Francesco, un amore a prima vista

Questa è la storia di Francesco il nostro unico figlio, scritta a due mani perché un giorno lui la legga così…. Noi siamo mamma Cristiana e papà Massimiliano. Franci è nato il 02 maggio 2003 ma ha iniziato a darci i primi grattacapi da “genitori provetti”, un pò prima..

Dopo qualche mese di gravidanza tranquilla il 14/11/2002 inizia il mio “universo parallelo” ... lo chiamo così il periodo in cui sono stata catapulta in un universo di cui non sapevo l’esistenza.

Sono a lavoro e mi arriva una telefonata al cellulare, dal Sant’Anna (ospedale in cui nascerà Franci) mi chiamano per un controllo dopo alcuni esami con valori sballati, rifaccio gli esami ed è tutto ok, ma nel mentre mi hanno prenotato l'ecografia di 2° livello. E’ un controllo in più.

Massi non c’era, doveva essere un esame di routine e perciò sono partita da sola. ...l'ecografia più lunga della mia vita.... sono stata sdraiata così tanto tempo che non sentivo più le gambe....e vedevo solo i soliti puntini neri e bianchi nel monitor e come al solito non capivo niente.... e la faccia della dott.sa Viora non faceva intendere nulla di buono.... dopo più di 3/4 d'ora... " c'è qualcosa che non va... il cuore è appoggiato alla cassa toracica a sinistra e pare ci siano delle anse intestinali e la colecisti in torace” , vorrei sbagliarmi ma questa è un ernia diaframmatica dx…”quelle tre parole mi sono rimbombate in testa per ore.

Sono tornata a casa senza sapere bene cosa aspettarmi da lì in poi, mi sono subito attaccata ad internet per cercare qualche informazione in più, purtroppo ciò che leggo non mi aiuta molto è tutto descritto con parole troppo difficili e le uniche cose un po’ più comprensibili sono le percentuali di sopravvivenza che risultano essere troppo basse per una mamma.

Qualche giorno dopo vado dalla dott.sa Alessandri, che cerca di spiegarmi meglio la patologia e mi fissa un incontro con i chirurghi del Regina Margherita che mi spiegheranno tutto sull’intervento che franci dovrà affrontare appena nato. Parlo con il dott. Pineschi che è colui che tenterà di rimettere tutto al posto giusto. Mi sembra una persona molto tranquilla, mi ispira fiducia, mi sento un pò meglio....

Da lì in poi una serie di esami specifici, tra cui l’amniocentesi, altamente consigliata per scongiurare la presenza di altre patologie…, l’esito arriva dopo un mese, tutto il resto pare a posto e perciò si inizia  a valutare quale potrebbe essere la data del parto che sarà programmato e sicuramente cesareo. Si decide in accordo con la dott.sa Alessandri che franci si farà vedere il 02 maggio.

 A 36 settimane di gravidanza arriva il giorno del parto è venerdì 02 maggio 2003. Franci dovrebbe nascere alle 8.00 della mattina , ma in rianimazione al Regina Margherita arriva un’urgenza e perciò il parto viene rinviato ad ora da precisare ed io aspetto.... sarà la parola base della mia vita da lì in poi... aspetto...

Alle 12.00 mi portano in sala parto alle 12.25 arriva Francesco..... mi sono fatta fare l’epidurale sperando di poterlo vedere prima del trasporto (a Torino il trasporto tra un ospedale e l’altro è un lungo corridoio).

Non l’ho sentito piangere perché è stato subito intubato e non ho potuto vederlo... la situazione era più grave del previsto.

Era comunque bellissimo, sembrava perfetto, c’ero io li sotto quel tunnel a spiare da una porta chi lo aveva preso in cura appena nato. Ho capito all’istante che era grave, molto più grave di quello che era stato preventivato, molto di più di quello che cercavano di trasmetterci i medici prima del parto.

C’era tensione, almeno dentro di me, vedevo lo stesso nei dottori e infermieri li dentro ma nei mesi dopo avrei capito. Escono finalmente. Una di loro mi viene incontro, e le sue  parole sono quelle che ghiacciano il sangue. Di nuovo il tunnel davanti. Quello che separa l’ospedale per nascere da quello per sopravvivere. “Non pensiamo possa arrivare fino lì….”  … ma arriva lui, dentro una campana di vetro. E’ il primo contatto visivo, bellissimo. Nonostante l’angoscia penso quant’è carino, corriamo, attaccati alla campana verso l’ospedale per sopravvivere. Comincia così la nostra storia.

