“Federico: una stella speciale lassù…”

Ciao a tutti mi chiamo Paola e voglio raccontarvi la mia storia a distanza di 5 anni. Lo so e’ passato un po’ ma io solo oggi trovo la serenita’ di parlarne….ora che ho trovato questa associazione meravigliosa!!!!!!

Era l’estate del 2004 quando decidemmo di provare ad avere il secondo figlio. Il nostro Simone stava per compiere 2 anni e noi avremmo voluto dargli un fratellino che non avesse troppa differenza di età…..così avrebbero potuto giocare e crescere bene insieme.

Il nostro desiderio si avverò quasi subito……ad ottobre scopro di essere in attesa ed e’ inutile dire la nostra felicità…..subito accontentati pensavo, nascerà a luglio con il sole , meno male , con Simone nato in inverno siamo potuti uscire pochissimo, e poi le solite malattie invernali….non ci hanno certo aiutato……va be’ che sogno penso, spero proprio che sia un maschietto così lui sarà più contento e forse meno geloso; speriamo bene mi dico!

Iniziamo una nuova avventura tutti e 3 insieme….e qui’ non mi sbagliavo!

Comincio le prime visite e le prime ecografie e va tutto bene , prendo appuntamento per la morfologica che sara’ nel mese di marzo e non vedo già l’ora.

La settimana prima vado dal mio ginecologo che mi fa un’ eco di controllo, mi comunica che e’ un bel maschietto e che la morfologica andrà sicuramente benissimo. E’ tutto perfetto no? Arriva questo giorno tanto atteso : iniziamo con l’ecografia e mentre tutto procede chiedo ingenuamente: tutto bene vero? La dott.ssa mi risponde : si si signora c’e’ solo una piccola cosa……ora gliela dico. Signora suo figlio ha il cuore spostato verso un polmone ma non abbia paura si tratta di una patologia risolvibilissima , probabile che abbia delle cisti nei polmoni; ma solo alla nascita si saprà se vanno tolte tagliando un pezzetto di polmone o addirittura non ci sarà bisogno di nulla! Per un attimo non respiro più , mi si annebbia la vista , non lo so non capisco più niente, inizio a piangere e vorrei solo scappare via da quella stanza.

La dott.ssa mi calma un po’ e mi dice: non si preoccupi , capisco la sua reazione ma l’importante e’ che lei sappia che suo figlio non e’ in pericolo di vita, avremo solo bisogno di qualche controllo in più; comunque la faccio mettere in contatto con la diagnosi prenatale del Bambin Gesù …..l’equipe del Dott. Bagolan e’ la migliore, le dico solo che se fosse mio figlio lo metterei solo nelle loro mani…..vada tranquilla!    Tranquilla non ero per niente e neanche convinta di tutto quello che mi stava accadendo, però non avevo altra scelta e allora chiamai il Bambin Gesù senza preoccuparmi di andare in altri posti, anche perchè nella mia testa comincio a pensare che potrebbero pure essersi sbagliati li in ospedale; non sarebbe certo il primo errore. 

Arriva il fatidico giorno : e’ un mercoledì infatti questo servizio e’ attivo solo una volta a settimana e c’e’ gente che viene da quasi tutta Italia. Il mio turno e’ alle 15 ma ritardano un po’ ed io sono un po’ anzi tanto ansiosa ma cerco di non dimostrarlo troppo a mio marito che e’ li con me. Arriva il momento e quando entro nello studio si presentano i vari medici e cioè : la dott.ssa Nahom , un’ecografista dell’Artemisia e la psicologa Lucia Aite, una ragazza fantastica che fin dal primo incontro mi infonde una grande serenità e sicurezza………

