La Storia di Nicolò

Tanto ti abbiamo desiderato, e sei arrivato nei nostri pensieri senza farti aspettare troppo. E spavaldi dopo la gravidanza perfetta di tuo fratello Mattia, affrontavamo le visite con fiducia e sicurezza dettate dall’esperienza passata nemmeno due anni prima. Eppure, a quella ecografia morfologica del 4 novembre 2022, tutto si sgretolo’ in una frazione di secondo. Pensare che dalle parole balbettate della ginecologa incredula di fronte al monitor credevo che non avessi un braccio …invece… ancor peggio. 

La tua diagnosi: Ernia diaframmatica sx. Il tuo stomaco e intestino (e poi avremmo scoperto anche fegato) erano nel tuo torace, anziché nel ventre, e il tuo cuore si era spostato di un po’ a dx per fare spazio agli organi che facevano i prepotenti. Del tuo polmone sx…nessuna traccia, invisibile, inesistente. 

“Signora, si sopravvive a questa PATOLOGIA…dovrete andare in Belgio a fare un’operazione in utero ma tutto passerà e i bambini sopravvivono e vivono una vita normale”… già solo sapere che tuo figlio ha una patologia non è semplice da elaborare ed accettare, ma in più ho pensato che quelle fossero parole dette con eccessiva leggerezza, e con scarsissimo tatto. (Per i lettori: da molti anni anche in Italia viene effettuata la tecnica citata in questa bella testimonianza, sul sito troverete tutte le informazioni e le strutture in cui è proposta, si tratta della tecnica FETO – il Direttivo FaBED).

Infatti queste si trasformarono in pochi giorni in una consapevolezza decisamente differente; divennero la presa di coscienza che i bambini muoiono per questa malattia, che tu piccolino nostro avevi tra il 20% ed il 30% di possibilità di sopravvivere alla nascita, che saremmo stati dei candidati per la FETO, per poter raddoppiare le tue possibilità di sopravvivenza, e che in ogni caso, per tutto quello che era in nostro potere fare….poi…una volta nato…saresti stato solo tu a dover lottare per la tua vita e a combattere con tutte le tue forze.

Per fortuna fummo accompagnati in questo difficile e indesiderato percorso dai medici della clinica Mangiagalli, dove fummo trasferiti in tempi rapidissimi dai medici dell’ospedale che ci stavano seguendo prima di tale diagnosi. Il team: in epoca gestazionale dai meravigliosi Dottoressa Boito e Dottor Persico (e tutta la loro equipe), che ti hanno inserito questo microscopico palloncino in trachea tramite una fetoscopia…sembrava fantascienza eppure è stata la nostra realtà.   

“Una malattia bianca o nera: o vivono o non sopravvivono alle prime ore”, ci disse la neonatologa Araimo, una dottoressa di poche parole ma capace di darci la certezza che tu bambino mio, eri nelle migliori mani possibili.

I medici ci illustrarono tutte le sfide che avremmo dovuto fronteggiare e le possibilità dinnanzi a noi. Tra queste, ci fu presentata anche l’interruzione di gravidanza terapeutica. 

Sono state le ore ( sì il tempo per capire cosa ci stava accadendo e scegliere come comportarci era davvero limitato) più terribili che potessi immaginare. Ma tu Nic eri già nostro figlio, ti muovevi dentro di me dandomi piccoli calcetti e ci chiedevi di credere in te e di darti quella sola possibilità.

E con tutto il coraggio possibile io e il tuo papà abbiamo scelto la strada della vita, della medicina d’avanguardia, e più di tutte dell’Amore.

Mesi difficili sono arrivati: 

– operazione FETO eseguita il 26 dicembre 2022 con tutti i nostri cari che pensavano a noi mettendo da parte la serenità tipica di un Natale in famiglia. 

-Polidramnios conseguente all’intervento che provocò la rottura delle acque a 4 settimane da esso. Seguì un cesareo d’urgenza  con almeno 20 medici di equipe in sala pronti per te, per farti stare subito bene e accoglierti a questo mondo che ti ha fatto tribolare troppo presto. infatti, fu prima necessario estrarre il baloon dalla tua trachea, e solo dopo farti nascere per poterti intubare e non emettere nemmeno un vagito.

