2008 – Conclusione FaBED
Si è concluso il Raduno 2008 della FaBED.
Grande successo per l’ormai consueto raduno annuale dell’Associazione, molte le Famiglie partecipanti anche dall’estero, con tante storie da raccontare, mille domande e un confronto sulle tematiche inerenti l’ernia diaframmatica.
L’incontro è stato aperto dal Presidente e dalla Vice-Presidente dell’Associazione con un saluto di benvenuto alle Famiglie e ai Medici presenti e con una relazione sulla situazione e sugli obiettivi del biennio 2008-2009.
A seguire la relazione della dottoressa Colnaghi (neonatologa) e quindi del Prof. Torricelli (Direttore del Dipartimento di Chirurgia Neonatale e Pediatrica del Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano) che si poi prestato a rispondere alle tante domande delle Famiglie presenti. Molti gli argomenti trattati, dal counseling prenatale all’assistenza neonatale, dagli aspetti chirurgici al follow-up.
Si è posta l’attenzione su:
La comunicazione alla famiglia: tempi, luoghi e strumenti:
– far definire ad ogni struttura un opuscolo che spieghi la patologia e il percorso che verrà fatto dal bambino;
– comunicare la diagnosi in un team multidisciplinare che comprenda anche uno psicologo e un genetista, con tempi adeguati;
– prevedere un supporto psicologico nel percorso della famiglia prima e dopo il parto;
– allargare la diffusione delle reali conoscenze sulla patologia e delle reali possibilità di sopravvivenza (pediatri di base, ginecologi di ospedali anche piccoli,…);
– diffondere lo “strumento” delle famiglie amiche.
La vicinanza della famiglia in TIN:
– dare maggiore spazio alla presenza dei genitori durante il ricovero in TIN
Ernia Diaframmatica e malattie rare:
– inserimento formale dell’ernia diaframmatica nel registro delle mattatie rare
– adesione dei centri al registro per il monitoraggio dell’incidenza
Follow-up:
– definizione condivisa tra i centri di riferimento di un protocollo;
– coinvolgimento di specialisti specifici: nutrizionista, oculista, audiologo/otorino, ortopedico, fisiatra,…
– prolungamento oltre i 3 anni di vita.
Ernia Diaframmatica e invalidità/legge 104:
– divulgare la possibilità di usufruirne sul sito e tra gli specialisti dei centri di riferimento;
– dare indicazioni sul percorso da effettuare;
– definire delle possibili alternative di agevolazione per le famiglie (cfr. malattie rare: pur aiutare?)
Le complicanze nel tempo
– come riconoscerle (cfr. follow-up)
– come comunicarle alla scuola
Un caro saluto a tutti i partecipanti, con l’augurio di incontrarci l’anno prossimo ancora più numerosi (presumibilmente nella Città di Padova).