Si è concluso il Raduno 2008 della FaBED.

Grande successo per l'ormai consueto raduno annuale dell'Associazione, molte le Famiglie partecipanti anche dall'estero, con tante storie da raccontare, mille domande e un confronto sulle tematiche inerenti l'ernia diaframmatica.

L'incontro è stato aperto dal Presidente e dalla Vice-Presidente dell'Associazione con un saluto di benvenuto alle Famiglie e ai Medici presenti e con una relazione sulla situazione e sugli obiettivi del biennio 2008-2009.

A seguire la relazione della dottoressa Colnaghi (neonatologa) e quindi del Prof. Torricelli (Direttore del Dipartimento di Chirurgia Neonatale e Pediatrica del Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano) che si poi prestato a rispondere alle tante domande delle Famiglie presenti. Molti gli argomenti trattati, dal counseling prenatale all'assistenza neonatale, dagli aspetti chirurgici al follow-up.

Si è posta l'attenzione su:

La comunicazione alla famiglia: tempi, luoghi e strumenti:
- far definire ad ogni struttura un  opuscolo che spieghi la patologia e il percorso che verrà fatto dal bambino;
- comunicare la diagnosi in un team multidisciplinare che comprenda anche uno psicologo e un genetista, con tempi adeguati;
- prevedere un supporto psicologico nel percorso della famiglia prima e dopo il parto;
- allargare la diffusione delle reali conoscenze sulla patologia e delle reali possibilità di sopravvivenza (pediatri di base, ginecologi di ospedali anche piccoli,...);
- diffondere lo "strumento" delle famiglie amiche.

La vicinanza della famiglia in TIN:
- dare maggiore spazio alla presenza dei genitori durante il ricovero in TIN

Ernia Diaframmatica e malattie rare:
- inserimento formale dell'ernia diaframmatica nel registro delle mattatie rare
- adesione dei centri al registro per il monitoraggio dell'incidenza

Follow-up:
- definizione condivisa tra i centri di riferimento di un protocollo;
- coinvolgimento di specialisti specifici: nutrizionista, oculista, audiologo/otorino, ortopedico, fisiatra,...
- prolungamento oltre i 3 anni di  vita.

Ernia Diaframmatica e invalidità/legge 104:
- divulgare la possibilità di usufruirne sul sito e tra gli specialisti dei centri di riferimento;
- dare indicazioni sul percorso da effettuare;
- definire delle possibili alternative di agevolazione per le famiglie (cfr. malattie rare: pur aiutare?)

Le complicanze nel tempo
- come riconoscerle (cfr. follow-up)
- come comunicarle alla scuola

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Un caro saluto a tutti i partecipanti, con l'augurio di incontrarci l'anno prossimo ancora più numerosi (presumibilmente nella Città di Padova).