intervento eseguito dalle grandi e sapienti mani del dott. Morini. L’ operazione andò bene, fu necessario mettere un patch al diaframma, ma i giorni a seguire furono particolarmente difficili. Ma piano piano la risalita. Pian piano Gioele stava diventando sempre più forte. Iniziarono a scalare i farmaci, pian piano la sedazione, pian piano iniziava ad aprire gli occhietti. Il mio amore immenso finalmente iniziava a guardare la sua mamma e il suo papà. Dopo esattamente un mese provarono ad estubarlo. Era necessario anche se i dottori non erano molto convinti della riuscita. Estubato e fatto l’ emogas. La dottoressa Francesca urlò un: grande Gioele sei un campione!!! Emogas perfetto Gioele finalmente inziò a respirare autonomamente solo con l aiuto del c-pap. E finalmente dopo un mese di attesa l’ ho preso in braccio. Ero la sua mamma. Lui il mio bambino. Insieme di nuovo uno accanto all altro.

Iniziò il percorso verso la chin, io tiravo il mio latte ogni tre ore, ma non poteva prenderlo il mio cucciolo, il mio latte gli causava un ritorno di chilotorace. Quindi un latte specifico era più adatto a lui. Finalmente si salì in chirurgia neonatale, dove iniziò la dura esperienza dell’alimentazione. Gioele soffriva di un forte reflusso, ma piano piano un goccino alla volta riuscì ad imparare a ciucciare dal biberon. Il 23 agosto dopo quasi 3 mesi finalmente Gioele fu dimesso. Incredulità , paura, felicità e cuore pieno di amore. Tre mesi difficili, dove la tin ti cambia realmente la vita. Dove l ernia diaframmatica ti cambia realmente la vita. Dove tutte le cose che prima di questa esperienza sembravano insormontabili ora sembrano una passeggiata, dove tutto viene visto con occhi diversi. Dove le fragilità diventano forza. Dove la condivisione diventa essenziale. L’ amore condiviso. Gli abbracci diventano forza, le mani diventano sacre. Dove l amore smuove paesi, racconta favole e canta ninna nanne.

Ci ho messo del tempo per tirare giù queste righe, lo stomaco ancora si chiude e le mie mani ancora tremano. Ma fra tre mesi avremo il nostro raduno romano, e cosa meglio della nostra storia, per ringraziare i nostri medici dell’ enorme miracolo che hanno fatto?

Ora Gioele ha 5 anni, fa i suoi controlli, ma sta bene! È vivace bellissimo e con un caratterino niente male, frutto della sua tenacia e forza.

Auguro a tutte le mamme che leggeranno questa storia, tanta forza e tanta consapevolezza. Il non essere soli in queste circostanze è un enorme aiuto. E parlarne sempre anche quando passa del tempo, perché questa è la nostra storia, unica. Come sono unici i nostri bambini.

Grazie a tutta l’associazione Fabed. Grazie ai nostri dottori. Grazie a Gioele per averci scelti come i suoi genitori. Siamo profondamente grati.

Maria Grazia Davis e Gioele