2008 – Raduno FaBED
Milano 04-05 Ottobre 2008
2° Raduno Nazionale Famiglie Bambini con Ernia Diaframmatica
P R O G R A M M A
Sabato 04 ottobre 2008
ORE 15.00: Incontro delle famiglie presso l’aula Clinica del Lavoro della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (Via della Commenda 12, Milano).
Introduzione a cura del Presidente e della Vice Presidente dell’Associazione FABED.
ORE 15.30: relazione della neonatologa dott.ssa Mara Vanzati dal titolo: “Outcome del neonato con ernia diaframmatica. Dati della letteratura e casistica personale”
ORE 16.00: relazione del chirurgo Prof. Torricelli
ORE 16.30: Dibattito aperto, domande e curiosità da parte delle Famiglie presenti.
ORE 18.00: piccola visita del centro di Milano con passeggiata verso piazza Duomo e Castello Sforzesco.
ORE 20.00: per la cena, ci spostiamo in Brianza ( Oreno di Vimercate) e ceniamo con una pizza in un ambiente dove i bambini potranno giocare e le famiglie chiacchierare e conoscersi !!!!!!!!!!!
Domenica 05 ottobre 2008
ORE 10.00: S.Messa (per chi lo desidera) presso la Parrocchia di Oreno
Ore 11,00 passeggiata ad Imbersago lungo il fiume Adda che attraverseremo con il traghetto a corda ideato da Leonardo da Vinci.
Ore 13,00 Pranzo insieme
Ore 15, 00 Foto di gruppo, saluti, tanti baci e un arrivederci al terzo raduno 2009 che si terrà a ….
Seguono i link ad alcune delle strutture dove è possibile soggiornare per il periodo del raduno:
Villa S. Cuore – Pax Et Vita
20050 Triuggio (MI) – Via Villa Sacro Cuore, 7
(per gli adulti pernotto e colazione a 30euro cad. per i Bimbi un’offerta! – all’atto della prenotazione fare riferimento a Letizia Mauri Vice-Presidente FaBED e organizzatrice del Raduno 2008)
Agriturismo la camilla– Concorezzo 039/ 6886289 www.lacamilla.it
camera con colazione doppia 110 – tripla 140 – quadrupla 170
all’atto della prenotazione fare riferimento a Letizia Mauri Vice-Presidente FaBED e organizzatrice del Raduno 2008 – abbiamo uno sconto 10% sui prezzi indicati
hotel prestige – Ornago 0396919062 www.hotelprestige.it
camera con colazione doppia 90 – tripla 90 ( bambino sotto 12 anni non paga) ( eventuale singola 70 )
la bergamina– Arcore 039 6013610 www.bergamina.it
camera con colazione doppia 100 – tripla 130 – quadrupla 135
hotel edo Vimercate 039668140 www.hoteledo.it
tariffa weekend camera con colazione doppia 90 – tripla 125
cosmo hotel torri bianche Vimercate 039 69961 www.cosmohotels.it
camera con colazione solo notte tra sabato e domenica doppia 99 tripla 129
per notte aggiuntiva contattare hotel : i prezzi sono diversi ( maggiori)
Quando siamo partiti il 1° febbraio del 2006 avevamo tanta volontà e forza, ma non avevamo mai costruito un sito internet, non sapevamo da dove cominciare. Bisognava costruire pagine, capire cosa fosse un provider, pagare un abbonamento, registrarsi su un elenco nazionale. E poi non conoscevamo la tecnica, i software. Eravamo insomma degli sprovveduti!
Sapevamo solo che volevamo testimoniare le nostre storie. Volevamo testimoniare il miracolo di una vita che nasce. Volevamo dire ad alta voce che ogni vita va tutelata e protetta. Che un embrione di un giorno o di 9 mesi è sempre e comunque un essere umano che ha diritto a nascere e vivere. Volevamo dire che un Bimbo con un’ernia diaframmatica è un Bimbo come tutti gli altri. Che frasi come quella che abbiamo sentito noi: “bisogna chiudersi gli occhi e il naso e fare quel che bisogna fare” non ci appartengono e sono il frutto del più becero egoismo.
All’inizio non è stato semplice. Qualcuno ha provato ad ostacolare questa nostra iniziativa. Ma la “provvidenza è sempre in agguato” e tante persone hanno chiamato per collaborare, per raccontare la loro storia e tante altre storie stanno arrivando. Letizia, Simona, Gennaro, Giuseppe, Lucia, Cristiana, Gianluca questi ed altri Genitori sono gli artefici di tutto questo.
Tante emozioni, tanti pianti di gioia e di dolore. Ma sopra ogni cosa tanto Amore.
Il sito compie due anni di vita e ci accingiamo ad incontrarci di nuovo. Le Famiglie finalmente insieme a condividere un percorso comune.
Partecipate anche voi.
Famiglie normali, davvero eccezionali ! !