Federica e i suoi occhi verdi

Ciao a tutti,

sono Mariarosa, e insieme a Claudio siamo i genitori di Federica (12 anni), di Raffaele (7 anni) e di Gabriele (2 anni). Noi viviamo a Tinchi, una piccola frazione di Pisticci nel cuore del Metapontino in provincia di Matera. Ma la nostra storia riguarda Federica, la nostra primogenita.

Tutto ha inizio il 29 settembre del 2001 (giorno degli Arcangeli), quando alle 12:12 è venuta al mondo il nostro primo angelo, che già dal suo primo vagito sembrava molto timida. Proprio quel labile vagito, mi ha fatto intuire che ci sarebbe stato un seguito diverso dalla normalità, e purtroppo non mi sbagliavo, era proprio così. Federica era cianotica, non respirava e subito dopo averla rianimata e presi gli indici vitali (non sappiamo nemmeno quanto fosse lunga), l’hanno portata in eliambulanza al San Carlo di Potenza, ventilata manualmente e senza una diagnosi precisa. Non potete immaginare la disperazione e il distacco violento è stato un vero trauma tanto più che io ho rivisto Federica dopo 7 giorni.  Claudio partì subito con mia madre e suo fratello nel vano tentativo di arrivare a Potenza quando l’elicottero fosse arrivato. Dopo quattro ore abbiamo saputo che era un buco nel diaframma e che gli intestini erano passati al posto del polmone, che questo non si fosse aperto e che il pericolo più grosso fosse rappresentato dallo schiacciamento della vena cava. Tutto ciò si poteva sintetizzare in poche parole, cioè ernia diaframmatica. Il mio ginecologo si lavò le mani dicendomi che l’ernia era un piccolo puntino sul monitor e che in 24 anni di carriera era il primo caso che gli capitasse. Lasciando stare il suo sarcasmo spicciolo, Federica fu subito intubata e messa nelle condizioni di essere trasferita, dapprima a Cosenza, ma l’elicottero non potendo decollare perché erano passate le 18:45, e avendo perso il posto a Cosenza, fu trasferita alle 24:00 alla TIN del Santobono di Napoli con un’autoambulanza adattata per l’occasione. A Napoli subito prospettarono a Claudio che Federica era gravissima, c’erano seri rischi di vita e prima di operarla avrebbero dovuta stabilizzarla. Dopo tre giorni Federica fu operata, era il 2 ottobre, giorno degli angeli custodi, ma prima fu battezzata con il rito d’urgenza da Padre Pietro, cappellano dell’ospedale. Subito le condizioni di Federica sono sembrate gravissime, uscivano tubi da tutti i buchi, le sue manine erano piene di buchetti e di ematomi per i continui prelievi e soprattutto era ventilata meccanicamente. Non si poteva far altro che guardarla, piangere fiumi di lacrime e pregare. Pregare, pregare e pregare, giorno e notte, incessantemente, tanto che si erano creati gruppi di preghiera e a casa nostra affluivano persone di ogni dove anche solo per fare una preghiera e portarci conforto. Tutto questo ha fatto sì che non ci sentivamo persi, anzi sostenuti nella preghiera soprattutto dal nostro parroco Padre Luigi Grazioli, eravamo più forti, fiduciosi che tutto sarebbe andato per il verso giusto, anche affrontando tutti i possibili problemi dovuti al post-operatorio. Infatti, questi non si fecero attendere, i giorni seguenti all’operazione Federica ha avuto un blocco renale, risolto, e dopo quindici giorni, il 13 ottobre, è stata riportata in sala operatoria per un versamento di liquido nel torace. Tutto ciò si risolse, ma subito dopo ci prospettarono la possibilità di una nuova operazione, prima per un’occlusione totale, poi parziale dell’intestino, e poi alla fine nessuno dei due. All’inizio del mese di novembre, Federica fu  estubata, perché riusciva a respirare spontaneamente, anche se collegata sempre alla centrale e messa finalmente in una culletta normale. Un giorno, a sorpresa, me la diedero in braccio. Con le parole non riesco a dirvi la gioia e la felicità, tanto che ancora adesso che sto scrivendo, al solo ricordo piango. Fu per me il giorno che finalmente mi sentivo veramente mamma, il giorno che tanto aspettavo per poter sentire il calore del suo corpicino, il suo respiro anche se affaticato, il suo piccolo fiato sulla mia guancia. Era così bello tenerla in braccio che avrei voluto che le due ore che potevamo stare con lei non finissero mai. Io ormai vivevo tutta la giornata nell’attesa che arrivasse il momento in cui aprivano le porte della TIN e avrei potuto abbracciare Federica. Ma i problemi non finirono, perché Federica ogni qualvolta che la sondavano per dargli il latte, o quando lo beveva con il biberon, vomitava ed allora i medici ci prospettarono un’operazione allo stomaco per ricreare la curva naturale che si era persa con l’erniazione dei visceri, ma per fortuna anche questo ostacolo fu superato e Federica fu solamente tenuta nella culletta in una posizione anti-rigurgito. Quando tutto sembrava procedere verso un miglioramento un nuovo problema, ancora più grave di tutti quelli che  avevamo superato. Il dottore ci disse: “poiché il cuore non è nella sua sede naturale, il peduncolo del cuore essendo girato si potrebbe strozzare in qualsiasi momento”. Sarebbe stato il quinto caso in tutta la letteratura medica, quindi a livello mondiale e noi eravamo svenuti alla sola notizia. Dopo vari accertamenti cardiologici, hanno lasciato scivolare così la situazione e finalmente il 21 dicembre, dopo 84 giorni Federica è stata dimessa, senza nemmeno passare dal reparto di pediatria, ma direttamente dalla TIN. Io vorrei fare, anche se a distanza di anni, un grande ringraziamento a tutto il personale della TIN del Santobono, sia perché hanno strappato Federica alla morte e poi con la loro professionalità non solo le hanno dato le cure necessarie, ma anche tanto affetto. Per noi quell’anno, è stato il Natale più felice della nostra vita, eravamo finalmente a casa e avevamo con noi nostra figlia. Sul nostro albero di Natale da quell’anno sono appesi tanti angeli e ogni anno ne aggiungiamo di nuovi. Federica nel corso degli anni è cresciuta e non c’è stato niente di cui preoccuparsi. Nel frattempo sono nati Raffaele (chiamato così per ringraziare l’angelo Raffaele, che è l’angelo della medicina, Dio Salva) e poi Gabriele (sempre continuando con gli angeli). E in aggiunta a tutti questi angeli, io sono nata il 2 ottobre, giorno degli angeli custodi. Quindi per noi gli angeli hanno avuto un ruolo fondamentale e di questo ne siamo sicuri. La conferma l’ho avuto quando aprendo il sito americano ufficiale dei bambini affetti da ernia diaframmatica ho visto che il suo nome era Cupido.

Ora Federica ha 12 anni e mezzo, è una bambina, forse dovrei dire ormai ragazzina bella e solare, con degli occhi verdi splendidi, un po’ timida, ma molto disponibile verso tutti. Ama fare tutte le cose che le ragazzine della sua età fanno, suona violino e pianoforte ed è tanto attenta ai suoi due fratellini. In questo periodo ci siamo imbattuti in nuove problematiche, quali la scoliosi e l’ipoplasia polmonare sinistra che noi pensavamo fosse già risolta ed è per questo che nell’imminente faremo altri controlli, perché abbiamo capito che l’ernia diaframmatica non è conclusa con l’operazione, ma che bisogna stare sempre vigili.

Mariarosa e Claudio