La storia di Gianluca

Ciao a tutti, sono la mamma dei mio Gianluca… Nato 11/02/2020 a Bergamo… Qualche settimana prima che la pandemia del Covid si diffondesse. Nato con ernia diaframmatica sx grave, solo intestino erniato, sono qui per dare coraggio a tutti quei genitori che stanno affrontando il dolore nel sapere che il proprio figlio dovrà lottare contro questa malformazione.

Arrivati al quinto mese di gravidanza ho l’appuntamento per l’ecografia morfologica e in un tranquillo venerdì pomeriggio, speranzosi di sapere che tutto sta procedendo per il meglio, entriamo in ospedale. Dopo qualche minuto di osservazione il medico esordì dicendo che il nostro Paciughino aveva il cuoricino spostato verso destra, ma a causa della posizione assunta non riusciva bene a capire il perché. Così ci diede un altro appuntamento dopo quattro giorni.

Uscimmo spaventi e confusi, ma con tanta voglia di capire meglio quale fosse realmente il problema; capimmo che la cosa migliore era rivolgersi alla mia ginecologa privata che ci vide subito il giorno dopo.

Dopo un’accurata visita ci confermò l’evidente spostamento del cuoricino a destra e una massa d’intestino al posto del polmone sinistro: la definizione era “ernia diaframmatica”. Capimmo la gravità della situazione quando gli occhi della ginecologa si bagnarono di lacrime, tutto questo era già alla ventunesima settimana.  Ci disse che le dispiaceva moltissimo, entrambi giovani e in salute, non se lo sarebbe mai aspettata. Dovevamo iniziare a pensare al nostro futuro e magari a prendere una decisione difficile al più presto.

Così mi mandò d’urgenza all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo fortunatamente molto vicino a noi e a solo quindici minuti da casa. Lì incontrammo il chirurgo che ci spiegò bene che cosa avesse il nostro Paciughino,  che tipo di malformazione fosse e che cosa ci dovevamo aspettare. Dopo la nascita avremmo dovuto aspettare che si stabilizzasse da solo e solo dopo, un  operazione per portargli l’intestino al suo posto e chiudere il buchino che si era formato nel diaframma. Da quel giorno un controllo ogni mese e la decisione di un parto cesareo programmato. Dalle ecografie risultava che aveva solo l’intestino erniato e che si vedeva parte del polmone anche se schiacciato. Ci rassicurarono dicendoci che l’equipe neonatale dell’ospedale godeva di una buona esperienza riguardo all’ernia diaframmatica avendo già operato su altri bambini con lo stesso problema. La paura di tutto questo era tanta, ma ci sentivamo di dare a Gianluca la possibilità di nascere e lottare per vivere. Andando avanti con la gravidanza si doveva procedere anche all’amniocentesi perché questa malformazione rara poteva essere correlata con la sindrome di Down. L’attesa per il responso fu solo di due giorni, poi ci fu la chiamata dell’ospedale che ci mise di nuovo in allarme, volevano vederci per parlare. Avevamo appena scoperto della sua malformazione e dovevamo affrontare anche questa.

Entrati nella stessa stanza e messi a sedere conoscemmo un’altra dottoressa “la genetista” che cominciò con schemi disegnati su fogli a raffigurarci i cromosomi. Con il cuore in gola ci sorse un’ulteriore domanda “cosa aveva in più il nostro Paciughino?”. Gianluca aveva la trisomia XYY “sindrome di Jacobs”. Ai nostri occhi nulla di troppo grave, i medici lo definirono “super maschio”. Le sue caratteristiche: può diventare più alto della media, con carattere vivace, genitali più sviluppati, deficit dell’attenzione e difetti nell’apprendimento. Ma nulla di questo impediva di fare una vita normale. Così mano nella mano con il papà ci guardammo e tirammo un sospiro di sollievo. Le giornate passano con le visite ogni due settimane, vedo che Gianluchino intanto cresce dentro di me, io mi sentivo bene e con quest’idea ci sembrava tutto più sereno. Vengo ricoverata dieci giorni prima della sua nascita che trascorrono felici, senza problemi e con la visita di parenti e amici che danno coraggio e che non finiremo mai di ringraziare. Arriva così la mattina del parto cesareo. Era arrivato il momento di farlo nascere e credere in lui. Sapevo che non l’ avrei visto appena nato e così andò.

Fu il suo papà a rallegrarmi con un sorriso e con delle fotografie di Gianluchino che gli aveva scattato mentre lo trasportavano in terapia intensiva neonatale, e le sue parole: “è bellissimo”.

Passarono così vari giorni molto altalenanti, in cui le saturazioni da normali crollavano improvvisamente, il momento della sua stabilità sembrava non arrivasse mai.