Dopo un paio d’ore ho potuto sfiorarlo, intubato,  con sonde e cateteri ovunque attaccato a una macchina che avrei imparato a conoscere, ho cercato qualche centimetro di pelle libera per toccarlo. Parla Massi, digli qualcosa, penso che sia stato istintivo iniziare da subito a spronarlo, forza,  forza Franci!!! Non riuscivo a riflettere. Era solo andare dietro agli eventi.  

Mi riportano in stanza e l’unico che non c’è è Massi…"e' da Francesco, stai tranquilla"  ...che scema è vero ora è franci che ha più bisogno di noi, ma io devo leggere nei suoi occhi cosa hanno detto i dottori, e aspetto, e aspetto. Arriva massi mi dice “ è bellissimo… adesso stanno cercando di stabilizzarlo e appena ci riescono potranno operare” ….ma i suoi occhi non dicevano quello….

Vado da Cristiana, le dico che è bellissimo, che è grande e lei trova la forza da subito per sapere che ce la farà, io invece ho paura. Ma siamo ancora due incoscienti, non sappiamo niente di quello che è il decorso post operatorio, cosa Franci ci insegnerà nei mesi che verranno, non sappiamo neanche che saranno mesi.

Devo finire tutte le flebo e poi posso vederlo, sto lì a contare ogni goccia e finalmente la sera dopo mi danno il permesso di andare a trovarlo... mi accompagna massi io sono in sedia a rotelle, non riesco ancora a camminare bene.... aspettiamo 1/2 ora fuori dalla rianimazione.... quanti ragazzi lì fuori che aspettano chissà perché sono lì…. Fino a quel momento avevo pensato di essere la più sfigata del mondo e invece….. troppi bimbi facevano compagnia a franci .

Ci chiamano... mi vesto a fatica e un passo dopo l'altro arrivo al suo lettino.... così bello, così piccolo, così perfetto da non poterci credere, vorrei toccarti....ma dove? tutti quei fili, tutti quegli aghi, tutte quelle macchine, non un centimetro di quel corpicino libero..... e ti ho visto solo per 5 minuti...

Dopo  due giorni i dottori riescono a stabilizzare franci e quindi si può fare l’intervento, io sono sempre ricoverata e lo so che non mi dicono esattamente quello che sta succedendo, ma io so leggere negli occhi di massi e quindi so che la situazione non è delle più rosee…. L’intervento va bene ora bisogna solo vedere quanto ci metterà franci a svezzarsi dalle macchine che lo hanno aiutato a respirare. Andiamo da lui ogni giorno e ogni giorno impariamo a leggere qualche indicazione in più sui macchinari che gli stanno intorno. Dopo una decina di giorni iniziano a diminuire la sedazione e lui inizia a farsi notare, quando lo tocchi inizia a muovere piedini e manine e un giorno apre gli occhi e ci riconosce (ha fatto suonare tutti i macchinari che c’erano lì intorno) e lì ho capito che sarebbe venuto a casa, anche se l’unica ottimista ero io.

Ma tutto è cominciato, 36 kilometri all’andata, per vederlo a volte un’ora, a volte dieci minuti, a volte niente. E 36 kilometri al ritorno, due volte al giorno tra Massi e Cristiana. Lei è sempre li. Terapia Intensiva rep. Rianimazione ospedale Regina Margherita di Torino, la casa di Franci per i primi tre mesi della sua vita. Iniziamo a conoscere l’ospedale, ogni giorno un insegnamento nuovo: i parametri vitali dei cuccioli di uomo con cui sai se tuo figlio quel giorno sta meglio o “satura poco”, conosci le storie degli altri bambini, conosci nuove malattie rarissime e qualche bimbo che non ce la fa. Dopo pochi giorni entri nel clima, prendi la stessa espressione degli altri genitori che vedi sempre li, parli con i dottori ed inevitabilmente ti fidi più di alcuni che di altri, io e Cristiana non siamo più tanto sprovveduti abbiamo orami capito che Franci deve fare molta strada per uscire di li……

E ogni giorno solo 2 parole mi rimanevano di tutto ciò che ci dicevano i medici "è stabile...", solo dopo ho capito quanto era ottimista quella frase sentita miliardi di volte.

