La storia di Iolanda Maria (la ragazza guerriera)

La nostra storia inizia il 15 aprile del 2011 quando scopro di essere incinta. io e Antonio eravamo sposati dal 1 giugno 2010 e desideravamo avere subito un bambino. Fu grande la gioia quando scoprimmo di attendere un/a piccolino/a! subito però ebbi delle minacce e fui costretta a mettermi a letto e a lasciare il lavoro che svolgevo a Roma. Con il tempo la gravidanza proseguiva bene e io ripresi una vita abbastanza tranquilla. A fine giugno però un piccolo distacco di placenta ci fece tremare e mi riportò di nuovo a letto. Seguirono due mesi bellissimi che trascorsi nella mia casa di origine, dai miei, in giardino, insieme ai miei amati gatti e alle letture e ai tanti amici e parenti che riuscivo di nuovo a vedere dato che non ero più fuori per lavoro. La terza settimana di agosto trascorremmo una bella vacanza con gli amici. Io avevo il mio pancino ed ero felicissima. Al rientro avevamo l’appuntamento per l’ecografia morfologica. Ci andammo abbastanza tranquilli, dato che in base a tutti i controlli precedenti le cose stavano procedendo bene. In sala d’aspetto attendevamo di conoscere definitivamente il sesso; un mese prima ci avevano detto che forse era un femmina e alla notizia corsi subito in negozio per fare incetta di vestitini rosa. Il nostro turno non arrivava, poi ci dissero che era perché una coppia aveva avuto dei problemi e mi si strinse il cuore per loro. Arrivato il nostro turno mi distesi e scoprii la pancia. Mio marito mi teneva la mano. Il dottore appoggiò la sonda e ci confermò subito che era un femmina, era Iolanda (nome che deriva dalla lingua germanica e significa ragazza guerriera o ragazza con lo scudo e poi in seguito si è veramente rivelata tale)! ma lo disse con un tono molto freddo e preoccupato. Per lunghissimi minuti non disse nulla, Antonio allora chiese se ci fossero problemi. Il medico fece ancora una pausa e ci disse che il cuore era spostato verso destra e che ci avrebbe rivisto dopo pochi minuti con un collega per valutare meglio la situazione. Rientrammo dopo poco e io ero già distrutta. L’ecografia durò moltissimo tempo e i due dottori confabulavano e noi eravamo sempre più disperati.

Ci fecero sedere e ci spiegarono la situazione: ernia diaframmatica sinistra. Ci parlarono di numeri, percentuali, probabilità e ci consigliarono di rivolgerci ad un centro di terzo livello per la nascita e al Bambino Gesù per le cure. In quel momento la cosa che mi fece sprofondare fu il dubbio di riuscire a portare a termine la gravidanza dato che ce lo avevano prospettato come cosa molto difficile. Quella notte fu la prima di una lunghissima serie di notti insonni. I giorni a seguire furono tumultuosi, passavo ore al pc per capire cosa era quella maledetta cdh, e ore al telefono consultando i centri più importanti che si occupavano di questa patologia. Mi sembrava di brancolare nel vuoto, poi chiamai l’ospedale pediatrico Bambino Gesù e mi sembrò di respirare per un attimo. Una voce gentile dall’altra parte del telefono ci diede appuntamento già dopo 2 settimane. Nel frattempo feci l’ecografia presso un’altra struttura e sentii il mio ginecologo che provò a tranquillizzarmi e mi diede una cura per dei valori del sangue che erano schizzati in alto per il fortissimo stress subito. Tornavo di nuovo a Roma. Lì trovammo la neonatologa dott.sa Capolupo e la psicologa dott.sa Aite, che ci accolsero e ci dedicarono molto tempo. Mi sentivo nel posto giusto, aiutata dalle persone giuste. Decidemmo subito di farci seguire da loro.

