La Soria di Clelia
Oggi vorrei raccontarvi la storia di Clelia Maria, la nostra bambina.
Era il 2016…io, Mery e il mio compagno Nicola decidiamo che è arrivato il momento di provare ad avere un bambino.
E questo bambino arriva praticamente subito, quasi senza darci il tempo di rendercene conto.
Siamo in vacanza in Puglia quell’estate, un pomeriggio ad Alberobello una deliziosa signora ci fa capire che qualcosa di estremamente importante sta per accadere nelle nostre vite.
Torniamo a casa, faccio un test di gravidanza …. Incredibile , positivo!
Non potevamo crederci.
Comincia un periodo stupendo, ricco di emozioni uniche, io mi sentivo così felice e così bene che mi sembrava di volare!
Effettuiamo il dna fetale, tutto benissimo, è una bambina!
Ricevo la telefonata mentre sono in un negozio, inizio a correre e saltare di gioia facendo emozionare anche le commesse , una bambina, quello che ho sempre desiderato.
I mesi passano tra coccole , piccoli acquisti, passeggiate, ecografie e tanto amore.
Arriva il giorno della morfologica, sono un po’ preoccupata perché ho fatto un sogno strano… ma caccio via immediatamente il pensiero, abbiamo effettuato un’ ecografia una settimana prima, la mia bimba sta benone, noi siamo giovani e sani, non può succedere nulla giusto? Giusto?
Non lo dimenticherò mai, il giorno più brutto della mia vita, la terra che trema sotto i piedi, mi sento svenire, mi fischiano le orecchie.
Signori sedetevi, dobbiamo parlarvi.
Questa bambina ha un problema…Bah sta scherzando vero? E‘ un sogno Mery, adesso ti svegli.
Non lo era, era purtroppo la dura, nuda, cruda, vera realtà .
Diagnosi di ernia diaframmatica congenita sinistra.
Usciamo sconvolti in un freddo e nebbioso giorno di Dicembre.
Due giovani ragazzi che non sanno dove sbattere la testa, che si rifugiano nell’unico posto che gli viene in mente, in Chiesa, a piangere e pregare.
La morfologica è stata fatta in ritardo perciò abbiamo solamente due giorni per decidere… sì per decidere se portare avanti o meno questa gravidanza.
Tutta la notte l’abbiamo passata su internet ovviamente a fare ricerche e ci appare ad un certo punto il sito della Fabed, una salvezza!
Leggiamo le numerose testimonianze, contattiamo Letizia e in mezzo a tutta quella tristezza e sgomento si accende il faro della speranza.
Io camminando fuori casa inciampo su un rosario.
Non può essere una coincidenza e decidiamo, Clelia nascerà. Clelia nasce!!!
Ci rechiamo presso la clinica Mangiagalli di Milano, decidiamo con i medici di provare l’intervento F.E.T.O.
Ci saranno però alcune complicanze tra cui il plug tracheale che resta in sede troppo poco tempo.
Clelia nasce a 33 settimane precise con un buon peso, il 5 marzo 2017.
Bellissima, piena di tubi, attaccata ad una macchina che respira per lei.
Dobbiamo vedere se passa la notte…ci sono poche, pochissime probabilità, l’ernia è molto severa e i suoi polmoni sono pressochè inesistenti.
La notte passa, Clelia incredibilmente resiste e a distanza di tre giorni l ’8 marzo la mia piccola donna di un’incommensurabile forza viene operata.
Gli organi riposizionati, il diaframma ricostruito completamente con il patch, era inesistente.
Sembra stabile ma la situazione precipita.
Clelia è in pericolo di vita, occorre posizionarla immediatamente in ecmo, la circolazione extracorporea dove un cuore e un polmone artificiale lavorano per lei.
È così piccola, indifesa, ma passa anche questa, rimane in ecmo 4 giorni e finalmente il 14 di marzo viene staccata dalla macchina e le sue condizioni migliorano.
Il 22 marzo possiamo finalmente prenderla in braccio, che ansia, con tutti quei fili…. Ma finalmente per la prima volta ci sentiamo davvero una mamma e un papà.
I giorni passano, provano ad estubarla ma la mia piccola non ce la fa una, due, tre volte… tutti i tentativi falliscono.
Ne segue anche una malformazione tracheale, la sua trachea è malacica, molle, si chiude sia in inspirazione che in espirazione, ci dicono che va trasferita al più presto a Genova, al Gaslini.
Li la nostra bambina resterà per i successivi 9 mesi, durante i quali sarà sottoposta a diversi interventi tra i quali un intervento innovativo alla trachea che i medici sono andati ad apprendere appositamente per lei al Boston Children’s Hospital.
L’intervento procede bene seppur con alcune complicanze e finalmente Clelia viene dimessa, il 22 marzo 2018, praticamente un anno dopo la sua nascita.
Torniamo con il nostro dolce, soffice Miracolo tra le braccia.
Il nostro Miracolo è super accessoriata, ha una tracheotomia, la peg, ossigeno e respiratore.
Altro giro, altra corsa sulle montagne russe ma ormai nulla ci spaventa più ce l’ha insegnato lei!
Oggi Clelia ha sette anni, ha tolto respiratore e ossigeno, toglierà nel tempo anche tracheo e peg perché entrambi gli aspetti sono in continuo miglioramento.
Clelia Maria è la bambina più solare e felice che conosco, ma anche la più testarda e caparbia, forgiata dalla sofferenza che inevitabilmente ha passato.
Ha saputo però trasformarla in amore e belle qualità, e come dice sempre Letizia il dolore si cura con l’amore.
Sono stati sette anni intensi, l’ernia diaframmatica è davvero una patologia subdola.
L’importante è sempre credere nei nostri bambini e dare loro una possibilità, indipendentemente poi da come gli eventi potranno evolvere. Sono esperienze che ti cambiano nel profondo ma al contempo ti lasciano un bagaglio di vita e amore che non conosce eguali.
Nonostante tutto il nostro difficoltoso percorso oggi possiamo dire di essere comunque sereni, certo è stata dura ma tutto ciò ci ha portato a lei, la nostra bambina che con le sue mille sfaccettature, la sua allegria, spontaneità, coraggio, felicità contagia tutto quello che tocca e il cuore di chiunque incontra.
Questa è la nostra storia, speriamo possa essere d’aiuto a chiunque dovesse incontrare sul suo cammino la cdh e non solo. La nostra avventura è stata davvero molto travagliata, fortunatamente non tutte lo sono così tanto.
Credeteci, credeteci sempre in loro e in voi perché come qualcuno ha già detto indipendentemente da come andrà ne sarà sempre valsa la pena.
Un grande abbraccio a tutti da Clelia, mamma e papà.