La storia di Ettore

 “… e come tutte le più belle cose, vivesti solo un giorno, come le rose ”

                                                                                      Fabrizio De André

Mettere al mondo una nuova vita può essere un percorso difficile, puòconcludersi donandoti tanta gioia ma anche tanto dolore. Tutte le donne, quando scelgono di intraprendere il “viaggio della creazione”  dovrebbero fermarsi a riflettere su queste parole … Senza credere scioccamente con ciò di portare sfortuna al loro piccolo e senza farsi prendere dall’ansia, semplicemente perché se capita l’irreparabile, quello che nessuna mamma vorrebbe accadesse proprio a lei,  non ci si sentirà in colpa per aver peccato di vanità (“mi è riuscito bene il primo figlio, il secondo verrà ancora meglio!”) così come è successo a me…

  La mia storia, anzi, la storia del mio bambino è iniziata nel migliore dei modi perché la gravidanza è arrivata subito ed eravamo felicissimi, la gioia di diventare nuovamente genitori scandiva le nostre giornate. Mi sentivo appagata e invulnerabile, fantasticavo continuamente sulla mia creatura, sul nome, sul sesso, su come sarebbe cambiata la nostra vita e, insieme al mio fisico, cambiavo anch’io  … sentivo crescere dentro di me una sensibilità, un amore infinito che, mi rendevo conto, erano visibili nello sguardo, nell’approccio con altri neonati e in tutti i gesti quotidiani. Gli esami medici andavano bene ma dovevo superare il test per le malattie cromosomiche, consigliato vista la mia età (38 anni). Scelsi di fare la villocentesi perché si esegue  presto, all’undicesima settimana di gestazione, e il risultato viene riferito anche per telefono dopo soli sette giorni. Andai così a Firenze, ricordo che non ero per niente tranquilla sia perché non sapevo bene come sarebbe stato l’esame sia perché pensavo già alla risposta. Mi sembrò una settimana interminabile, ogni volta che squillava il telefono sobbalzavo, poi finalmente il risultato tanto atteso arrivò: davanti alla risposta negativa mi sono sentita finalmente libera dall’ansia, immune da tutti i mali, nessun handicap avrebbe toccato il mio bimbo, ero felice come mai mi ero sentita; ora davanti a me vedevo solo l’attesa del parto e nessun altro ostacolo … come mi sbagliavo … lo capii ben presto!!!

