La storia del nostro grande miracolo Alessandro

 

Solo ora ad un anno dalla sua nascita trovo la serenità per raccontare la lunga, complessa e a dir poco miracolosa storia del nostro piccolo campione perchè sia un motivo per non mollare mai per chi legge come è successo a noi un anno fa.

Sono sposata da quattro anni con un ragazzo meraviglioso di nome Carlo e per entrambi la scoperta che stava arrivando un piccolo, frutto del nostro amore fu un motivo di estrema felicità dopo due anni di tentativi falliti.

Carlo fu estremamente diffidente sin dal primo momento e mi invitava a stare cauta sulla possibilità di portare avanti la gravidanza viste le difficoltà che avevamo avuto, io  invece vivevo il periodo di gestazione con estrema serenità. A differenza di ciò che normalmente accade in questi casi, trovai un ginecologo che mi rassicurò sulle perfette condizioni del bimbo sino alla 32esima settimana di gestazione, morfologica compresa (no comment) sino a quando per una pura coincidenza andai a finire in ospedale per una gestosi e mi fu fatta una diagnosi di ernia diaframmatica sinistra da una dott.ssa del pronto soccorso ostetrico,la quale per non calcare troppo la mano mi parlò di un buchino che si sarebbe richiuso chirurgicamente dopo la nascita.

Ci cadde il mondo addosso.......il nostro sogno si stava trasformando in un incubo e a pochi giorni dalla nascita!!!! Dopo i primi giorni di disperazione, presi contatto subito con Mary e Antonello che ci consigliarono il Bambino Gesù e in mezzo a mille difficoltà , con la gestosi in atto, alla 33esima settimana di gestazione e durante la settimana Santa (non si trovava da dormire a Roma neanche dentro il colosseo), presi quel treno che mi portò nel luogo dove avrei trascorso quasi un anno della mia vita e dove avremmo vissuto le emozioni più intense che ad un essere umano è dato  vivere. Dopo la prima visita fissata per il mercoledì, come spesso succede in questi casi l'unica cosa che mi frullava in testa era il fatto che c'era solo dal 50% al 75% di possibilità di sopravvivenza per il nostro cucciolo ed ero disperata proprio nel momento in cui Carlo invece diveniva sempre più sicuro che il nostro grande campione ne sarebbe uscito vincente.

 La domenica di pasqua fummo invitati ad assistere alla messa in piazza S.Pietro e anche questa cosa ci sembrò un buon segno e il lunedì ero pronta a separarmi da Carlo per essere ricoverata al Fatebene Fratelli in attesa del grande evento che sarebbe dovuto avvenire da lì a qualche settimana. Ma forse il giorno dell'angelo era il più idoneo al grande evento infatti il nostro piccolo calciatore mi ruppe le la acque e decise di venire fuori con grande apprensione di tutti poichè ancora era davvero piccolo (pesava poco più di due kg) in visione di ciò che avrebbe dovuto subire da lì a qualche giorno.

Purtroppo le sorprese non erano finite, infatti dopo aver intubato Ale e averlo trasferito al BG, la neonatologa con estrema delicatezza ci comunicò che la CDH non era isolata ma il bimbo aveva le parete addominale aperta e fuoriuscivano dei visceri da un altro buchino. La disperazione divenne infinita quando il giorno successivo il grande Dott. Bagolan ci fece la seconda tremenda diagnosi, estrofia vescicale, una malformazione rarissima che avrebbe condannato nostro figlio a subire una serie di lunghe e pericolose operazioni(chiusura della parete addominale, ricostruzione uretra e ureteri, rottura delle anche con ricostruzione, ricostruzione dei genitali) qualora fosse sopravvissuto alla CDH e quindi che nostro figlio diventava una sfida per tutti.

La nostra sensazione era quella di non essere diventati genitori ma quella di dover accettare e subire un destino che era stato estremamente ingrato prima con il nostro piccolo poi con noi. L'unica nostra consolazione era la catena di affetto e di preghiera che si era creata intorno a noi e al nostro cucciolo. Alessandro venne operato dopo 48 ore il 16 aprile secondo protocollo e reagì splendidamente infatti dopo dieci giorni respirava da solo e dopo 15 giorni fu trasferito in chin da dove venne fuori il 19 maggio quindi dopo appena un mese. In questo periodo scoprimmo l'ennesimo buchino di nostro figlio, una fistola che celava la terza assurda malformazione e là iniziammo a pensare di aver messo al mondo uno scolapasta e non un bimbo!!!

