La storia di Lorenzo
Ciao: siamo Anna e Michele, ci eravamo ripromessi di scrivere la storia di Lorenzo perché questo sito ci è stato di grande conforto ed aiuto…ed eccoci qua.
Non è facile riordinare gli eventi e le emozioni, ma ci proviamo.
Un caldo pomeriggio di luglio mi reco presso l’ospedale S.Anna di Ferrara per l’ecografia morfologica della ventesima settimana, da sola, spavalda, perché è la mia seconda gravidanza, non c’è niente di nuovo (penso) è meglio che Michele rimanga con l’altro nostro bambino, Francesco, che ha solo 3 anni.
La dottoressa ad un certo punto mi dice di andare da a farmi un giretto, così il bambino si muove e si vede meglio. Quando torno non è più da sola, c’è un’altra persona, non capisco se è un tecnico (poi scoprirò che è il miglior ecografista della città). Rimangono in silenzio per un bel po’, finchè faccio la fatidica domanda: “c’è qualcosa che non va?” e loro subito “si”: ERNIA DIAFRAMMATICA POSTLATERALE SINISTRA.
Cerco di capire quello che mi stanno dicendo, ma mi parlano di intervento, di polmone compresso, sono sconvolta e in lacrime vado a casa.
Avviso Michele, che esce subito dal suo ufficio, cerchiamo il mio ginecologo, che è in ferie, ma poi mi richiama e mi dice che la persona che mi ha fatto l’ecografia è più che attendibile: non si erano sbagliati.
Ci organizzano per il lunedì successivo la funnicolocentesi, noi, nonostante avessi già compiuto i 35 anni, non avevamo voluto fare l’amniocentesi, però, ci dicono che in questa situazione è meglio farla. Nella stessa mattina incontriamo anche il primario di neonatologia del S.Anna, che ci spiega di cosa si tratta. Nei corridoi sentivo gli sguardi su di noi di tutte le altre coppie in attesa di fare l’amnio, perché era palese che c’era qualcosa che non andava.
Da subito sia a noi che ai nostri familiari viene il dubbio sulla scelta del centro a cui affidarci: da un lato avremmo voluto rimanere a Ferrara, per non allontanarci troppo da Francesco, dall’altro avevamo paura che il S.Anna, anche se centro di 3° livello, non avesse una casistica molto ampia e quindi esperienza su questi casi.
Proviamo a rivolgerci al nostro ginecologo, che però non se la sente di darci un consiglio in tal senso e qui entra in gioco questo sito, perché abbiamo provato a mandare mail anche ai vostri esperti chiedendo se optare per Ferrara o per il Sant’Orsola di Bologna e ci dicono di prendere in considerazione anche Padova. Non sapevamo cosa fare. Decidiamo di avere un colloquio con il primario di chirurgia pediatrica del S. Orsola, che ci dice che lì c’è una terapia intensiva che a Ferrara non c’è.
Finalmente prendiamo la decisione di rivolgerci a Bologna e iniziamo i nostri andirivieni dal S.Orsola, sono una settantina di km, sembrano pochi, ma abbiamo davanti l’inverno e le nebbie….
Alla 37ma settimana (sono già ricoverata da una settimana) mi fanno il cesareo, anche Francesco era nato così, per cui secondo taglio: Lorenzo è un bel bambino, grande, pesa 3 kg e 100, non me lo fanno vedere, dietro di me, però, c’è una anestesista che mi racconta tutto: lo intubano, lui si dimena, si strappa i tubicini, è molto reattivo. Lo portano via, in terapia intensiva.
Michele riesce a vederlo solo in serata, viene a dirmi che è bellissimo, sono riusciti a stabilizzarlo e l’intervento sarà il giorno seguente o quello successivo.
Il giorno dopo, Michele è a casa, gli telefona il Prof. Lima, il primario di chirurgia, dicendo che avrebbero fatto l’intervento quella mattina, lui parte subito e quando arriva il professore gli dice “Noi abbiamo già finito!”. Lo rassicura perché il foro era abbastanza piccolo e tutto è andato bene.
In serata, finalmente, riesco a vederlo anch’io, è pieno di tubi e di macchine, ma vedere tutte quelle persone che si danno da fare attorno a lui mi rassicura.
Dopo qualche giorno mi dimettono e riesco finalmente a vedere Francesco, mi è mancato tanto, anche se mi dicono che lui è bravissimo.
In terapia intensiva ci fanno entrare solo un’ora al giorno, per cui io passo il giorno a tirarmi il latte, per portarglielo la sera. Ogni giorno va meglio, le macchine e i tubi diminuiscono, lui risponde sempre bene alle terapie, ma ci dicono sempre che dobbiamo aver pazienza, che è una cosa lunga. Finalmente dopo una ventina di giorni lo estubano e lo trasferiscono in reparto, ed io vado con lui.
Ora deve imparare a mangiare, all’inizio dopo aver tirato qualche goccia di latte è sfinito, ma poi pian piano arriva a mangiare 80cc, dopo una decina di giorni riesce addirittura ad attaccarsi al seno, però di latte, ormai, ce n’è ben poco.
A casa, purtroppo, Francesco si è preso una brutta tosse, Michele cerca di dargli l’antibiotico, ma lui non ne vuol sapere, vomita tutto. Siamo preoccupati perché la dimissione è a giorni e dobbiamo evitare contagi…
Qualche giorno prima di Natale ci dimettono, siamo contentissimi, Natale a casa tutti assieme.
La gioia dura solo una settimana, perché, nonostante le mascherine che facevamo indossare a Francesco, il contagio tanto temuto avviene, così la notte di capodanno torniamo all’ospedale perché Lorenzo non respira bene e non mangia: BRONCHIOLITE.
Ci ricoverano, Lorenzo ha già compiuto un mese, per cui altro reparto, altri medici.
Io mi sento molto giù, anche fisicamente, perché in questo reparto non posso allontanarmi dal lettino, Michele è tornato a lavorare e non me la sento di farmi dare il cambio da mia mamma perché la situazione è complicata: bisogna fargli l’aereosol, dargli le gocce: non voglio lasciarlo.
Questa situazione dura poco, 6 giorni e Lorenzo torna a stare bene: è un guerriero!
Da allora, a parte qualche raffreddore e un po’ di reflusso, è sempre stato bene. Ora ha 11 mesi e ha già iniziato l’asilo, anche se solo per qualche ora: le tate mi dicono che è l’animatore della sezione!
Vogliamo ringraziare tutti, il Prof. Lima che l’ha operato, tutto il personale del S.Orsola, i nostri genitori e fratelli (sempre presenti e attivissimi) e le persone conosciute in rete che ci hanno aiutato a conoscere questa patologia e dato la forza di affrontarla.
Anna e Michele Forlani