Attendevo l’ecografia successiva con impazienza pensando che sono sempre pochi i minuti dedicati alla conoscenza fetale del tuo piccolo, credo che bisognerebbe dare più importanza a questo incontro visivo mamma-bimbo, invece i ginecologhi si limitano a controllare le varie misure, gli organi interni e poco tempo dedicano ad accontentare le mamme inquadrando il viso, le mani, ecc.,  non si rendono conto che noi viviamo solo per quegli attimi? Soprattutto da quando esistono le macchine ecografiche di ultima generazione con le quali è come vederli in fotografia! Forse lo sanno ma pensano sia sempre meglio dare un taglio formale, nella convinzione che sia estremamente professionale, mentre a molte mamme sembra invece indifferenza e fretta! Questi sono i sentimenti che ho sentito da parte del ginecologo quando durante la prima ecografia morfologica, nel giorno che doveva essere il più bello della famiglia perché per la prima volta portavo ad assistere all’esame anche mio figlio e mio marito, ha diagnosticato al mio bimbo una malformazione congenita. Io ero sdraiata sul lettino con la sonda sulla pancia, aspettavo di vedere sullo schermo l’immagine tridimensionale del viso per poter subito dire a mio figlio e al babbo: “Avete visto come è bello?” invece lui li ha fatti uscire dicendo che doveva visitarmi e, solo a me, ha riservato ciò che non avrei mai voluto sentire, ciò che ha segnato profondamente i mesi successivi della mia gravidanza e ha cambiato la nostra vita …  Mi ha spiegato che il bimbo aveva un’ernia diaframmatica sinistra, una malformazione congenita che colpisce un bimbo ogni 5000 e della quale sono sconosciute le cause e che tale malformazione consiste nella incompleta formazione del diaframma sinistro con la conseguente risalita di organi quali lo stomaco, l’intestino ecc… i quali vanno a comprimere il polmone creando così seri problemi al piccolo durante la nascita con una percentuale di mortalità del 50% nelle prime ore di vita. Se il bambino riesce a sopravvivere e a stabilizzarsi, naturalmente intubato, assistito, ecc…, con un piccolo intervento chirurgico risolve il suo problema per sempre. E’ una malformazione che non lascia spazio a soluzioni intermedie, che si può definire del “tutto o niente”. Ricordo che a fatica cercai di mantenere l’autocontrollo e frenare le lacrime per nascondere lo stato di shock in cui precipitai. Mi rifiutavo di credere alla diagnosi e la paura mi spingeva ad uscire il prima possibile … tante domande volevano una risposta ma lo spavento mi impediva di parlare; l’unica cosa che riuscii a chiedere fu: – “E adesso?”- Mi rispose che mi avrebbe preso un appuntamento per un’ecografia di secondo livello nell’ospedale specializzato e poi sarebbe stato compito loro seguirmi e richiedere gli esami da fare. Prima di congedarmi aggiunse che se avessi deciso di interrompere la gravidanza lui non sarebbe stato disponibile e quindi avrei dovuto rivolgermi altrove. Per capire meglio arrivata a casa cercai notizie via internet e questo fu alquanto deleterio perché mentre leggevo tutte le malformazioni più strane e gravi alle quali l’ernia diaframmatica in varie percentuali poteva essere collegata, sentivo la paura salire sempre di più dentro di me e impadronirsi del corpo e della mente. Da questo momento la mia gravidanza cambiò, noi cambiammo … Cominciammo un cammino tortuoso e difficile che, più volte,  mise alla prova i nostri nervi, le nostre certezze e quello che volevamo. Ricordo ore e  ore passate a piangere e a fare i pensieri più brutti: dall’essermi pentita amaramente di aver voluto un altro bimbo, dal volere che mi succedesse qualcosa come, ad esempio, una tegola in testa …, dal chiedermi cento volte al minuto e ora cosa faccio? … Interrompo la gravidanza? Fu il primo ostacolo del mio cammino,  una decisione difficile che rubò quiete e sonno alle mie giornate, il dilemma della scelta mi rese consapevole  di quanto sia veritiero il detto ”…tra il  dire e il fare c’è di mezzo il mare…”, con coraggio scelsi di andare avanti non sapendo cosa mi aspettava e se avrei portato a casa mio figlio. E’ iniziato così il mio “calvario” di ansia, di speranza e di controlli programmati all’ospedale  Meyer di Firenze. Sono stati mesi lunghissimi durante i quali ho avuto stati d’animo altalenanti nei quali gioia e paura si mescolavano impedendomi di godere appieno della maternità. Per difendere la mia famiglia ma soprattutto me stessa, ho scelto il silenzio: non ho mai riferito a nessuno del problema, non ho mai fatto “progetti a quattro” e non ho acquistato nulla per accogliere il bebè. L’amore e la speranza sono stati  la vera forza, la spinta  per non mollare mai, neanche di fronte ad una situazione molto compromessa rilevata  nell’ultima risonanza fetale né quando mi sono sottoposta alle due amniocentesi evacuative per la comparsa del polidramnios nelle ultime settimane di gestazione. Il desiderio della ricompensa finale mi permetteva di sopportare il dolore fisico e la paura per il taglio cesario. Il parto, programmato alla trentottesima settimana, avvenne il 16 gennaio 2007 nel primo pomeriggio. In sala-parto tutti erano pronti ad accogliere e soccorrere Ettore che è nato, come avviene per bambini affetti da queste patologie, in silenzio (è stato  intubato appena fuori dalla pancia); e così non  l’ho sentito piangere e neanche l’ho visto perché subito l’hanno trasportato al TIN (Terapia Intensiva Neonatale)  dove è stato battezzato grazie ad una dottoressa molto sensibile e carina. Ricordo che ero molto dispiaciuta per non averlo visto ma pensavo anche che era una situazione d’emergenza e la sua cura era più importante del mio desiderio … Allora, però, non potevo sapere che avevo perso l’unica e la sola possibilità di vederlo vivo! …

Mio marito ed il mio primogenito Enea erano fuori, agitati ed ansiosi per la nascita di Ettore. Quando il piccolo lettino con la creatura già intubata è uscito di corsa dalla sala parto l’unico che ha colto con lo sguardo la testolina del piccolo è stato Enea … felice ed orgoglioso di essere stato il primo a vederlo, ha riferito a suo babbo che assomigliava tutto a lui! … resterà l’unica immagine di suo fratello …

Io ho raggiunto la mia camera quasi un’ora dopo; oltre al dolore che ricordo ancora così vivo provavo la terribile sensazione di non riuscire a muovere la metà inferiore del mio corpo (ho partorito con l’anestesia spinale!) ed ero obbligata a letto immobile, bloccata dalla flebo con antidolorifico spinale e dal catetere. A sera permisero a mio marito di vedere il bambino ma prima il medico responsabile lo avvisò che la situazione era molto critica … Forse è perché si spera fino all’ultimo o perché la gioia per la nascita è comunque più forte del pensiero della morte che non ci siamo resi conto (o semplicemente non volevamo crederci) del pericolo che stava correndo Ettore …

Con le parole di mio marito che descriveva nostro figlio e il terrore che da un momento all’altro i nostri sogni venissero infranti dall’arrivo della notizia che non ce l’aveva fatta, abbiamo passato la notte …