Da lì in poi il tempo passava continuando a documentarmi, a cercare di capire a tutti i costi il perché anche se già mi avevano detto che le cause non sono tuttora note; attendevo con ansia i successivi controlli. Pian piano comunicai la notizia ai miei parenti più prossimi e ai mie amici più cari e per un po’ mi chiusi a guscio dentro casa dei miei cercando trovare la forza per non piangere ogni minuto. Poi con il tempo ripresi una vita semi-normale anche grazie ai miei genitori, fratelli, nonni che mi coinvolgevano nelle loro attività e grazie ad una mia cara amica che mi veniva spesso a trovare per farmi distrarre un po’ e grazie anche ai miei mici fautori inconsapevoli di un’importante pet-therapy. Ogni giorno aprivo il cassetto dove tenevo i vestitini comprati prima di sapere, li accarezzavo e pregavo Dio di concedermi la gioia di farli indossare alla mia piccola. Oggi posso dire di essere riuscita a superare quel periodo grazie alla fede e alla preghiera. Ero già una credente e frequentavo assiduamente la Chiesa, ma in quel frangente ho sperimentato un sostegno che non avevo mai sentito prima. Mi sono sentita accompagnata da una forza superiore, che mi ha sostenuto anche quando il 13 ottobre in occasione dell’ecocardiogramma fetale fu diagnosticato un Difetto inter-ventricolare. Questa problematica aggravava ulteriormente la situazione di Iolanda da un punto di vista chirurgico, ma anche perché tale difetto si correla in una certa percentuale con anomalie cromosomiche. Dato che anche la cdh ha questa correlazione le possibilità aumentavano. In una situazione normale questo non sarebbe stato un problema, perché avremmo comunque accettato ogni figlio come dono di Dio, ma ora ci sembrava davvero troppo. Due settimane dopo e moltissime preghiere dopo, rifacemmo l’esame per verificare tale difetto e con grande sorpresa sembrava sparito o almeno fortemente ridotto! Questo episodio mi ha molto confortato facendomi sentire accompagnata da un sostegno Superiore. In tutta questa situazione mio marito è sempre stato al mio fianco, sicuro come una roccia che tutto sarebbe andato per il meglio.

Il tempo passava e arriviamo a novembre. Fittammo un appartamentino a Roma e io mi affaccendavo a fare tutti gli acquisti necessari come una “normale mamma”, poi tanto normale non ero perché preparavo solo la valigia con le mie cose e non per la piccola dato che sapevo che in ospedale non sarebbe servito comunque nulla. Mi consolava il fatto però che avrei tirato e conservato il latte per lei per cui mi organizzai comprando tutti gli strumenti necessari.

La partenza fu ricca di emozioni perché sapevo che comunque quando sarei tornata la mia vita non sarebbe stata più la stessa. Ogni tanto mi concedevo di sognare una vita felice insieme a mia figlia, poi mi costringevo a tornare subito con i piedi per terra. Quei giorni di attesa furono un’altalena di emozioni, cominciai a temere per il peso di Iolanda dato che la crescita era un po’ rallentata. Per tranquillizzarmi qualche giorno prima del parto feci un’ecografia extra per la valutazione del peso – che per fortuna mi tranquillizzò – e in quell’occasione mi fu donata la possibilità di vedere Iolanda che sbadigliava nel pancione! Vidi anche il suo profilo che mi sembrò bellissimo. Purtroppo in tutte le ecografie precedenti si dava chiaramente la priorità ad aspetti diagnostici piuttosto che ludici, per cui non ero ancora riuscita a vedere il suo bel visino.

Lunedì 19 dicembre. Il giorno del parto fu molto lungo perché attendemmo fino al pomeriggio il nostro turno. Al mio fianco c’era mio marito; la dottoressa fu molto carina e quando esclamò che era nata Iolanda, una bambina bellissima, io ero al centro di un turbine di emozioni, gioia, paura, desiderio fortissimo di tenerla accanto. Me la fecero vedere appena nata, era un gomitolino paffutello, ma poiché pianse subito forte – quella bella vociona ci fa ancora sussultare oggi - la portarono subito via per intubarla. Prima di trasferirla me la fecero vedere di nuovo, era nell’incubatrice e aveva un visino sofferente. Mi si strinse il cuore e l’affidai nelle mani di Maria e di Gesù. Mio marito seguì subito l’ambulanza e da allora in poi per me furono fondamentali i suoi aggiornamenti. Appena ricoverata mi misero in stanza con 2 ragazze che avevano appena partorito. Intorno a loro era tutta una festa e io provai quella sensazione tante volte descritta dalle altre mamme: mi sentivo diversa, sola, impaurita. Poi dopo il parto hanno avuto la delicatezza ci spostarmi nel reparto di ostetricia patologica, dove tira tutta un’altra aria. La sera ebbi una foto della piccola scattata da mia sorella e la guardai tutta la notte. Posso dire che quel distacco mi è pesato in un modo indicibile, mi sentivo bloccata a letto, inutile… Alle 6 della mattina successiva chiamai in TIN e mi dissero che Iolanda era rimasta stabile tutta la notte e riuscii a prendere un po’ sonno. Quella giornata fu terribile, i dolori del cesareo si facevano sentire, ma era fortissimo il desiderio di uscire e correre subito da mia figlia. La mattina dopo mi feci dimettere e corsi al Bambino Gesù. Attendemmo di poter entrare e quando poi la vidi, per fortuna accompagnata dalla dottoressa Aite che fece le “presentazioni” rimasi incantata da quella bellissima bambina che vedevo lì piena di tubi e monitoraggi. La dott.sa Aite mi disse che potevo toccarla. Fu una sensazione indescrivibile, che solo chi ha vissuto quei momenti può capire… Il personale fu molto gentile e mi informò sulle condizioni di Iolanda Maria e mi illustrò i vari macchinari. Avevo accanto a me sempre mio marito, saldo come una roccia. le cose si misero subito bene, Iolanda era stabile, aveva solo un problema di pressione bassa che si teneva a bada con una cura. la sera prima dell’operazione chiedemmo una benedizione al prete del Bambino Gesù e pregammo insieme a lui. Il giovedì fu operata. Mai dimenticherò le ore di attesa che passai pregando e stringendomi a mio marito. In quei giorni avevo chiuso fuori il mondo, non rispondevo a telefono e non volevo parlare con nessuno. Avevo vicino mio marito e mia madre che mi facevano da scudo. Dopo 2 ore circa ci chiamarono per l’esito, Iolanda non aveva solo l’intestino, ma anche la milza risalita. Tutto era andato bene, bisognava attendere la reazione post-operatoria. E la nostra splendida campionessa si dimostrò per quello che è, una forte e determinata guerriera. In pochi giorni, si stabilizzò, si svegliò dalla sedazione. In quei giorni ci fu un crescendo di bellissime sensazioni. Ero orgogliosa della mia signorina e quando per la prima volta vidi i suoi occhietti il mio cuore si sciolse nella gioia!

