La Storia di Daniele Maria

 

Daniele Maria quattro giorni fa’ ha compiuto tre mesi ed io mi sono finalmente decisa a scrivere la sua storia mentre i suoi occhioni grandi mi guardano e lui è intento ad abbracciare Toby, un piccolo cane che sembra piacergli tantissimo. Non è facile raccogliere in poche righe i mesi appena trascorsi, le molteplici emozioni e il vissuto che essi racchiudono. Il 30 giugno è stato il giorno più lungo della mia vita. La mia gravidanza procedeva benissimo, avevo lasciato il lavoro non appena saputo di essere incinta, questo secondo bambino era stato tanto voluto e desiderato da noi e dal nostro primogenito Samuele che ormai ha quasi sei anni. Quella mattina dovevo recarmi in ospedale per l’ecografia morfologica insieme a mia madre in quanto sapevo che non avrebbero fatto assistere nessuno all’esame. Io ero sicura che sarebbe stato un altro maschietto ma ero felice di fare l’ecografia perché oltre al sesso del bambino, l’esame avrebbe sicuramente confermato che tutto procedeva bene. Avevo già percepito alcuni movimenti fetali e non c’era motivo per cui dovessero esserci problemi. Il mio stato d’animo così ottimista e fiducioso ha reso il momento in cui il medico mi ha detto  che c’era qualcosa che non andava ancora più terribile. Durante l’esame il suo volto si era fatto serio e si era soffermato a lungo sullo stesso punto ma mai avrei immaginato ciò che mi avrebbe detto di lì a poco: “Signora è un maschietto, sta bene ma c’è un problema………io vedo il cuore a destra e non  dove dovrebbe essere…potrei anche sbagliare ma lei deve fare al più presto un’ ecografia in un centro di secondo livello”. Ricordo di essere uscita da mia madre con le gambe che mi tremavano e il mio volto terrorizzato doveva averle detto più di quanto io riuscii a balbettare. Il mio bambino non stava bene, il suo cuoricino non era nel posto giusto, io non sapevo cosa volesse dire ma tutta quell’incertezza metteva ancora più paura. Quella stessa paura che  sentii nella voce di Alessandro, quando seppe che qualcosa non andava e che il pomeriggio stesso avevo prenotato un’ecografia in un centro specializzato a Roma. Il pomeriggio fu interminabile, l’ecografia durò almeno due ore ed era stata eseguita da due medici che continuavano a guardare lo schermo muovendo l’ecografo sulla mia pancia senza dire una parola. L’unica cosa che avevano confermato dopo la prima mezz’ora era la destrocardia. Il silenzio fu rotto dalla mia voce che quasi vicina ad un crollo di nervi chiesi altre spiegazioni su ciò che riuscivano a vedere ecograficamente. Il medico cercò di rassicurarmi che l’esame stava per terminare e quando ci chiamarono per comunicarci la risposta era già tarda sera. Loro confermavano la destrocardia ma anche gli altri organi del bambino non erano posizionati correttamente e indirettamente la loro diagnosi era “ernia diaframmatica sinistra”. Comunque non erano certi e consigliavano un ricovero ospedaliero per eseguire l’amniocentesi onde escludere eventuali malformazioni cromosomiche, l’ecocardiografia fetale per accertare la funzionalità del cuore e una risonanza magnetica fetale per un’ulteriore valutazione della posizione degli organi del bambino. Mi sentivo la testa esplodere e l’unica cosa che riuscii a farmi dire era quale fosse la peggiore dell’ipotesi a cui andavamo incontro: ernia diaframmatica con possibile trisomia 18 o 21. In un certo senso ero sollevata, sapevo che esistevano tante possibilità intermedie e soprattutto sentivo Daniele che dentro di me continuava a muoversi in modo così vitale che quasi rendeva irreale tutto ciò che stava accadendo. In pochi giorni facemmo tutto ciò che ci era stato consigliato, io ero determinata a non mettere a rischio la gravidanza e quindi avevo rifiutato esami invasivi che avrebbero potuto provocare un aborto, mi ero rifiutata di ascoltare il consiglio di qualcuno  di interrompere la gravidanza perché il bambino poteva essere seriamente malformato. Alessandro ed io avevamo deciso di fare tutto il possibile per aiutare Daniele, la sua vita era il dono più prezioso e più fragile che avevamo mai ricevuto e spettava a noi, con l’aiuto di chi era in grado di affrontare la patologia, proteggerlo. Avevo deciso di non piangere, di restare serena, di portare avanti la gravidanza nel miglior modo possibile. Cominciai a cercare