Marco, il nostro Fagiolino

 

Il papà racconta:

Era una serata di febbraio, una serata come tutte le altre ma con l’attesa di una notizia che sicuramente, non solo ci avrebbe cambiato la vita ma ci avrebbe fatto capire cos’è…la vita.

Quella sera aspettavo Assunta che venisse a prendermi e una volta salutata gli chiesi con impazienza: “bèh.. allora?”.

La sua risposta fu: “non lo so, non capisco cosa dicono gli esami dobbiamo chiamare la dott.ssa”.

Chiamata la Dott.ssa ci confermò quello che in quella giornata di febbraio sentivo, avevo la sensazione.... aspettavamo un bambino!

Passarono i mesi tra ecografie ed esami ed il nostro “fagiolino”, come soprannominato dalla nostra ginecologa, cresceva. Arrivò finalmente quel fatidico giorno, 16 giugno 2006, in cui dovevamo scoprire se aspettavamo un bimbo o una bimba ma la cosa che ci premeva di più, era sapere che il nostro fagiolino stava bene.

La visita iniziò e come al solito la dott.ssa c’indicava cosa stavamo vedendo ma ad un certo punto ci disse che non vedeva lo stomaco ma che avrebbe verificato meglio in seguito. Dopo qualche minuto di silenzio che sembrò un’eternità ci diede la notizia: il bimbo, perchè si trattava di un maschietto, aveva una grave malformazione. Seduti sia io sia Assunta davanti alla Dott.ssa non sapevamo più a che cosa pensare, era com’essere catapultati in un mondo tutto buio e nonostante fossimo così vicini e presi per mano non riuscivamo a vederci, a parlarci anche con il semplice sguardo.

La dott.ssa ci spiegò che si trattava di ernia diaframmatica sinistra: una grave malformazione. Noi comuni mortali, in questi casi, abbiamo fatto la classica domanda di come si poteva risolvere ma lei alla brutta notizia ci aggiunse che avevamo una settimana di tempo per decidere se continuare la gravidanza o terminarla anche perchè nelle successive quattro settimane avremmo perso il piccolo. Finita la visita, la Dott.ssa disse di rivolgerci in ospedale e precisamente di fare un’ ecografia con il Dott. Suma e avere una consulenza chirurgica. Quel 16 giugno era un venerdì, abbiamo passato il fine settimana a cercare di sapere qualcosa in più sulla malformazione del nostro piccolo ma tutto ciò che trovavamo erano solo termini medici che non facevano altro che disorientarci ma soprattutto lasciandoci cadere sempre di più in quel mondo buio in cui ci aveva abbandonato la dott.ssa Brunetti.

Arrivò finalmente il lunedì, abbiamo fatto la visita con il Dott. Suma che ci confermò la malformazione. Quello stesso giorno, abbiamo parlato con la Dott.ssa Midrio, chirurgo pediatrico, che in base ai parametri presi, ci disse che il nostro piccolo avrebbe avuto più del 50% di farcela alla nascita e cosa più importante non l’avremmo perso nelle successive quattro settimane.

Fu così che da quel 19 giugno iniziò per noi un cammino impegnativo e non occorreva prendere quella decisione di continuare la gravidanza o meno perchè non si decide se una nuova vita debba continuare o no...... sarebbe stato qualcuno più in alto di noi a farlo.

Nei giorni e nei mesi successivi, ci siamo alternati tra i normali controlli per la gravidanza e quelli più specifici riguardanti la malformazione del nostro piccolo ed ogni volta, prima di ogni controllo, per me era un’attesa inspiegabile; avevo sempre paura che i medici ci dicessero che qualcosa non stava andando per il verso giusto, oppure che la malformazione stava peggiorando ma ogni volta non era così, i dottori ci dicevano che tutto era stabile e la cosa più importante era che il nostro piccolo cresceva e bene anche!

E finalmente arrivò il 12 settembre, data, in cui avremmo fatto la risonanza fetale: per vedere se tutti gli organi si erano sviluppati bene e se gli organi erniati erano rimasti sempre quelli o se ci fosse stato qualche peggioramento.

E anche questa volta ci venne confermato che tutto rimaneva stazionario.

Arrivammo così al 26 settembre con l’ultima ecografia senza alcun rilievo degno di nota; da quel giorno dovevamo solo effettuare dei monitoraggi ed aspettare il giorno fatidico.

Il 4 Ottobre “qualcuno” aveva deciso, di sua spontanea volontà, che era stanco di tutti quei controlli; voleva venire al mondo per conoscerci. E’ stato così che alle ore 12.39 è nato il nostro piccolo Marco.

Appena nato, vedevo intorno a lui solo tante persone, tante persone che gli avrebbero permesso di continuare a vivere. Finalmente finita la fase di stabilizzazione per il trasporto in patologia me lo fecero vedere; era piccolo, con tanti capelli e il suo sguardo mi diceva solo una cosa: “grazie per avermi dato la possibilità di vedervi, ora tocca a me!”