Nonostante lo scoramento di dover tornare a distanza di 20 giorni per la seconda operazione vivemmo il periodo con la serenità di chi deve godere della situazione attimo per attimo senza pensare al futuro. Io cercavo di non pensare a quello che sarebbe stato mio figlio ma amarlo per ciò che era in quel momento poichè non era detto che il nostro piccolo amore ci sarebbe stato ancora. Ale riuscì a mangiare per bocca sin da subito infatti appena dopo qualche giorno fu tolto il sondino nasogastrico che ci era stato dato in dotazione dal BG. Il 9 giugno rientrammo in ospedale con un gran dolore nel cuore ma con la rassegnazione di doverlo fare per il suo bene.

Il giorno successivo dopo ben 13 ore di operazione il grandissimo Bagolan ci disse che tutto era andato bene e che era persino stata chiusa la fistola ma che per un mese il bimbo doveva stare in rianimazione sedato con curaro e morfina poichè era ingessato interamente e che sarebbe stato fuori pericolo solo dopo 15 giorni. Nonostante la pesantissima situazione Alessandro reagì meravigliosamente per l'ennesima volta infatti fu estubato dopo appena una settimana e trasferito in reparto dove avvenne quasi immediatamente l'ennesimo evento negativo che diede inizio al periodo più lungo e difficile per il nostro campione, si scucirono i punti pelvici. Fu trasferito quindi il 20 giugno per l'ennesima volta in sala operatoria dove subì altre 10 ore di operazione nel corso delle quali non solo furono ricuciti i punti ma si scoprì che la fistola che la settimana prima era stata chiusa celava a monte una duplicazione del colon che stava per infettarsi e se non fossero intervenuti tempestivamente asportandola sarebbe andato presto in setticemia.

La seconda operazione stremò Ale al punto tale che i parametri vitali per giorni non si stabilizzarono più e quindi il nostro tesoro per giorni stette fra la vita e la morte. Solo dopo un mese e mezzo uscì da questo stato e iniziarono i tentativi estremante difficili di estubazione che fallirono miseramente portando i rianimatori a parlare di tracheotomia. Fu contattato l'otorino il quale dopo un accurata tracheoscopia identificò l'ennesimo buchino fra trachea ed esofago definito cleft e quindi l'ennesima malformazione (ormai Bagolan non aveva più parole per descrivere la situazione),ma che non era comunque il responsabile dell'insufficienza respiratoria di Ale. A completamento della assurda situazione, rivedendo tutte le radiografie del periodo Bagolan insieme ai rianimatori decretarono che eravamo in presenza di una recidiva di ernia diaframmatica. In condizioni penose infatti pesava appena 3 kg dopo 4 mesi di lotta per la sopravvivenza il nostro piccolo il 24 luglio fu rioperato di ernia diaframmatica.

 Finalmente ad inizio agosto fummo trasferiti in chin, Ale era un fantasmino (era soprannominato Kasper), non riusciva più a succhiare e l'ultima operazione di ernia diaframmatica aveva decretato l'insorgenza dell'ernia iatale. Dopo due mesi di Chin e infiti tentativi di riadattarlo all'alimentazione per bocca ad Ale fu fatta una digiunostomia da cui ha mangiato per mesi e in seguito a una pericolosissima infezione urinaria fu condannato al catetere. Il 24 ottobre quindi con tutte queste appendici dolorose e scomode a quasi sette mesi di vita , con un peso di soli 4 kg, portammo finalmente Alessandro a casa con una folle paura che non avremmo saputo gestire in Sicilia le continue emergenze che caratterizzavano la vita del nostro piccolo e che purtroppo non tardarono ad arrivare.

Da allora il nostro campione ha continuato a vincere mille piccole giornaliere battaglie, ora abbiamo tolto il catetere e la digiunostomia, sta crescendo e soprattutto e il bimbo più sorridente alla vita che noi abbiamo mai conosciuto. E' soggetto a continui ricoveri ma ne esce sempre meglio e siamo sempre più felici e orgogliosi di aver messo al mondo un bimbo speciale come lui. Sappiamo che il percorso è ancora lungo ma oggi siamo coscienti che se lui è qui con noi non è per via di un destino crudele che incombeva su di noi ma solo perchè Dio ha prescelto noi per accudire e crescere un suo figlio così speciale e gliene siamo grati. Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci sono stati vicini in questo percorso sia con le parole che con i gesti che con le preghiere perchè loro insieme al sorriso del nostro cucciolo sono stati la nostra forza e un particolare ringraziamento allo staff del Dott. Bagolan, alla rianimazione e al reparto di urodinamica del Bambino Gesù ma anche al reparto di pediatria del Garibaldi di Catania che ha con estremo affetto adottato a livello di cure il nostro campione. Ho voluto raccontare la nostra storia perché altri genitori non gettino le armi alle prime difficoltà  e credano anche loro nei miracoli !!!!!