Al nono giorno purtroppo le sue condizioni si aggravarono e lo capisco subito mentre vediamo  intorno alla sua culla una decina di medici che ci dissero : “papà e mamma venite, dobbiamo parlare”. I medici riportarono: aveva poche speranze di superare la notte senza essere trattato con l’Ecmo (macchina che sostituisce cuore e polmoni). Una macchina a lui indispensabile, ma che poteva provocare emorragie in qualsiasi parte del corpo. La paura di tutto questo ci fece subito dire di no all’uso di questa procedura, sua unica speranza. Il nostro pensiero però cambiò il giorno dopo. Gianluca inaspettatamente, passò la notte senza ulteriori peggioramenti così i medici insistettero per procedere col trattamento Ecmo per poterlo operare. Nonostante la paura decidemmo di procedere, credo che Gianluca quella notte ci abbia dimostrato tanto e noi dovevamo dargli fiducia.

Lo trasportarono d’urgenza in terapia intensiva pediatrica e dopo qualche ora ci fecero sapere che era andato tutto bene e che il giorno dopo sarebbe avvenuto l’intervento. L’operazione andò bene, senza pach, ma lo shock che aveva subito il suo cuoricino lo fece gonfiare a causa di un’insufficienza renale, quindi costretti a metterlo anche in trattamento di dialisi. Da solo non avrebbe mai smaltito quell’accumolo di liquidi.

Col passare dei giorni i medici dicevano: “grave, ma stabile” quindi la decisione di togliere l’Ecmo. Per aiutare il suo cuoricino e l’ipertensione polmonare i medici pensarono di riuscire ad aprire il dotto di Botallo. Operazione purtroppo non riuscita perché il dotto era ormai chiuso definitivamente. Lo stress che il suo corpicino aveva dovuto affrontare durante questa ulteriore operazione ha portato a un ulteriore rigonfiamento e fu  nuovamente trattato con dialisi.

Tutto ciò mentre il terribile virus si dilagava più in fretta che mai….il Covid.

Così da che potevo  stare tutto il giorno con il mio Gianluca, per colpa del virus piano piano i medici decidettero di ridurre drasticamente  il tempo dedicato ai soli colloqui giornalieri.

Finalmente ad aprile è pronto per essere estubato. Dopo qualche giorno di cpap, gli mettono i naselli e possono spostarlo in reparto. Non ci sembrava vero, felici di un piccolo spiraglio dopo tanta sofferenza e che finalmente posso trascorrere tutto il giorno e anche la notte con il mio bambino.

Il tampone negativo mi permette di stare con lui e finalmente di prenderlo in braccio, anche se con l’aiuto delle infermiere a causa dei numerosi tubicini che ancora aveva. Purtroppo il papà poteva gioire con noi solo in video chiamata poiché facevano entrare solo un genitore. Nel reparto, la situazione divenne più difficile a causa del peso che non aumentava e una brutta dermatite fa ipotizzare ai medici un’intolleranza alle proteine del latte, confermato poi dalle analisi svolte poco dopo. Solo dopo tre giorni un pianto inconsolabile durato tutto un pomeriggio e il continuo abbassarsi delle saturazioni, i medici decidettero di riportarlo in terapia intensiva per ulteriori controlli.

Forse era troppo presto per lui questo cambiamento, dovevamo aspettare ancora un po’.

Torniamo in TIP e ci troviamo davanti a una situazione differente: oltre ai bambini ci sono pazienti adulti e nei due box chiusi anche pazienti Covid. Lì non era più al sicuro. I medici prendono la decisione di riportarlo dove tutto era incominciato in TIN. Nessun genitore era ammesso in TIN, dunque non potevo più vederlo. Passarono tre settimane tra telefonate con i dottori e qualche fotografia scattata da loro. Fortunatamente arrivò il giorno che decisero di spostarlo nel reparto degenza. Poco dopo, i medici mi chiamarono per assisterlo giorno e notte e aiutarlo con la suzione, faceva molta fatica con il biberon essendo sempre stato abituato ad assumere il latte con il sondino. Felicissima di poter restare insieme a lui tutto il giorno e di aiutarlo.

Dopo quattro settimane, arrivò finalmente il momento delle dimissioni, andammo a casa senza ossigeno, senza sondino e senza monitor di controllo per le saturazioni.

Dopo circa quattro mesi, tre passati in terapia intensiva neonatale e pediatrica, uno in degenza, un’epidemia in atto nel mio ospedale Papa Giovanni XXIII, finalmente siamo tornati a casa tutti e tre insieme.

Forza mamma e papà! I vostri piccoli credono in voi e nel vostro amore…Quello che ho fatto io!

Gianluchino