Portato in patologia neonatale ho aspettato diverse ore e dopo che tutti i medici, neonatologi e chirurghi avevano fatto il loro lavoro mi fu permesso di rivederlo nuovamente; mi dissero di essere forte, ed entrando ho visto il nostro Marco coperto di fili e tubicini e un “mostro di macchina”, che solo ora possiamo dire che gli ha salvato la vita, che gli permetteva di respirare. Tutto intorno era un continuo suonare di monitor, ma quello che vedevo era solo il nostro Marco. Riuscivo e volevo solo vedere, lui, senza niente addosso.

Dopo tre giorni passati costantemente hanno operato il nostro piccolino. L’ operazione è durata diverse ore e dopo tanta attesa abbiamo visto il medico uscire e dirci che nonostante alcuni imprevisti tutto si era concluso bene e dovevamo solo aspettare per il decorso post-operatorio.

Le prime 24 ore dopo l’operazione sono passate bene e così anche i giorni successivi. Il nostro piccolino faceva dei passi da gigante riuscendo in 10 giorni, addirittura, a staccarsi dalla macchina e respirare a tratti da solo anche se con l’aiuto dell’ossigeno.

Il 10 novembre hanno spostato Marco dalla patologia in chirurgia pediatrica e lì è stato tenuto sotto controllo per una settimana.

Il 17 novembre ,finalmente, il nostro piccolino fa il suo ingresso nella sua casa, con la sua mamma e il suo papà.

  

La mamma racconta:

Sono la mamma di Marco,trovo finalmente il coraggio di scrivere la nostra storia, perché così come alcuni mesi fa la famiglia Venanzi ha rappresentato la nostra ancora di speranza, così spero che quanto scriveremo sia io sia mio marito possa dare conforto e coraggio ad altre persone, ad altre mamme e papà che come noi potrebbero avere a che fare con l’ernia diaframmatica, questa brutta “bestia” che colpisce i nostri piccoli bimbi.

Marco è nato il 4/10/2006; purtroppo già alla 20esima settimana, durante l’ecografia morfologica abbiamo avuto la triste notizia. Ricordo come fosse adesso, quel venerdì 16/06/2006, quando la dott.ssa ci disse molto candidamente che il nostro cucciolo era un bel maschietto, sano in tutto tranne che per aver stomaco ed intestino su, al posto del cuore e dello spazio destinato al polmone sinistro!!! Parole dette molto freddamente che ci colpirono ma non era tutto: per la dott.ssa potevamo fermarci o in ogni caso avremmo perso il bimbo entro le successive 4 settimane. Da quel momento è iniziata una fase della nostra vita che stento, ora, a credere sia passata. Mentre tornavamo a casa, ricordo che mi sentivo stordita e TERRIBILMENTE disperata perché sentivo crescere in me, sempre più, l’impotenza della situazione…non c’era niente da fare, non c’era scelta…perché, mi chiedevo, perché non avevamo scelta?!?!?

Dopo lo smarrimento che ci aveva colpiti, mio marito chiamò una nostra coppia d’amici, grazie ai quali abbiamo avuto la possibilità di prendere contatto molto velocemente col dott. Suma, medico che si occupa della diagnosi prenatale nell’azienda ospedaliera di Padova, città dove abitiamo da pochi anni per lavoro!!!

Ovviamente il week-end lo abbiamo trascorso attaccati ad internet, a trovare siti che ci parlassero del nostro problema, dell’ernia diaframmatica, di cui ignoravamo l’esistenza e la gravità. E’ così che abbiamo “incontrato” la famiglia Venanzi: leggere la loro testimonianza ci ha dato la forza e la speranza di arrivare al successivo lunedì, perché avevamo trovato la prova che forse anche noi potevamo scegliere.

Il dott. Suma ci confermò che Marco aveva l’ernia diaframmatica ma ci disse anche che era fortunato perché non aveva altre malformazioni associate a questa patologia, come a volte accadeva. Ci consigliò di parlarne con la dott.ssa Midrio, chirurgo pediatrico per avere maggiori informazioni.

La dott.ssa Midrio ci prese quel lunedì e forse aveva notato il nostro stato d’animo perché ci chiese subito cosa sapevamo e com’eravamo arrivati lì. Quando abbiamo detto quanto saputo nel corso della morfologica, rimase sorpresa e ci spiegò che in realtà il nostro bimbo aveva sì l’ernia ma non correvamo il rischio di perderlo per questo e ad ogni modo le sue possibilità di vivere, solo con parametri alla mano, potevano essere valutate. Di fatto, Marco aveva più del 50% di probabilità di farcela, anche se avendo scoperto l’ernia così precocemente significava che il suo diaframma sinistro aveva un buco veramente grande!!!

Scegliere di portare avanti la gravidanza fu la cosa più naturale da decidere; fermarla non ci sfiorava nemmeno l’idea e comunque non potevamo fare diversamente: anche se correvamo dei rischi, volevamo dare l’opportunità al nostro cucciolo di vivere…solo Dio poteva decidere diversamente, non noi!