Ogni giorno un filo in meno, una medicina in meno, un pezzettino di pelle in più da accarezzare, due occhi splendidi che franci usa per dirti tutto quello che non ti può raccontare con le parole, fino a quando un giorno entrando in rianimazione sentiamo miagolare… io e massi ci siamo guardati e abbiamo detto “è franci”… non ci potevamo credere, purtroppo non era la situazione definitiva, franci non riusciva a saturare e quindi di nuovo quel tubo….

E lui che fa? Lotta come un eroe, sopporta ogni giorno qualsiasi dolore, intubato, sedato, legato. Continua ad essere troppo carino, come se le sofferenze non potessero scalfirlo, si abitua alla lotta, inizia ad insegnare a me e alla mamma quanto conti la vita. Vive con il triplo dei miei battiti, fa mezzo passo al giorno, ma lo fa. Ha il sangue avvelenato, prende psicofarmaci tanto che a guardarlo ora non ci si crede, lotta con e contro quel polmone artificiale che lo tiene in vita. Io e Cristiana dopo il primo mese iniziamo ad essere stanchi. Riceviamo i complimenti da tutti: siete forti, non so come avrei reagito io al vostro posto, abbiamo quasi capito che è vivo per miracolo e che ce ne vuole un altro o tutta una serie di seguito per portarlo a casa sano e salvo,ma Franci è l’eroe della storia. Respira attraverso la macchina, subisce qualsiasi cosa e ogni tanto migliora. Una dottoressa in particolare ci da speranza, si chiama Conio, lo forza un pò a svezzarsi dalla macchina, deve costringerlo a respirare da solo, con un polmone solo, un’impresa titanica, lunga e pericolosa, bisogna evitare gli sforzi, gli eccessi, fare in modo che il polmone buono non collassi. Ci prova una  prima volta ma il cucciolo dopo un pò di ore va in crisi. ma per un pò ha resistito, compie atti di respirazione propria, ci sta provando davvero. Ci mette un altro lunghissimo mese abbondante, nel frattempo è sempre meno sedato, sempre più sveglio, reagisce quando arriviamo noi. Vuole vivere il nostro piccolo eroe. E’ sempre più carino, dolce, si lamenta poco, ingurgita dal naso i pasti, fa tutto quello che deve fare. Dopo un mese appunto si sente abbastanza forte da abbandonare quella macchina, si riprova e lui resiste, resiste e si abitua, con un polmone completamente atrofizzato e occluso, riesce a svezzarsi da quella macchina. Il secondo miracolo è avvenuto ma questo è solo suo, ha fatto tutto lui, non avevamo potuto ancora insegnargli niente…

Sono convinta che la dott.sa Conio un giorno ha deciso che franci doveva staccarsi da quella macchina. E tra il suo impegno e la forza di franci il 30/06/2003 franci viene estubato… prenderlo in braccio per la prima volta…. E non sapere come fare…. Abbiamo aspettato 67 giorni prima di vederlo fuori dalla rianimazione, e poi gli altri reparti.

Sapevamo che se tutto procedeva bene Cianci (è il suo soprannome ora) sarebbe venuto a casa, ma da subito ci si è preoccupati di recuperare l’altro polmone. L’incontro con il dott. Mirabile, altre speranze, quelle di poter donare a tuo figlio una vita normale o più normale possibile, lo descrivono come una specie di luminare, specializzato a piazzare Stents in broncoscopia nei bronchi di bambini piccolissimi, occlusi,invisibili ,come quello di Cianci, ci proviamo. Lui sta a Seriate, Bergamo, corsa in autostrada come nei film, Cianci in autoambulanza io e Cristiana dietro in macchina, il primo incontro è positivo, in seguito a quell’uomo avrei potuto affidare qualsiasi cosa, perché Cianci continua a stupirci, mette il suo stents, sopporta un’operazione al piloro (di routine, semplice, ma proprio per questo odiata),

Prima in chirurgia neonatale dove potevamo vederlo solo 3 ore al giorno e dove ci sono state altre avventure. Il fuori programma del piloro, che ci ha fatto toccare la dolcezza della dott.sa Teruzzi, la decisione farlo vedere all’Ospedale Bolognini di Seriate  al dott. Mirabile che ha dotato franci di uno stent bronchiale, e finalmente l’11 agosto ci trasferiscono nel reparto di Chirurgia A dove siamo dovuti rimanere solo più per 10 giorni, ma finalmente io e franci stavamo insieme tutto il giorno.

e alla fine viene a casa, finalmente dorme a casa sua, siamo preoccupati, ma è li, dorme con noi. Cristiana dal primo giorno inizia a respirare con lui, la notte segue il suo respiro mentre dorme e si sveglia appena il suo varia di un niente, assaporiamo la gioia di averlo con noi, stacchiamo il saturimetro, Franci respira.