su internet le informazioni e quelle sull’ernia diaframmatica non erano certo incoraggianti, si trattava di una patologia grave con un significativo rischio di mortalità. Il 6 agosto facemmo la nostra prima consulenza con l’équipe del Bambin Gesù, la situazione di Daniele era grave come lo è la patologia ma la gravidanza procedeva bene, lui cresceva e non c’erano elementi che aggravavano la situazione o che facessero pensare ad altre malformazioni. Io sapevo dentro di me che Daniele era sano, la sua vitalità riempiva ogni momento della mia giornata, scalciava tantissimo e i suoi calci erano il segno della sua forza, avremmo lottato e insieme ce l’avremmo fatta. Questa certezza non mi ha mai  abbandonato, neanche quando Daniele ha vissuto i suoi momenti più difficili. Ringraziai Dio per aver messo sulla nostra strada la dottoressa Capolupo, la dottoressa Nahom, la psicologa, dottoressa Aite. Un grazie di cuore va a loro e a tutti coloro che abbiamo incontrato nel nostro percorso di cure, i medici e gli infermieri della terapia intensiva e della chirurgia neonatale del Bambin Gesù per la professionalità e l’amore con cui svolgono ogni giorno il loro lavoro. I controlli successivi eseguiti in diagnosi prenatale continuavano ad essere rassicuranti, Daniele cresceva, l’ernia diaframmatica non stava peggiorando e la gravidanza procedeva bene e così il parto si avvicinava. Le nostre vite in qualche modo andavano avanti ma tutto ruotava intorno a Daniele, gli ultimi mesi erano stati pensati e programmati in vista della sua nascita. Avevamo deciso di trasferirci vicino Roma dove  mia sorella possiede un appartamento e potevamo considerarci già fortunati ad avere un posto dove stare per restare vicino a Daniele durante la sua degenza ospedaliera. Il parto fu programmato nella clinica Santa Famiglia dove il ginecologo mi fece ricoverare all’inizio della 38° settimana, il 25 ottobre, per scongiurare l’eventualità di un parto pretermine e dove di lì a pochi giorni avrebbe eseguito il cesareo. Daniele Maria così avevamo deciso di chiamarlo è nato il 6 novembre alle 13:06, a me hanno fatto l’anestesia totale e ricordo solo  che mentre iniziavo a svegliarmi, sentii l’anestesista dire che il bambino stava bene. Quelle parole sembravano portare via tutta la tensione accumulata durante gli ultimi mesi e quando tornai in stanza Alessandro mi disse che Daniele Maria era uno splendido bambino e i suoi parametri vitali si erano stabilizzati subito, quindi era stato portato via rapidamente dall’équipe del Bambin Gesù. Io gli dissi di andare subito da lui, per noi iniziava l’attesa più lunga. Sapevo che dovevo mettercela tutta per alzarmi il prima possibile da lì e poterlo raggiungere. Le ore passavano lentamente ma le prime notizie che ricevemmo continuavano ad essere incoraggianti. L’intervento venne programmato a 48 ore dalla nascita, in alcuni momenti facevo fatica a considerare reale quello che mi stava accadendo, il mio bambino era in una terapia intensiva in attesa di essere operato! Alternavo crisi di pianto a momenti di forza in cui riuscivo comunque a credere che presto avrei abbracciato il mio bambino e che tutto sarebbe andato per il meglio. Dalle foto riuscivo a cogliere la sua bellezza e la sua fragilità. Daniele Maria è stato operato l’8 novembre e l’intervento è perfettamente riuscito nonostante la sua ernia fosse più grande di quanto si era visto dalle ecografie. Quei giorni furono un susseguirsi di attese, i medici si pronunciavano in maniera moderata ed erano molto cauti nel dare le notizie. Daniele Maria rimase stabile anche nei giorni successivi, nel frattempo io dopo quattro giorni ero stata dimessa e finalmente lo avevo raggiunto. Il momento in cui l’ho visto per la prima volta è stato il  più bello della mia vita! Potevo finalmente accarezzare il mio prezioso tesoro, la benedizione più grande che avevo ricevuto nella mia vita e non lo avrei lasciato più. I suoi occhi aperti sembravano abbracciarmi, era come se mi stesse aspettando. Io ed Alessandro passavamo l’intera giornata in ospedale in attesa di vedere Daniele Maria nei tre ingressi previsti in terapia intensiva. Lui continuava a rimenere stazionario, ad affrontare le difficoltà previste dal postoperatorio, infezioni varie, drenaggio del versamento che si era formato a causa dell’ernia e altri problemi