Da quel lunedì la nostra vita è stata caratterizzata da innumerevoli controlli: ecografie costanti, risonanza magnetica fetale, ecocardiografie fetali…e alla fine d’ogni controllo parlavamo sempre con la dott.ssa Ponchia, medico psicologo che, insieme alla dott.ssa Midrio, ci accompagnava in questa specie di tunnel in cui speravamo in un risvolto positivo.

Ad ogni controllo, Marco stava bene, cresceva magnificamente e la sua ernia era stabile, parola questa che ho sempre odiato in questa esperienza perché avevo paura che da un momento all’altro tutto potesse sfuggirci di mano!!!!!

Nel frattempo a casa, io e mio marito parlavamo a Marco, lo informavamo di tutti i passi che facevamo e gli chiedevamo SEMPRE d’essere forte.

I primi d’ottobre, dopo l’ennesimo incontro con i medici, c’è stato consigliato il ricovero per il 23/10/2006, data in cui l’equipe si sarebbe organizzata per l’arrivo del nostro piccolo: attraverso un parto naturale, pilotato si cercava d’essere pronti il più possibile. Era tutto deciso: tracciati, ultime analisi, ecc. e nessuno immaginava che Marco aveva altri programmi!!!

La notte del 3/10/2006 alle 02:45 si sono rotte le acque, con molta calma (come mi era stato detto al corso pre-parto) ho chiamato Giuseppe ed abbiamo messo in borsa le ultime cose e alle 05:30 siamo andati in ospedale e subito in sala travaglio. Alle 12:39 Marco è nato. Mentre l’ostetrica finiva di prendersi cura di me, Marco era stato preso tra le amorevoli cure dei neonatologi che già dalla mattina si erano attivati per quest’arrivo “fuori programma”. Purtroppo in sala parto, Giuseppe non era con me a causa della presenza di tutti i medici ma al suo posto c’era la dott.ssa Ponchia che continuava a darmi forza e a farmi alcuni massaggi per rilassarmi…quante persone ci sono state vicine!!!

Nelle ore successive, Marco è stato trasportato nel reparto di patologia neonatale, sempre all’interno dell’ospedale di Padova ed è stato stabilizzato. Io, sono riuscita ad andare da lui, il giorno successivo e il mio incontro non fu dei migliori: appena arrivata in reparto, la caposala mi consigliò di essere forte ed aveva ragione, perché Marco non aveva un centimetro di pelle libera; una miriade di fili lo attraversavano ed un sacco di macchine ogni secondo segnalavano la sua situazione. Eravamo informati di tutto ciò ma la realtà era di gran lunga più difficile. La domenica successiva, 08/10/2006, visto le  condizioni stabili,  Marco è stato operato e siamo entrati nella fase del decorso operatorio. Il nostro cucciolo faceva piccoli passi ogni giorno e FINALMENTE il 17/11/2006, dopo essere stato una settimana in chirurgia pediatrica è venuto a casa.

  

Marco

Ringraziamenti

Marco ora ha quasi quattro mesi. E’ entrato nel follow-up e i suoi primi controlli con il chirurgo, il cardiologo e il neonatologo sono andati bene. E’ un bimbo buonissimo, tranquillo e molto estroverso.

Oggi lo vediamo sorridere ed ogni volta ringrazio Dio per avercelo regalato, per averci donato questo splendido campione che con tenacia, giorno dopo giorno, ha superato una così difficile prova ed ora vuole stare qui a fare tutto quello che noi gli abbiamo promesso quando ancora non ci conoscevamo.

Ringraziomo, naturalmente, le TANTISSIME persone che ci sono state vicine in tutto questo difficile periodo: parenti, amici, medici e conoscenti; il loro sostegno in questa difficile prova, ci ha dato la forza di andare avanti, la loro presenza, a volte silenziosa, ha detto più di tante parole.

Ci teniamo a ringraziare la Dott.ssa Midrio, che ci ha seguiti fin dal primo giorni,  la Dott.ssa Dall'Igna e tutta l'equipe che ha operato il nostro piccolino,

la Dott.ssa Ponchia, la psicologa che ci sostenuto, tutti i dottori e le infermiere della patologia neonatale per la loro professionalità e amorevole impegno con cui compiono piccoli miracoli ogni giorno, Don  Raffaele che con le sue parole ci ha resi ancora più forti per andare avanti ed infine ma non per ultimi la Fam. Venanzi che con la loro forza e il loro sostegno ci hanno seguiti per tutto questo tempo.

Alle persone che invece, purtroppo, leggeranno questa nostra testimonianza spero solo che possano trarne speranza e fiducia nei nostri bimbi, che sono veramente bravi e coraggiosi e ricordate che il dolore si cura con l’amore.

 

Giuseppe e Assunta

Marco a 9 mesi