La storia di Matteo

Ciao amici, mamma Carmela in prima persona, con il sostegno di papà Gianfranco e Davide, vi raccontano la storia di Matteo, il nostro bambino speciale, che è sì il nostro secondo figlio, ma il suo arrivo non è passato certo in secondo piano.

Davide, il nostro primo figlio, ci ha regalato quella immensa gioia, felicità e ricchezza che ogni bambino nascendo porta con se, così pensavamo di ripetere prima o poi la magnifica esperienza di genitori con un secondo figlio, anche se in verità il nostro secondogenito era un po’ in anticipo sui tempi previsti.

Fino al quinto mese di gravidanza,  a parte qualche trambusto qua e là, come talvolta accade in frangenti simili, procedeva benino.

È stato dal 17 dicembre 2007 in poi che la nostra vita è cambiata drasticamente: era il giorno dell’ecografia morfologica e io e Gianfranco pensavamo di poter conoscere meglio il nostro bimbo in arrivo, così tutti emozionati ci rechiamo all’ospedale di Taormina.

Entriamo nella sala dell’ecografia ma dopo circa 15 minuti ci dicono che il bambino non è posizionato nel migliore dei modi per poter proseguire nell’esame; mi consigliano una bella passeggiata e dopo di riprovare, e Gianfranco ed io, un po’ dispiaciuti ma per nulla preoccupati, facciamo come ci consigliano, ma dopo due tentativi ancora nulla di fatto. Così, dopo non so quante passeggiate e cioccolatini per stimolare il bambino affinché si muova, capiamo che in realtà c’è qualcos’altro, anche perché ogni volta che entriamo c’è sempre un medico in più che scruta il monitor.

 Alla fine la dottoressa Salvia ha il coraggio di darci il responso: il bambino ha il fegato erniato in emitorace di destra e il cuore spostato verso la parete toracica sinistra, in poche parole, ugualmente allarmanti ha un’ERNIA DIAFRAMMATICA DESTRA.

La dottoressa vede il nostro comprensibile sgomento e smarrimento e si interessa subito per farci avere un appuntamento all’ospedale Cannizzaro di Catania per un’ecografia più approfondita, in modo da valutare meglio la gravità della situazione del bambino, ma essendo prossimi alle festività natalizie, il nostro appuntamento slitta al 4 gennaio 2008.

Furono 19 giorni di ansia, lacrime, disperazione, ma anche di lieve speranza, dopotutto potevano essersi sbagliati e aver visto male, e magari il nostro bambino stava benissimo.

Giorni in cui io, sua madre, cercavo disperatamente informazioni su questo maledetto difetto che aveva colpito il mio bimbo, ma né la pediatra di Davide, né i medici di mia fiducia a cui mi ero rivolta in lacrime seppero rassicurarmi e illustrarmi benissimo il problema.

Così mi decisi a cercare su internet, e incontrai subito questo sito con le sue pagine che di primo acchito mi sembrarono terribili, in quanto mi mettevano di fronte una serie di informazioni chiare su di un problema reale, tangibile e molto grave, di cui non avevo mai sentito parlare prima d’ora, e in qualche modo tutto iniziava a prendere forma nella mia testa, in una piega decisamente brutta.

Da quel momento in poi tutti i giorni presi a navigare su questo sito e, con il volto inondato di lacrime e una grande tristezza nell’anima, leggevo e rileggevo le storie di tanti genitori come noi afflitti dalla medesima pena e paura per i loro bimbi indifesi: perché i nostri piccoli dovevano affrontare così tanto dolore, invece della gioia immensa e rassicurante di nascere in modo naturale ed essere accolti amorevolmente dalla mamma e dal papà?

Intanto mi guardavo intorno nella mia vita di ogni giorno, e ciò che vedevo mi rattristava ancora di più: intorno a me c’erano solo mamme serene e spensierate con i loro bimbi sani e felici, e per un piccolissimo attimo mi venne un terribile pensiero: perché proprio a me, alla mia famiglia?

Ma sapevo che non era proprio il caso di porsi questa domanda: Dio ci manda solo le esperienze che possiamo sopportare e superare, ma veramente questa mi sembrava insormontabile e insopportabile. La mia angoscia e il mio dolore erano tali che non sapevo se sarei riuscita a reggere il peso di ciò che dovevamo affrontare, soprattutto di vedere il mio bimbo soffrire, e forse… non farcela.

