La storia di Liri, un miracolo della Vita
Liri, un miracolo della vita
Se iniziate a leggere la nostra storia, significa che anche voi come noi cercate una speranza. Ogni famiglia che si trova a dover affrontare una diagnosi di CDH, deve poter sperare e credere nei miracoli, perché vi assicuro che esistono, e la nostra Liri ne é una testimonianza…
Ci presentiamo: siamo Stoyna ed Enver, mamma bulgara, 33 anni e papà albanese, 41 anni. Abitiamo in provincia di Caserta, e ci siamo conosciuti qui in Italia quasi 10 anni fa. Sin da subito abbiamo provato ad avere un bambino/a che, purtroppo, inizialmente non arrivava.
Dopo aver cambiato una decina di medici e dopo esserci sottoposti a tanti esami, i quali hanno avuto sempre esito di incompatibilità, nel Marzo 2023 ci rechiamo dalla dottoressa Marcello, a Bellona, nel paese dove viviamo.
Dopo la visita, la dottoressa ci consiglia di effettuare altri esami per poter meglio valutare la nostra situazione… essendo disposti a tutto, ci sottoponiamo agli esami per poi tornare dalla dottoressa Marcello non appena arrivato il ciclo mestruale del mese di Aprile.
Il 5 aprile era per me un giorno come tutti: avevo iniziato a lavorare da qualche giorno (dopo essermi ripresa da due interventi al seno). Torno a casa con il pensiero di fare il test di gravidanza per poter inviare una foto del test, sicuramente negativo (come sempre), a tre persone a me care che insistevano sul fatto che mi vedevano diversa, come se fossi incinta. Per me era impossibile essere incinta, dal momento che il ciclo doveva arrivare dopo il 7 aprile!
Faccio il test, escono DUE LINEETTE… Non potevo crederci!!!!
Ripeto sei volte il test… tutti positivi!
Non trovo le parole di descrivervi quanto eravamo felici io e mio marito… quanto abbiamo desiderato e sperato di avere un bambino. E, alla fine, il miracolo della vita era arrivato anche per noi.
Durante le prime ecografie tutto procede bene. Per Natale saremo in tre a casa… un sogno che si avvera!!!
Prendiamo un appuntamento per translucenza nucale per l´8 giugno, a 13+3 settimane. Dopo una visita, che sembra durare un´eternità, la dottoressa ci disse che avrebbe dovuto parlaci… in quel momento il mondo sembrava crollarmi addosso, già prima di sapere cosa volesse dirci.
Ci accomodammo e lei ci disse che il feto presentava una malformazione rara, ovvero l´ernia diaframmatica sinistra, e che avendola individuata in quest’epoca gestionale, poteva essere molto grave.
Ci spiega la dinamica della malattia e gli organi che erano risaliti… ed erano praticamente tutti. Ci spiega che la mortalità è, in questi casi, più del 75% e mi consiglia di abortire.
Io non potevo crederci, rifiutavo di crederci, e nella mia mente c’era solo il pensiero di quella piccola possibilità di sopravvivenza del mio miracolo, ovvero del 25%. Ero sicura che il nostro miracolo ce l’avrebbe potuta fare!
Io e mio marito decidiamo di andare avanti e rifiutare di abortire: facciamo subito amniocentesi, esami genetici e da questi non esce nulla… io credevo sempre di più nella nostra piccola principessa! Andiamo avanti, troviamo il sito di FABED. Leggendo tutte le storie, prendiamo un appuntamento al Bambino Gesù a Roma.
Siamo al 4 luglio: ricordo persino il numero della stanza in cui entrammo, era esattamente la stanza G3, nell´ambulatorio OPBG. Lì trovammo un equipe di medici davvero gentili e con un senso di umanità ammirevole. Conosciamo le dottoresse Isabella Fabietti, Milena Vigiano, Alice Novak, Benedetta e Lucia Aite… nomi che non li dimenticheremo mai nella nostra vita.
Purtroppo la dottoressa Fabietti ci conferma la diagnosi: Liri è affetta da ernia diaframmatica sx congenita e le sue possibilità di sopravvivenza alla nascita sono del 20%.
Ci viene proposto l’intervento del palloncino (F.E.T.O.). Io accettai immediatamente, senza esitare e chiedere nulla in merito, perché, nonostante tutto, ero sicura che il nostro miracolo ce l´avrebbe fatta.
Iniziano così i controlli periodici a Roma.
Arriviamo al 24 settembre, quando mi ricoveranno a San Pietro FBF.