Il primo tentativo di estubazione andò bene. Quando entrammo e vedemmo nostra figlia senza respiratore rimanemmo letteralmente senza parole per l’emozione! Dopo 24 ore venne trasferita in Chin e anche lì ogni giorno c’era una sorpresa positiva: la nostra piccola campionessa faceva passi da gigante! Che emozione quando potemmo prenderla in braccio… ci sembrò di sognare! Il personale era gentilissimo, mi insegnarono a farla mangiare con il sondino naso-gastrico: pochi grammi di latte, ma che conquista! poi si passò al biberon. Iolanda faceva molta fatica, ma stava imparando. Dopo pochi giorni le venne tolto anche il sondino e ci fecero capire che ormai la porta per l’uscita dall’ospedale era aperta. Mio marito era tornato a Caserta a lavoro il 2 gennaio e il 5 ci dimisero. Il giorno prima corsi aiutata da mio fratello a comprare tutto quello che serviva: una spesa enorme, la spesa più bella della mia vita! La prima settimana rimanemmo ancora a Roma dato che dopo pochi giorni c’era la visita di controllo. La prima notte non chiusi occhio, la controllavo ogni minuto anche se con me c’era mia madre ad aiutarmi. Mi sembrava incredibile averla lì vicino a me e mi sentivo investita di una responsabilità enorme. Dopo pochi giorni mi sembrava impossibile di aver vissuto lontano da lei. Come avevo fatto? Lo starle vicino era una necessità imprescindibile. La prima visita andò bene. L’unica difficoltà era la pappa. Le andava sempre di traverso e dovevo fare molta attenzione, per cui facevamo molte pause. Ma dietro l’angolo c’era un altro regalo che Iolanda stava per farmi. Di lì a poco riuscì ad attaccarla al seno! Fu una gioia immensa e devo dire che lei ha gradito davvero molto il latte fresco della mamma, non più tirato, scongelato, riscaldato... tanto che a 2 mesi ha deciso di rifiutare completamente il biberon. Oggi chi ci vede da fuori dice che siamo un’anima e un corpo anche se questo rapporto si è costruito giorno per giorno. La mia paura di non essere riconosciuta da mia figlia a causa del distacco alla nascita e della separazione successiva è svanita. Ogni giorno ringrazio il Signore di avermi concesso questo dono e ogni giorno guardo negli occhi di mia figlia che mi ha spalanca un mondo di amore sconosciuto prima e finalmente il futuro è ricco di possibilità!

Ringraziamenti:

In primis grazie alla mia piccola Iolanda Maria che ha lottato e mi ha fatto capire qual è il vero senso della vita!

Un grazie a tutto lo staff dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che con l’aiuto di Dio ci ha restituito la nostra bambina.

Grazie alla Fabed, Gianluca il mio primo contatto con l’associazione e poi in seguito Letizia sempre gentile e con una parola di conforto in ogni occasione. Mi hanno guidata e sostenuta nei momenti in cui regnava solo la confusione… Grazie anche a tutti i genitori con i quali mi sono potuta confrontare e che mi hanno fatto sentire meno sola quando tutto il mondo sembrava andare a rotoli.

Grazie alla mia famiglia che mi è stata vicina con discrezione e pazienza e che è stata un pilastro fondamentale che mi ha sorretto ogni giorno.

Grazie a mio marito che è stato la mia ancora nei momenti di disperazione, e il mio sostegno costante in questa vicenda.