Dopo un primo periodo di dolore e smarrimento, abbiamo cercato, Gianfranco ed io, ognuno con i propri tempi, di accettare la situazione e, con tutto il coraggio possibile, fronteggiare i duri momenti che sarebbero venuti, aiutando al meglio il nostro cuccioletto, garantendogli la migliore assistenza possibile e il nostro amore incondizionato.

Passammo le festività natalizie come degli automi, facendo finta che tutto andasse bene per non rovinare le feste ai nostri familiari, convinti che per le brutte notizie ci fosse sempre tempo dopo.

E arrivò il 4 gennaio 2008, il giorno che vide evaporare la nostra flebile speranza di un errore di valutazione; dopo un esame accurato e molto approfondito, la diagnosi fu confermata: ernia diaframmatica destra.

Ci programmarono una visita di controllo ogni 15 giorni e la consulenza periodica con il chirurgo pediatra. Noi eravamo ancora abbastanza confusi, non sapevamo se continuare a farci seguire a Catania, e far operare il nostro bimbo in Sicilia; dopotutto, pensavamo, ci sarà una ragione per cui molti vanno al nord per le operazioni più delicate.

Incontrammo il prof. Vincenzo Di Benedetto, il chirurgo pediatra, e dopo il primo colloquio tutti i se… e tutti i ma… svanirono. Il professore si rivelò una persona disponibilissima (mi diede tutti i suoi recapiti per rintracciarlo in qualsiasi momento senza esitazione), aperta a discutere anche il più piccolo dettaglio,  e con un sorriso paterno, calmo e rassicurante che mi mise subito a mio agio.

Ci rassicurò sul nostro bambino, dicendoci che se la situazione rimaneva abbastanza invariata il bimbo nella pancia non soffriva assolutamente, e ci si sarebbe giocato il tutto per tutto nel momento della nascita, per cui era di FONDAMENTALE  IMPORTANZA che il piccolino nascesse con un parto cesareo programmato in una struttura ospedaliera adatta, provvista di un’ equipe già preparata a svolgere tutte le operazioni necessarie per assisterlo nel modo più appropriato a partire dal preciso momento della sua nascita. Infatti, avrebbero dovuto immediatamente intubarlo ancor prima del suo primo vagito e prima di tagliare il cordone ombelicale, perché respirando avrebbe fatto espandere gli organi che si trovavano sopra il diaframma, gli organi erniati, comprimendo maggiormente i polmoni, e sarebbe stata la fine. Avrebbe pensato lui, il prof. Di Benedetto, al momento opportuno, a organizzare questo staff medico, ma fino a quel momento dovevamo stare il più sereni possibile e arrivare almeno fino alla 36/esima settimana di gestazione.

Come sottolineò parecchie volte, anche nel corso dei successivi incontri, la cosa fondamentale era di far nascere il nostro bimbo in una struttura già pronta per accoglierlo e dove poteva anche essere operato senza fargli subire lo stress inutile e pericoloso del trasporto in un’ altra struttura ospedaliera.

I controlli successivi, fino alla vigilia della 35/esima settimana, furono sostanzialmente invariati, con le medesime valutazioni: il bambino cresceva bene, non vi erano segni di scompenso fetale.

Per farmi forza e coraggio ogni giorno leggevo, accompagnata sempre da una buona dose di lacrime, le storie pubblicate su questo sito, dei bambini che avevano superato l’operazione e riuscivo a sperare lo stesso lieto fine per il nostro bimbo, per la nostra famiglia.

Arrivò la 35/esima settimana e l’ultimo controllo fu un po’ diverso, vi era un inizio di poliamnios (aumento del liquido amniotico), e soprattutto gli organi erniari erano aumentati: non solo una parte del fegato, ma anche parte dell’intestino tenue e del colon, inoltre la vena cava del cuore presentava un’ anomala inclinazione con una angolo superiore a 90°, anche se non si riscontravano segni di insufficienza cardiaca. Consigliarono un ricovero al più presto per programmare il parto nell’ambiente protetto del Policlinico Universitario di Catania, struttura dotata di competenze neonatologiche e di chirurgia pediatrica adeguate.

Telefonammo immediatamente al prof. Di Benedetto che si diede prontamente da fare per farmi accogliere nel migliore dei modi al Policlinico dopo pochi giorni. Arrivai infatti che mi aspettavano: erano perfettamente al corrente della situazione e mi risparmiarono la sofferenza di spiegare il nostro caso; mi condussero per mano e con molto tatto a fare gli ultimi controlli per il cesareo programmato per la mattina del 27 marzo.