Cosa succede? Mi chiedono. Gli mostro il responso della morfologica e dopo averla letta attentamente mi dicono che non sono per niente convinti, comunque dopo avermi controllato di nuovo mi dicono che forse non e’ così, che probabilmente si tratta di una patologia un po’ più seria e cioè “ Ernia diaframmatica destra”. Da quel momento in poi avrei sentito quella parola per non so quante volte. Mi spiegano un po’ di cosa si tratta e di tutto ciò che comporta , però vogliono anche un consulto con il Prof. Giorlandino, quindi ci mandano subito da lui all’ Artemisia.    Giorlandino vede la stessa cosa, non si sbagliano; l’unica stranezza e’ che i polmoni crescono abbastanza bene ed e’ una buona notizia. Torniamo dalla Nahom e’ tardissimo ma lei ci aspetta in una stanzetta della chirurgia neonatale, saranno le 21,30 e’ il giorno più lungo della mia vita……Eh si penso proprio sia un’ernia diaframmatica destra : la più rara e la più grave per questo tipo di patologia e da li comincia a farci un quadro completo di tutto quello che sarebbe avvenuto da quel momento fino alla nascita del nostro Federico ; si si chiamava così il nostro cucciolo, l’avevamo scelto insieme a Simone ……non potevamo deluderlo.  La prassi di questa patologia dalla diagnosi alla nascita la conoscono tutti voi quindi non sto a dilungarmi. Faccio una risonanza magnetica che da la certezza di tutto ma continuano a dirmi che i polmoni sono a posto e questo fa ben sperare. Ogni 15 giorni vado al Bambin Gesu’ per i controlli, parliamo sempre con la psicologa e lei mi da tanta forza, mi racconta degli altri bambini e vuole sapere tutto quello che provo……..i miei pensieri, le mie emozioni, ma io non sono sincera le dico sempre che sono fiduciosa, che penso che andrà tutto bene, ma non e’ così perchè io in cuor mio sento che forse Federico non ce la farà , non lo so perchè me lo sento. 

I giorni passano cercando di organizzare il tutto ; vivo la mia vita cercando di non far mancare niente a Simone, di non farmi vedere triste e preoccupata, lo porto al nido, lo faccio uscire, lo coccolo, ma senza volerlo mi perdo tutto il più bello della sua età………della sua crescita……. Mi sento anche in colpa verso di lui….. Non ce la faccio a sopportare tutto senza fare una piega; di giorno vivo normalmente ma la notte non faccio altro che piangere e’ l’unico momento in cui posso sfogarmi.            

Si avvicina il momento del parto: decidono per un cesareo che e’ previsto verso il 14 luglio presso la clinica Santa Famiglia . Come ultima cosa vado a visitare la T.I.N e li mi mostrano la culla che avrebbe ospitato il mio Federico: impatto molto duro a livello emotivo ma ormai ci siamo dentro ed io vorrei solo svegliarmi e scoprire che era tutto un incubo; lo so e’ banale dire questo ma e ‘ la pura e semplice verità. E’ tutto programmato alla perfezione, ma il 1 luglio mi sento male, mi si apre il parto e devo correre in clinica……….. mi comunicano che non c’e’ tanto tempo e’ rischioso aspettare altri giorni….. Federico vuole nascere! Ok amore mio domani 2 luglio ti faranno venire al mondo ed io riesco solo a pensare che se potessi ti terrei nella mia pancia ancora per anni………perche’ ho tanta paura di separarmi da te e non ce la faccio…..non sono pronta . Entro in sala operatoria ed il gelo mi assale……che brutta sensazione…….sono pronta amore mio. Mi sveglio dall’anestesia totale dopo non so’ quanto tempo, ma non e’ passato poi molto, sono io che non me ne rendo conto, ho perso la cognizione del tempo. Chiedo subito di Federico : mi dicono che e’ stato intubato subito e portato via e’ andato tutto bene comunque. Mio marito mi dice che il nostro cucciolo e’ bellissimo e somiglia tanto al suo fratellino poi mi da’ un bacio e corre da lui.  Io sono in stanza con una ragazza che ha avuto 2 gemelle e chiacchieriamo un po’;   capisco che magari e’ un po’ in imbarazzo per la situazione ma io cerco di non far pesare la cosa piu’ di tanto.  Il cesareo e’ stato pesante , sono imbottita di medicinali e sono tanto stanca ma sto aspettando una chiamata ; sono passate 3 ore perche’ non mi chiama? Decido di chiamare io……….: Come va’? Perche’ non mi chiami? Va tutto bene e’ stabile dice mio marito ; ma non sono tanto convinta non lo so perche’ sento che non e’ vero .         Passano altre ore , ma io che conosco mio marito troppo bene e capisco che non e’ poi tutto ok  decido di richiamare. Allora mi dici cosa sta’ succedendo per favore? Lui non parla; inizia a piangere e dice e’ grave! Abbiamo deciso di battezzarlo ………poi continua e tra i singhiozzi dice: non e’ giusto, e’ un bambino bellissimo, e’ nostro figlio, perche’ proprio lui? Spero tanto in un miracolo ……..sto’ pregando; e’ l’unica cosa che posso fare! Non ho spiegazioni per ciò che ci sta succedendo; attacco il telefono e senza versare una lacrima chiedo a Dio che se mio figlio e’ destinato a soffrire lo prenda con se, perche’ non ce la farei a sopportare tanto dolore……..il dolore di vederlo star male…..quello no!