Faccio il primo intervento di plug. Tutto va bene. Ma io dovrò restare a Roma in pieno riposo poiché avevo il liquido amniotico raddoppiato. La dottoressa Aite mi consiglia di contattare il Negozietto al Bambino Gesù e, da lì, mi trovarono una sistemazione nella Casa Famiglia “Giovanni Paolo II”, nella quale ho avuto la possibilità e la fortuna di conoscere altrettante persone gentili e disponibili, e altri genitori con bambini malati.
Faccio la visita di controllo ogni settimana e, dopo 3 settimane, si vede che il polmone sano di Liri è aperto al 98%. In quel momento eravamo felicissimi. Ci prepariamo per il deplug del 30 ottobre: i dottori effettuano la manovra per girarla… anche il secondo intervento va bene!
Dovevo uscire il 3 Novembre e aspettare la data per il cesareo
programmato.
Il 2 Novembre avviene la rottura delle acque: fu cesareo di urgenza e, in aggiunta, io avevo la febbre a 38,8.
Il 3 Novembre alle ore 10:00 e a 34+3 settimane, è nata il nostro miracolo, LIRI (2.600 kg), nome albanese che significa “Libertà”! Da questo momento in poi tutto era nelle sue mani, era lei che doveva decidere se morire o combattere per vivere. Venne trasportata subito in T.I.N. al Bambino Gesù. Mio marito resta lī e mi aggiorna, mentre io sto a FBF. I giorni successivi sono stati davvero pesanti, sia per me sia per Liri! Io ero in stanza con altre tre mamme che avevano i propri figli tra le braccia, mentre io avevo soltanto la speranza che Liri ce l’avrebbe fatta. Lei, nata con un´infezione in corso, non poteva essere operata subito.
È l´8 novembre, firmiamo i consensi per l´operazione. La dottoressa Laura Valfre, sempre delll´equipe multidisciplinare di OPBG, ci spiega che la situazione è molto più grave di quel che pensiamo. Dopo l´intervento ci spiega che il diaframma non c’era. Seguono giorni tra alti e bassi…
È il 19 novembre: andiamo in ospedale come tutti i giorni precedenti, ma questo è un giorno davvero speciale. Troviamo Liri estubata , dopo 17 giorni e con la mascherina di ossigeno e respira quasi da sola.
Il 23 novembre i dottori ci danno il permesso di prenderla tra le nostre braccia…
Ragazze… mi sentivo così felice, ero davvero diventata mamma! Avevo lei, di soli 2,400kg tra le mie braccia… ho pianto, di gioia. Avere lei con me mi ha fatto dimenticare tutto ciò che stavamo passando. Esisteva solo lei, una guerriera libera che combatte per vivere e per poter stare con noi.
24 novembre: lei respira autonomamente. Il giorno dopo ci spostano nel reparto CHIN (chirurgia neonatale). Le giornate sono molto più leggere, passano velocemente poiché la possiamo abbracciare, cambiare e farla mangiare da soli. L´ obiettivo è quello di farle aumentare il peso e di impararla mangiare sola. A quel punto, andiamo via…
I giorni volano: finalmente il 15 dicembre ci danno le dimissioni e, dopo 43 giorni di ricovero, portiamo Liri a casa per iniziare a essere una vera famiglia, quella famiglia che abbiamo tanto desiderato.
I controlli successivi sono andati bene. Da oggi sono passati tre mesi, Liri pesa 4,300 kg, ed è proprio arrivati a tale fortuna che abbiamo deciso di raccontarvi la nostra storia per poter dare speranza a chi la cerca.
Faremo tanti controlli al follow up nel Bambino Gesù. Il percorso è ancora tanto lungo, e di questo ne siamo consapevoli, ma affrontiamo e affronteremo il futuro che ci aspetta con la voglia di vivere!
Per concludere, vogliamo ringraziare medici, infermieri e l´associazione FABED; vogliamo ringraziare tutta l´Équipe del Bambino Gesù per tutto quello che hanno fatto per far avverare il nostro miracolo. Un ringraziamento speciale va alla dottoressa Fabietti per averci sostenuto come una grande amica e alla dottoressa Valfre per aver operato Liri… due angeli sulla terra che ci hanno trasmesso speranza e conforto. Un ringraziamento speciale lo dobbiamo a lla dottoressa Aite, la psicologa che ci ha stata sempre vicino, e anche al dottor Scarletti, con il quale ancora oggi effettuiamo dei controlli. Infine, ringraziamo Sara e Letizia di Fa.B.E.D. per il loro sostegno e per aver permesso di poterci dare speranza e forza a vicenda dal momento che i nostri angeli combattono con la stessa malattia.