Venne a parlarmi il prof. Romeo, primario dell’UTIN, e mi invitò a visitare il reparto che avrebbe accolto il nostro piccolo Matteo. Ci andai immediatamente. L’UTIN era divisa in due grandi sale: l’Intensiva, dove erano ricoverati i bimbi in gravi condizioni e la Subintensiva, che ospitava i bimbi un po’ meno gravi. Erano due sale piene di cullette termiche, purtroppo quasi tutte occupate. Vedere tanti papà e mamme con lo sguardo triste e sconsolato, tutti quei bambini lì dentro, il dolore e la sofferenza che li circondava, mi fecero crollare in una crisi di pianto proprio lì. Ero dilaniata da un dolore profondo e intensissimo che mi impediva di respirare, uscii velocemente, ma l’angoscia e il dolore di vedere tutti quei piccoli cuccioli, nudi, in fila dentro le loro cullette, si sommava al dolore per il mio cucciolo, e per quello che dovevamo ancora insieme affrontare.

La mattina del 27 marzo nasce Matteo, e come tante mamme nella stessa situazione non l’ho visto e nemmeno sentito piangere, perché è stato subito intubato e trasportato urgentemente in terapia Intensiva.

La situazione era più grave del previsto, si era infatti aggiunta alla precedente un’altra diagnosi: sindrome da distress respiratorio, pervietà della fossa ovale e pervietà del dotto di Botallo. Non sapevo assolutamente cosa significassero quei termini ma sapevo che il nostro piccolo era in condizioni molto gravi. Ce lo disse il prof. Romeo con tutto il tatto e la sensibilità possibili, dichiarando che Matteo aveva meno del 20% di probabilità di sopravvivere.

L’angoscia mi soffocava, e dopo ore di pianto disperato ero stanca e distrutta ma dovevo reagire, per lui, per me, per tutti; volevo pensare positivo, volevo credere che Matteo era forte abbastanza per farcela e che Dio ce lo lasciasse tenere.

I medici dovevano aspettare che si stabilizzasse per procedere con l’operazione. Ma le brutte notizie non erano ancora finite: l’indomani il prof. Di Benedetto mi avverte che se aspettano ancora, il cuore di Matteo non ce l’avrebbe fatta a superare la notte e quindi dovevano procedere a operare subito, giocando il tutto per tutto. L’operazione mi parve lunghissima ma riuscì perfettamente; dovevamo adesso verificare come procedeva il decorso post-operatorio, e come reagiva Matteo.

Solo l’indomani dall’operazione lo vidi per la prima volta. Era in terapia Intensiva nella sua cullina termica, pallido, nudo, immobile, con tanti di quei tubicini attaccati al suo piccolo corpicino, tanti monitor intorno a lui, i medici che dicevano che era grave, ma che bisognava sperare.

Piansi e pregai con il cuore in pena per parecchi giorni e parecchie notti, ma ad un tratto capii che non potevo continuare così: avevamo solo un‘ora al giorno da dedicare al nostro bambino e non potevamo sprecarla piangendo; nonostante il nostro dolore, lui soffriva di più e aveva bisogno di noi, della nostra forza, del nostro atteggiamento fiducioso, del nostro amore incondizionato. Dovevamo essere ottimisti, trasmettergli amore e gioia di vivere in quei pochi minuti in cui stavamo insieme.

Tutti i giorni Gianfranco ed io aspettavamo con ansia quell’oretta per stare con Matteo, lo toccavamo la dove era possibile, gli parlavamo tanto, cercavamo di comunicargli il nostro orgoglio di genitori, la nostra fiducia e speranza nella sua totale guarigione, gli raccontavamo come sarebbe stata la sua vita una volta uscito dall’ospedale, guarito, le cose che avrebbe visto del mondo, l’amore e le coccole che aspettavamo di donargli con gioia, ma lui… sempre stazionario, che in verità non era di più di quanto potessimo attenderci.

Per 10 giorni lo vediamo sempre immobile, e sostanzialmente stazionario nella sua situazione critica, ma resiste, lotta per la vita.

Poi, pian piano cominciano a diminuire i sedativi e finalmente il nostro piccolo ci sente, avverte che siano lì per lui, comincia a reagire al nostro tocco, muove piano piano i piedini e le manine, apre finalmente gli occhietti, all’inizio spenti poi con il passare dei giorni sempre più vispi e vivaci. Siamo felici perché sembra aspettarci ogni giorno, quando ci vede, ai lati della sua cullina termica, pare rilassarsi, tanto che a volte si addormenta sereno con le nostre voci in sottofondo, con le nostre carezze.