Dopo qualche ora vedo tornare mio marito e penso al peggio ; invece mi dice che Federico sta’ un po’ meglio, e’ stabile e sta’ lottando con tutte le sue forze : sono fiera di lui !!!!!!

Gli fanno passare la notte vicino a me e appena tramonta il sole squilla il telefono: e’ la T.I.N ….mi saluta e se ne va’………….capisco che e’ arrivato il momento che sentivo da un po’ , quello di cui avevo paura …….Eh si il mio piccolo principe e’ volato in cielo, ha cercato, ha lottato ma non e’ stato abbastanza forte.

Non ce l’ha fatta ma io sono felice di averlo avuto con me questi 9 mesi; mi ha insegnato tanto e so che mi ha amato quanto io ho amato lui…….anzi perche’ dico ho amato? Io lo amerò per sempre mio figlio! Lui e’ comunque dentro di me e ci resterà sempre! Certo non e’ stato facile superare tutto . Sono passati 5 anni ed io penso sempre a come sarebbe ora……..a che carattere avrebbe potuto avere, a chi poteva somigliare. Il ricordo e il dolore sono sempre vivi ……Si sta un po’ meglio , ma non si sta’ mai bene, non e’ possibile questo. 

Dopo Federico abbiamo avuto 2 bambine , si 2 femminucce perche’ ovviamente nessuno poteva prendere il suo posto. Mi dicono che ho avuto coraggio , che sono stata forte , ma io penso che non ho fatto niente di speciale ………ho solo voluto a tutti i costi l’amore.                                         

Ringrazio mio marito che e’ stato un grande uomo , mi ha aiutato , mi e’ stato vicino , ha sofferto , ha pianto insieme a me ed ha affrontato tutto con dignità amore e coraggio.   

Ringrazio i miei genitori che pure mi sono stati vicini ed hanno sofferto insieme a noi e si sono presi cura di Simone. Siamo una famiglia normale: abbiamo 3 bambini che ci riempiono la vita, abbiamo la casa, il lavoro , ma una parte di noi non tornerà più……lo dico con serenità.              

Non rimpiango nulla di ciò che e’ stato e sono fiera di aver dato una possibilità a mio figlio ……..spero sia stato utile.  Spero inoltre che facciano nuove scoperte riguardo l’ernia diaframmatica……che i bimbi non ne muoiano più !!!!!!!! Chissà magari grazie alla “FABED”.                       

Sarei contenta se la mia testimonianza fosse utile a qualcuno, consideratela come un messaggio di speranza……… Saluto e ringrazio tutte le famiglie di questa associazione perche’ e’ per loro che ho trovato il coraggio di raccontarmi , di scrivere di me e della mia famiglia …….una famiglia come tante che ha “una stella speciale lassù !!!!!!!

 p.s

Un saluto e un bacio a tutti i bimbi Fabed che hanno vinto la loro battaglia piu’ importante ……….E una preghiera a tutti i nostri angioletti per non dimenticare mai!!!!!!

(Grazie di cuore anche ai componenti del gruppo di supporto Facebook)