ACCORDO DI COLLABORAZIONE Tra
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS (nel seguito denominato “Ospedale”) con
sede in Roma, Piazza S. Onofrio, 4, zona extraterritoriale in base al Trattato del Laterano,
rappresentata dal Presidente del Consiglio di Amministrazione e Legale Rappresentante
Prof. Giuseppe Profiti
E
FaBED – Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica (nel seguito denominata
“Associazione”), con sede in Trevignano Romano (RM) via Tevere 6, rappresentata dal
Presidente del Consiglio Direttivo Dr Gianluca Venanzi
(di seguito congiuntamente le Parti) PREMESSO
a) Che l’Ospedale ha tra i suoi scopi istituzionali l’assistenza all’infanzia e svolge
attività di ricerca, diagnosi, ricovero e cura nelle diverse specialità per soggetti in età
pediatrica ed evolutiva e promuove, altresì, il continuo progresso nelle metodiche
diagnostiche e nelle terapie per il raggiungimento di livelli scientifici e clinici sempre
più elevati;
b) che l’Associazione ha come scopo istituzionale/sociale quello di assistere e
supportare le Famiglie di Bambini affetti dalla patologia definita “Ernia
Diaframmatica Congenita” o di Bambini già sottoposti ad intervento chirurgico per
riparazione di detta ernia diaframmatica;
c) che è interesse delle Parti avviare un rapporto che abbia lo scopo di sviluppare una
collaborazione nel campo delle attività cliniche collegate alla malattia “Ernia
Diaframmatica Congenita” (di seguito denominata “malattia”) che sia di supporto ai
bambini colpiti dalla malattia e alle loro famiglie;
d) che l’attività di collaborazione di cui sopra è compatibile con le attività cliniche e di
ricerca scientifica dell’Istituto e con le attività di supporto istituzionalmente e
socialmente svolte presso l’Associazione;
Tutto ciò premesso e stabilito che le premesse fanno parte integrante del presente Accordo,
le Parti come sopra individuate convengono quanto segue:
ART. 1
1.1 – Con il presente accordo e per tutta la durata prevista, le parti si impegnano ad una
collaborazione nel campo dell’assistenza e della cura dei bambini affetti dalla malattia e del
supporto alle loro famiglie,
1.2 – Nello specifico l’Ospedale si impegna, attraverso il Dipartimento di Neonatologia
Medica e Chirurgica e la Struttura Complessa di Medicina Cardiorespiratoria e dello Sport
ad:
a) assicurare ai bambini le cure necessarie successive all’intervento chirurgico di
correzione della malattia, sotto il coordinamento organizzativo del DNMC;
b) assicurare una continuità nell’assistenza del bambino per tutto il periodo in cui ciò si
rende necessario, sotto il coordinamento del DNMC.
c) riservare n. 1 posto alla settimana presso la Struttura Complessa di Medicina
Cardiorespiratoria e dello Sport per visitare i bambini affetti alla nascita dall’anomalia
diaframmatica e sopravissuti al trattamento neonatale;
d) ove ne ricorrano i presupposti, rilasciare certificati medici per lo svolgimento delle
attività sportive;
1.3 – Nello specifico l’Associazione si impegna a:
a) Rendere conoscibile – attraverso i propri canali di comunicazione – alle famiglie dei
bambini affetti dalla malattia la possibilità di servirsi, per l’assistenza e la cura degli
stessi, delle strutture dell’Ospedale.
b) fornire all’Ospedale – ove ve ne sia interesse – i dati statistici di interesse clinico
relativi all’incidenza della malattia a livello nazionale;
ART. 2
Le prestazioni rese dall’Ospedale saranno rese secondo le consuete modalità istituzionali e
non dovranno comportare alcun onere aggiuntivo per l’Ospedale medesimo.
ART. 3
3.1 – Ciascuna delle Parti si impegna a osservare la massima riservatezza, a non divulgare,
né utilizzare per alcuno scopo diverso da quello necessario per lo svolgimento della attività
previste, le informazioni di carattere sanitario, scientifico, aziendale e più in generale le
informazioni di volta in volta qualificate confidenziali e/o riservate che siano state prodotte
dall’altra Parte nell’ambito delle attività di cui alla presente convenzione.
Le Parti accettano di rivelare le informazioni confidenziali a parti terze esclusivamente
quando necessario per lo svolgimento delle attività contemplate nel presente atto, o previa
esplicita autorizzazione della Parte interessata, o secondo quanto previsto dalla legge.
3.2 – Le Parti garantiscono, ciascuno per la parte di propria competenza, che il trattamento,
la conservazione, la trasmissione e l’utilizzazione dei dati personali acquisiti o gestiti in virtù
della presente convenzione siano effettuati nell’osservanza della normativa vigente in
materia di tutela della privacy.
Con la sottoscrizione del presente accordo, le Parti consentono reciprocamente l’inserimento
dei propri dati nelle rispettive banche dati. Ciascuna delle Parti consente espressamente
all’altra Parte di comunicare i propri dati a terzi, qualora tale comunicazione sia necessaria
in funzione degli adempimenti, diritti ed obblighi connessi all’esecuzione del presente atto,
ovvero renda più agevole la gestione dei rapporti dallo stesso derivanti.
Le Parti prendono altresì atto dei diritti a loro riconosciuti dalla vigente normativa in materia
di Privacy sulla tutela dei dati personali e, in particolare, del diritto di richiedere
l’aggiornamento, la rettifica o la cancellazione degli stessi.
3.3 – Ciascuna Parte si impegna a non accedere, né in qualunque modo trattare dati personali
di cui è Titolare una delle altre Parti, se non in forma anonima.
Ove invece l’attuazione del presente atto dovesse comportare lo svolgimento di trattamenti
di dati personali, ciascuna Parte ne regolerà le modalità in conformità alla normativa vigente
in materia di riservatezza di dati personali.
Art. 4
Nessuna delle Parti utilizzerà o registrerà in alcuna forma il nome delle altre Parti, il logo
societario, simboli, marchi commerciali o di servizi, in alcun materiale pubblicitario o
promozionale né con altri mezzi (compresi, ma non in forma limitativa, internet, nomi a
dominio, o indirizzi URL), né per altri scopi senza previo consenso scritto dell’altra Parte.
In nessuna circostanza le Parti rilasceranno annunci pubblici, comunicati stampa o
comunicazioni pubblicitarie riguardanti la presente Convenzione senza il consenso e
l’accordo dell’altra Parte. Le Parti coopereranno e lavoreranno assieme secondo buona fede
per rilasciare dichiarazioni pubbliche congiunte.
ART. 5
Il presente accordo avrà durata di anni 1 e decorrerà dalla data di ultima sottoscrizione e sarà
tacitamente rinnovato per un periodo di uguale durata, salva disdetta di una delle Parti da
comunicarsi tramite lettera raccomandata A/R.
ART. 6
Le Parti concordano di definire amichevolmente qualsiasi vertenza che possa nascere
dall’interpretazione del presente atto.
FaBED Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Il Presidente Il Presidente
Dr Gianluca Venanzi Prof. Giuseppe Profiti