Care Famiglie la Storia di Angelo Maria merita una premessa.
E’ infatti una storia eccezionale, in tutti i sensi. Dove mamma Enza racconta di medici supereroi, ma dove forse il vero ed unico supereroe è proprio Angelo Maria.
E’ anche una storia di Angeli, gli Angeli dell’Aeronautica Militare Italiana che hanno trasportato il piccolo paziente e l’equipe medica, li dove poi ha ricevuto le cure necessarie. Questi Angeli in divisa blu, operano ogni giorno, in ogni condizione meteorologica, giorno o notte che sia, per trasportare chi è in pericolo di vita in centri ad alta specializzazione.
E’ una storia eccezionale che merita però anche qualche altra riflessione partendo dal racconto di mamma Enza.
La prima riflessione è da fare sulla splendida collaborazione che è nata tra alcuni dei centri medici più importanti in Italia. Si sono parlati e confrontati su cosa fosse meglio per il piccolino. Nessuno si è sentito migliore degli altri e ciascuno ha fornito il proprio contributo di esperienza.
I medici di Napoli non disponevano della tecnologia ritenuta necessaria per poter assistere Angelo Maria e così hanno chiamato i medici di Roma i quali, dopo una valutazione generale, e sulla base di studi internazionali su casi di gravità analoga, hanno deciso che non fosse quella proposta la strategia migliore per assistere il piccolo. Ecco allora che intervengono, dopo estremo e determinato tentativo dei medici di Napoli, i medici di Genova che fanno una valutazione diversa e coraggiosamente, contrariamente a quelle che sono le linee guida applicate a casi simili, decidono di accogliere il piccolo e utilizzare la circolazione extra corporea (ECMO) per aiutarlo.
Oggi Angelo Maria è un piccolo campione e come ci racconta mamma Enza, comincia a muovere i primi passi.
Questa storia ci impone però una seconda riflessione: una procedura di assistenza estrema come l’ECMO (con tutti gli importanti rischi associati al suo utilizzo) quando non suportata da evidenze scientifiche, come accaduto nel caso del piccolo Angelo Maria, può essere generalizzata sull’entusiasmo comprensibile? Riflessione che, come ci è capitato già di vivere con i vaccini per il COVID 19, ci porta ad avere estrema fiducia nella nostra rete sanitaria per il rigore dei metodi che la caratterizza e per la ricerca continua delle eccezioni che, a volte felicemente, confermano le regole.
A noi il grande privilegio di poter gioire per questa nuova vita, per la famiglia che lo ha accolto da subito nonostante qualche imperfezione, e per la meravigliosa comunità medica italiana che, con umiltà e profonda professionalità, ha saputo dare aiuto a questa famiglia.
Benvenuto Angelo Maria nella nostra comunità di Famiglie
Gianluca Venanzi (Presidente FaBED)
Il nostro incubo è iniziato il 27 luglio 2021 quando, alla diciannovesima settimana di gravidanza, al bimbo è stato diagnosticato un sequestro polmonare. Purtroppo, questa malformazione ha nascosto quella più grave di ernia diaframmatica, scoperta solo il 18 novembre (la data presunta del parto era il 23 dicembre).
Riguardo il sequestro abbiamo avuto il tempo di metabolizzare e documentarci, l’ernia invece ci ha completamente travolti.
Poi oltre il danno la beffa, il 3 dicembre mi ha abbandonato anche la mia ginecologa: “il policlinico a causa del covid e della bronchiolite non ricovera gravide con feti che presentano delle malformazioni, cercati un altro ospedale con la TIN”, queste le sue parole.
Ma questa è una storia a lieto fine e da questo momento la maggior parte dei medici incontrati sono stati supereroi.
Il primo è il dottor Gaglione, primario di chirurgia del Santobono, con cui eravamo già in contatto, che ci ha indirizzato/presentato/raccomandato al Fatebenefratelli di Napoli dove il bimbo è nato il 13 dicembre.
Dopo poche ore dalla nascita, il bimbo, stabilizzato, è stato trasportato al Santobono.
Il 16 dicembre è stato quindi operato dal dottor Gaglione sia per il sequestro che per l’ernia diaframmatica.
Purtroppo, e come spesso capita, il problema dopo l’intervento di ernia diaframmatica è l’ipertensione polmonare e il mio bimbo ne era affetto.
Per fortuna sulla nostra strada ci aspettava un altro supereroe, il dottor Pasquale Esposito, che non si è dato per vinto.
Il quadro clinico era molto grave, però il dottor Esposito riteneva che i polmoni del piccolo avessero “stoffa”. Ha tentato tutte le terapie possibili, ma il bimbo non rispondeva come avrebbe dovuto e ad un certo punto si è convinto che l’unica strada percorribile fosse l’ECMO, macchinario di cui il Santobono non era e non è dotato.
Quindi, all’inizio di gennaio ha contattato i medici del Bambino Gesù di Roma, secondo i quali non c’erano le condizioni per sottoporre il bimbo ad ECMO.
Il dottor Esposito non si è arreso e ha contattato il primario della rianimazione del Gaslini di Genova, il dottor Moscatelli, altro supereroe, che il 14 gennaio è venuto a prendersi il bimbo.
Ricordo in maniera confusa il suo discorso, però ricordo che ha pronunciato 4 volte la parola morte.
Poi gli chiesi come mai il team del Bambino Gesù non aveva ritenuto di procedere con l’ECMO e loro invece avevano deciso di tentare. Lui mi rispose che effettivamente le condizioni di Angelo, secondo la letteratura scientifica, non erano tali da consigliare tale terapia, ma lui, d’accordo con Esposito, riteneva che un tentativo il bimbo lo meritava e che la letteratura poteva essere riscritta.
E, quindi, esattamente un anno fa, Angelo è stato trasportato dal Santobono al Gaslini con un volo “salvavita” dell’Aeronautica militare, esattamente con un Falcon 900 guidato dal Comandante Gianmattia Somma e anche in questo caso siamo stati fortunati, perchè, in Italia, questo è possibile.
Il 25 gennaio, 11 giorni dopo, la dottoressa Micalizzi ci disse: “Direi bene, no? Avete saputo? Il primario sta togliendo l’ECMO al bambino!”. Noi “non sapevamo” e anzi ci abbiamo messo qualche momento a realizzare e ancora mi vengono i brividi!
Ovviamente non era finita lì. La strada sarebbe stata molto lunga.
Il piccolo ha subito anche una tracheostomia, perchè il torace piccolo e il pectus excavatum non consentivano ai polmoni di espandersi e di crescere, quindi necessitava del supporto momentaneo del respiratore.
Il 21 marzo è stato trasferito dal reparto di rianimazione al reparto di semintensiva, guidato dalla dolcissima caposala Monica, mi sono ricoverata anche io con lui e finalmente gli ho dato il primo bacio!
Finalmente, il 2 aprile, a 110 giorni dalla nascita, siamo tornati a casa con la tracheostomia, il ventilatore domiciliare e tanta preoccupazione!
Ad ottobre, al follow up di controllo, sempre al Gaslini, la super dottoressa Buratti (la mia dottoressa preferita!!!) ci ha informato che secondo lei c’erano le condizioni per togliere la cannula della tracheostomia e il 17 ottobre l’hanno tolta.
E come dice mia sorella il piccolo ha portato “un altro risultato a casa!”
Oggi Angelo Maria ha tredici mesi e un giorno, cammina già da un po’ e comincia a dire le prime parole.
Siamo stati fortunati, perché abbiamo incontrato dei medici eccezionali sia a Napoli che a Genova e il mio bimbo è stato fortissimo