Lo guardo e cerco di immaginare i suoi pensieri: ecco sono finalmente arrivati i miei genitori che mi amano e vegliano su di me, ora posso addormentarmi per un po’ sereno e felice per recuperare le mie forze e guarire.

Dopo 15 giorni viene estubato e sottoposto a ventilazione assistita: reagisce benissimo tanto che dopo solo tre giorni respira da solo il nostro eroe, e possiamo finalmente sentire la sua vocina: un piccolo miagolio di gattino impaurito che ci stringe il cuore.

 Ora non dobbiamo solo far finta di essere ottimisti, lo siamo. Siamo infine entrati davvero nella parte e siamo convinti che verrà presto un giorno in cui ce lo porteremo a casa.

Il nostro piccolo eroe migliora lentissimamente di mezzo gradino al giorno ma migliora, continua la sua lotta per la vita, si lamenta pochissimo, mangia il suo latte dal naso e ogni giorno la sua dose di medicine diminuisce.

Quando lo trasferiscono nella sala della terapia Subintensiva, finalmente, mio marito ed io, dopo mesi, facciamo un largo sorriso, di quelli veri, in cui senti di aver accesso al paradiso: siamo felici, e ora riusciamo a vedere la luce alla fine del tunnel, che da mesi stiamo percorrendo nel buio più pesto.

Matteo continua lentamente a migliorare, ora lo vedo più spesso perché hanno sospeso l’alimentazione al naso, cosi posso iniziare a fare la mamma, quella vera. Gli do due poppate di latte con il biberon, che mi aiutano a stabilire un rapporto e un contatto più approfondito.

È bellissimo e forte il nostro bimbo!

Tutte le infermiere e le assistenti ci guardano sorridendo, felici anche loro del miracolo a cui hanno assistito, perché nelle condizioni così gravi in cui Matteo era nato solo di miracolo e di Dio si può parlare.

E un giorno, finalmente, usciamo raggianti dall’UTIN, col cuore in gola dalla felicità, e ci dicono che possiamo portarlo a casa!

Ora possiamo ricominciare a vivere, possiamo riprendere a programmare e pensare serenamente al futuro nostro e dei due splendidi bambini venuti a condividere questa magnifica esperienza.

Dopo un mese e mezzo dalla nascita di Matteo lo portiamo finalmente a casa!

Le raccomandazioni sono tante: evitare i raffreddori, non farlo stare a contatto con tante persone, tenerlo praticamente sotto una campana di vetro almeno per il primo anno di vita. Deve imparare a difendersi da virus e batteri con il suo polmone e un pezzetto, quindi ci vuole cautela.

Ma noi siamo tutti felicissimi e ringraziamo sempre, tutti i giorni, Dio che così ha voluto, e ancora Dio che ci ha fatto incontrare tutte le persone straordinarie che si sono occupate di Matteo, dal prof. Di Benedetto che lo ha operato, al prof. Romeo che lo ha assistito durante tutto il suo percorso post-operatorio senza risparmiarsi mai, e alle loro rispettive equipe di infermieri e assistenti in gamba, pazienti e disponibili. Ringraziamo di cuore tutti gli amici che hanno pregato per il nostro piccolo Matteo, grazie per la loro vicinanza in un momento così delicato.

Ora Matteo ha 7 mesi; da quando lo abbiamo portato a casa ha fatto tanti progressi sia fisici che emotivi, i controlli periodici stanno procedendo bene e speriamo che continui sempre così.

È un bambino solare, socievole e sempre sorridente, illumina le nostre giornate e con il suo sguardo ci ricorda sempre che i miracoli esistono, che Dio esiste e che dobbiamo sempre ringraziarlo per la vita che ci ha donato.

Se abbiamo deciso di raccontare la nostra storia è stato non solo per ringraziare tutti coloro che hanno in qualche modo contribuito a realizzare questo grande miracolo, ma soprattutto per testimoniare ad altri genitori che si troveranno, loro malgrado, a dover affrontare una tale drammatica situazione, a non perdere mai la necessaria fede e fiducia.

I nostri pensieri e le azioni si proiettano nella vita e ci ritornano indietro con gli interessi: abbiate quindi fede, fiducia, amore.

Come genitori, talvolta, non ci resta altro.

Carmela e Gianfranco