La mattina seguente mi sentivo un pochino meglio; anche se le gambe non mi reggevano ancora, soprattutto una la sentivo ancora addormentata, il catetere invece me l’avevano tolto ed ero rimasta solo con la flebo. Ancora adesso ricordo con una lucidità estrema che ero sulla sedia, contenta che nessuno nella notte era passato per brutte notizie, convinta con una serenità impossibile da descrivere, che ormai era “fatta”… che un altro giorno preoccupante sarebbe stato quello dell’intervento ma che il pericolo più grande ormai era superato. Aspettavamo che aprisse il reparto della TIN per andare insieme a trovare il nostro piccolo quando un’infermiera senza farsi vedere e con la velocità di un fulmine si è affacciata nella camera ed ha urlato: “il babbo subito di sotto, alla TIN” e a quel punto abbiamo capito … non c’è stato bisogno di niente, nessuna parola avrebbe avuto significato …, ho accompagnato con lo sguardo mio marito fino alla porta e, senza rendermene conto, le lacrime mi avevano già riempito gli occhi e annebbiato lo sguardo (anche adesso non riesco a trattenere le lacrime) … i punti del cesario “tiravano” così forte che mi impedivano di urlare come avrei voluto … Come dimenticare il viso di mio marito quando è rientrato? … Senza neanche guardarmi si è diretto dritto davanti a sé verso la finestra ed è scoppiato in un pianto disperato che non gli avevo mai visto fare!! … le uniche parole che hanno rimbombato nella stanza e si sono impadronite dei nostri cuori sono state: “è morto!”…  “perché?”…  “ma perché?”… Non so quanto tempo siamo stati così … abbracciati ed in lacrime senza emettere nessuna parola ma solo il suono di un singhiozzo disperato … Uno squillo del cellulare ci ha fatto riprendere coscienza ma, appena abbiamo visto chi era (Enea dall’albergo dove si trovava insieme alla zia e alla nonna), abbiamo esitato tanto prima di rispondere…. Ha parlato mio marito, cercando di nascondere la voce tremolante…ma il suo tono non deve essere stato molto convincente perché  dall’altro capo del telefono hanno intuito subito la “tragedia” e le prime parole di Enea sono state “…è durato davvero poco mio fratello…” E poi ha scritto queste poche righe per lui: “Ettore era mio fratello. Dico “era”, perché purtroppo oggi, mercoledì 17 gennaio 2007 è morto. E’ morto che aveva solo diciannove ore. Sto scrivendo questo tema senza brutta o schemi precedenti perché mi esce dal cuore, dove rimarrà per sempre Ettore. Non lo dimenticherò mai. E’ insostituibile. Mia mamma se lo meritava, con tutto quello che ha patito.”

Ci aspettava ora il compito più difficile, l’incontro con nostro figlio … siamo scesi nel reparto dove era ricoverato senza sapere come avremmo potuto resistere ad un dolore così grande … poi lo abbiamo visto  – per me era anche la prima volta –  era dentro quei lettini tutti chiusi ed io ho potuto solo accarezzarlo inserendo la mia mano dentro l’apposita apertura e mentre ero lì, in lacrime, il medico mi ha chiesto se acconsentivo all’autopsia. Non sapevo cosa dire, non riuscivo a concentrarmi sulla domanda, eppure lui era lì, in attesa della mia risposta, mi diceva che non c’era fretta eppure sentivo di non avere tempo perché percepivo il peso dello scorrere dei minuti. Risposi senza riflettere, non fui in grado di comportarmi diversamente, con il cuore e la  mente  pensavo solo a quello che avevo perso per sempre  …  La nostra speranza, il desiderio di portarlo a casa, tutto era svanito, … quanta angoscia sentivo, intrappolata dentro di me, senza una via di fuga, solo le lacrime uscivano e mentre piangevo un’infermiera mi mise in mano un biglietto di carta con un numero di telefono dicendomi che in questi casi è possibile un sostegno psicologico e di chiamare se avevo bisogno di aiuto … Sono uscita da quella stanza, da quel reparto, senza biglietto – credo di averlo utilizzato come fazzoletto per asciugarmi le lacrime – ma con l’immagine di mio figlio stampata davanti ai miei occhi e un forte senso di impotenza e rabbia  per non aver potuto salvarlo …

Anche se il suo è stato solo un breve passaggio nella terra, nei nostri cuori si è fermato per sempre e i suoi ricordi ci renderanno indelebile la sua breve vita …

La perdita di mio figlio è l’evento che mai avrei voluto toccasse proprio a me, proprio alla mia famiglia, ... ma così è stato …  ed è difficile accettare … accettare un destino che va oltre le nostre scelte, continuare a vivere cercando in nuove motivazioni  la spinta per andare avanti … è difficile, estremamente difficile….ma quando penso di non farcela, mi accorgo che un altro giorno è passato … merito di questo va anche al  tempo che è una grande medicina e sta rendendo il mio dolore meno “aspro”  e sopportabile ma niente sarà più  come prima….

Antonella