che comunque rientravano nella norma. Noi sapevamo che i tempi non erano prevedibili e quindi aspettavamo. Le giornate trascorrevano lente nella sala d’attesa della TIN, dove la nostra storia incontrava quella di altri piccoli che lottano per vivere. Abbiamo conosciuto tante persone, condiviso con loro momenti di gioia e di dolore indimenticabili che ti entrano dentro e piano piano ti aprono gli occhi su cose che fuori di lì neanche riuscivi ad immaginare. Le nostre ore silenziose e spesso tristi venivano interrotte dalla voce forte e amica di padre Mario, il “cappellano” con lo scooter che si incontra ovunque dentro le mura del Bambin Gesù, perché lui c’è sempre quando c’è bisogno di una parola di conforto, di una risata, di una preghiera, di una raccomandazione per riuscire a strappare cinque minuti prima agli infermieri per entrare in reparto. La sera era difficile andare via, la notte mi svegliavo spesso per controllare il telefono e contavo le ore che passavano nella speranza che il tempo che mi separava da Daniele Maria passasse in fretta. La mattina la tensione era alle stelle finché il medico non ci dava le notizie del bambino. Tutto sembrava far pensare che Daniele Maria, seppur lentamente, stesse andando bene, quando, dopo quindici giorni dall’intervento è subentrata un’ importante ipertensione polmonare. Era stato male durante la notte ed ebbe di nuovo bisogno della ventilazione controllata ad alta frequenza e della terapia con l’ossido nitrico. Quel pomeriggio del 22 novembre, per la prima volta ho visto Daniele Maria stanco di lottare, i suoi occhi erano rossi, pieni di sofferenza e per la prima volta ho avuto paura di perderlo. Nei tre giorni successivi i medici ci dissero che la sua situazione era delicata e che bisognava aspettare e vedere se il bambino rispondeva alla terapia. Una nuova, lunghissima attesa! Ne erano passate tante di quarant’otto ore, quelle dalla nascita, quelle successive all’intervento ed ora si tornava ad aspettare, ma questa volta c’era tutta una tensione diversa. La sua fragilità mi tolse il respiro, vicino alla sua culletta riuscivo solo a pregare in silenzio, la tensione si percepiva anche dal volto degli infermieri e dei medici. Ma  Daniele Maria ha superato anche l’ipertensione polmonare e dopo alcuni giorni i medici ci dissero che la situazione era più tranquilla, il bambino era stato forte e stava rispondendo ottimamente a tutte le terapie mediche. Passarono altri giorni, Daniele Maria sembrava rinascere alla vita ogni giorno di più, era più tranquillo, il suo visetto più rilassato e finalmente il 4 dicembre è stato estubato ed ha iniziato a respirare da solo. Iniziava una fase tutta nuova, la strada sembrava meno tortuosa ed ora finalmente potevamo dire di avercela fatta. Il nostro bambino aveva vinto le battaglie più difficili. L’orizzonte era più chiaro e una nuova serenità aveva invaso la mia vita, anzi penso di aver ricominciato a vivere quando Daniele Maria ha iniziato a respirare da solo. Ora finalmente stava bene, e in quei giorni anche i medici pronunciavano spesso quella parola. Le ore passavano, 24, poi 48 e finalmente il 9 dicembre, quando arrivammo in TIN Daniele Maria non c’era più!!!!!! Era stato trasferito in chirurgia neonatale ed io finalmente potevo abbracciarlo, cambiarlo, stare tanto tempo con lui e soprattutto potevo occuparmi di lui come ogni madre. Dopo una settimana a Daniele Maria è stato tolto definitivamente l’ossigeno, in pochi giorni ha imparato ad alimentarsi con il biberon, gradualmente hanno reintrodotto il mio latte e il 26 dicembre alle 16 eravamo tutti e quattro in viaggio verso casa……un viaggio tanto atteso, tanto sperato. La nostra famiglia riprendeva il cammino della sua storia con una vita in più da amare e da proteggere. Daniele Maria a casa si è ambientato subito, un bambino normale……..no!!!!!!! È un bambino speciale che sa comportarsi in modo del tutto normale nonostante la vita già così piccolino l’abbia messo a dura prova. Il 2 gennaio Daniele Maria si è anche attaccato al seno e  non ha più voluto il biberon ed ora io passo le mie giornate ad occuparmi di lui e quando lo guardo ogni fatica, ogni paura svaniscono, il suo sorriso cancella tutte le ombre e riempie di amore ogni istante della mia giornata. Grazie piccolo leoncino!          Ti voglio bene………….la tua mamma.