Il 22 agosto 2003 Franci è a casa sua con mamma e papà.

Purtroppo però non è finita, veniamo scossi proprio da Mirabile durante il controllo dello stents, c’è qualcosa che non va,il diaframma non ha retto si è staccato, recidiva di questa malformazione così rara, pare il destino si accanisca….

Purtroppo i suoi controlli continui non ci fanno stare sereni per molto, proprio il dott. Mirabile durante un controllo di routine ci confida che secondo lui potrebbe essersi riaperta l’ernia. Recidiva di ernia diaframmatica fa si che franci a il 26 novembre sia di nuovo ricoverato e subisca un nuovo intervento. Forse il periodo più brutto, solo 15 giorni ma vissuti senza quell’incoscienza totale dei primi 4 mesi….

Abbiamo la morte nel cuore Cianci è oramai a casa, riportarlo in ospedale per un’altra operazione è un dramma peggiore, non è più sedato o quasi, ci sentivamo in colpa a riportarlo li, lo operano e richiudono il diaframma, non dimenticherò mai il suo faccino quando ha riaperto gli occhi in rianimazione, era arrabbiato, triste, ci guardava negli occhi impaurito, ma è stato bravissimo, di nuovo, si è ripreso in fretta, è tornato a casa ed ha cominciato a correre facendo passi da gigante ogni giorno e lasciando a bocca aperta gli specialisti che lo vedevano man mano, è forte, impara velocemente, molto presto non presenta neanche un segno della lunga ospedalizzazione, è bellissimo, compie due anni ed è una meraviglia, dobbiamo fare un’altra visita di controllo dello stent, rivediamo Mirabile, stavolta a Firenze, clinica Meyer, cambia lo stent a Franci, quello vecchio è diventato piccolo, dopo l’intervento il dottore ci chiama, ha una radiografia davanti, dice che Franci è uno dei suoi casi più riusciti, ci mostra la radiografia del polmone sofferente, è cresciuto, l’aria passa nei bronchi, il polmone funziona! è ancora un pò piccolo rispetto all’altro ma sta crescendo bene e secondo lui recupererà almeno il 90% delle dimensioni e della funzionalità, per avere un vita perfettamente normale basta anche un pò meno…il nostro eroe ce l’ha fatta!!!

Quando l’abbiamo visto in rianimazione dopo l’intervento è stato un colpo, non eravamo più abituati…e poi a casa, natale, pasqua, ferragosto e adesso Franci ha 3 anni e mezzo ha cominciato a frequentare la scuola materna e sprizza vita ogni secondo in ogni cosa che fa.  

Franci oggi ha tre anni e mezzo,è sempre bellissimo e noi lo amiamo ogni giorno di più, ci ha insegnato un sacco di cose e rende la vita di Massi e Cristiana speciale, era lui a darci la forza di andare avanti, non siamo stati dei genitori in gamba per avere retto ,è stata una fortuna averlo,  e quello che ha passato lo vediamo ogni giorno, è diventata la sua forza, bisognerebbe conoscerlo per capire…….

Grazie è doveroso. Grazie a Dio che ha voluto così, grazie a tutti quelli che hanno fatto si che franci  diventasse così.... dottori, infermieri, compagni di stanza,  persone incontrate nei corridoi, amici, parenti.... vorrei scrivere tutti i nomi perché se lo meritano, ma non vorrei dimenticarne nessuno perciò li porto tutti in fondo al mio cuore.

Solo un abbraccio speciale: a Virginia compagna di stanza, di avventure e disavventure, a Simonetta e Giacomo per il loro prezioso sostegno, per la forza straordinaria, per averci presi un po’ per mano…

Cristiana e Massimiliano