Sei nato prematuramente il 27 gennaio 2023, alle ore 18.47 a 32 settimane…non ci siamo fatti mancare niente. 

– a due giorni di vita sei stato operato per riparare il tuo difetto al diaframma, perché fortunatamente ti sei stabilizzato subito, i parametri erano buoni e i medici non volevano attendere troppo. L’operazione è andata bene, non hai avuto bisogno del patch, ma hai avuto un’emorragia polmonare. Hai subito anche una trasfusione di sangue.

-1 mese in TIN, una termoculla, tanti farmaci e tubicini uscivano dal tuo corpo. Qui hai dovuto adattarti all’intubazione, poi alla CPAP, poi al vapotherm, e intanto crescere per recuperare alla tua prematurità 

-1 mese in SUBTIN, dove hai imparato a mangiare dal biberon e dal seno (questo molto difficile per i bambini operati di CDH, ma io e te ce l’abbiamo messa tutta e siamo diventati subito una squadra fortissima). Il 13/03 hai respirato da solo senza alcun supporto esterno! Questa data sarà sempre stampata nella mia memoria. 

Caro piccolo, grande bimbo mio, tu sei un vero miracolo, e ci hai dimostrato che sei forte e tenace e io non potrei essere più orgogliosa di te. Quando il 25 marzo 2023, dopo due mesi di ricovero sei venuto a casa con me e il tuo papà, ero così felice che temevo non fosse reale quel momento.

Guardo le cicatrici sulla mia pancia (guardando l’ombelico, ce n’è una a dx, una a sx per due fetoscopie e una in basso per il cesareo) e oltre a vederci un divertente SMILE, ripenso alla convinzione di eseguire quelle operazioni per darti tutto quello che era in mio potere, ma rivivo anche la paura che andasse tutto storto, che questa storia si concludesse nel peggiore dei modi. Vedo il coraggio da mamma orsa (come mi chiama il tuo papà) che ho avuto e il tuo musino che pare dirmi “mamma sono qui, ce l’ho fatta”.  

“Ogni cicatrice tua è anche mia…supereroi come io e te! ” Ti abbiamo sempre chiamato SuperNic, perché sei il nostro supereroe: mi hai dimostrato di saper lottare, ma in realtà forse me lo hai proprio insegnato. Ed io ho tenuto duro per te amore mio. La stanchezza ora passa, me la dimentico e lascio il posto alla gioia di averti nella mia vita. 

Siamo rinati insieme, fuori dall’ospedale Mangiagalli di Milano che ci ha dato tanto, ma anche tolto tanto. Ci ha tolto il sonno, la serenità, tempo a casa insieme, tempo dedicato a tuo fratello maggiore Mattia. Ma ci ha donato vita, la tua.

Questa lettera e per te Nic: Ti amo infinitamente,

La tua mamma Gloria. 

Nicolò significa Vincitore del popolo.

Nato il 27/01/2023 a 32 settimane, per 2.200g, con ernia diaframmatica sx grave.

Dimesso il 25/03/2023 a 40 settimane + 3 per 3.500g. 

Oggi, ha 7 mesi, e pesa 9kg. Facciamo tanti controlli al follow up in Mangiagalli, il percorso è ancora lungo, ma affrontiamo con fiducia il futuro che ci aspetta… insieme!

Quello che posso aggiungere per concludere, è che ogni famiglia che si trova a dover affrontare una diagnosi di CDH del proprio bambino o bambina deve sentirsi di farlo a modo proprio, liberamente e senza giudizio altrui. Condivido semplicemente il sostegno positivo che ha significato per noi l’associazione FABED. Le storie che abbiamo letto sul sito internet dei bambini ci hanno dato forza e fiducia, altre tristezza e paura. Ma conoscere e parlare con chi è dietro questa associazione così preziosa per condividere, comprendere, sentire vicinanza, sentire di non essere soli in questo mare in tempesta è stata un vera ricchezza e un’ancora di fiducia…quindi GRAZIE Letizia e grazie FABED!