Francesco, un amore a prima vista
Questa
è la storia di Francesco il nostro unico figlio, scritta a due mani perché un
giorno lui la legga così…. Noi siamo mamma Cristiana e papà Massimiliano.
Franci è nato il 02 maggio 2003 ma ha iniziato a darci i primi grattacapi da
“genitori provetti”, un pò prima..
Dopo
qualche mese di gravidanza tranquilla il 14/11/2002 inizia il mio “universo
parallelo” ... lo chiamo così il periodo in cui sono stata catapulta in un
universo di cui non sapevo l’esistenza.
Sono
a lavoro e mi arriva una telefonata al cellulare, dal Sant’Anna (ospedale in
cui nascerà Franci) mi chiamano per un controllo dopo alcuni esami con valori
sballati, rifaccio gli esami ed è tutto ok, ma nel mentre mi hanno prenotato
l'ecografia di 2° livello. E’ un controllo in più.
Massi
non c’era, doveva essere un esame di routine e perciò sono partita da sola.
...l'ecografia più lunga della mia vita.... sono stata sdraiata così tanto
tempo che non sentivo più le gambe....e vedevo solo i soliti puntini neri e
bianchi nel monitor e come al solito non capivo niente.... e la faccia della
dott.sa Viora non faceva intendere nulla di buono.... dopo più di 3/4 d'ora...
" c'è qualcosa che non va... il cuore è appoggiato alla cassa toracica a
sinistra e pare ci siano delle anse intestinali e la colecisti in torace” ,
vorrei sbagliarmi ma questa è un ernia diaframmatica dx…”quelle tre parole
mi sono rimbombate in testa per ore.
Sono
tornata a casa senza sapere bene cosa aspettarmi da lì in poi, mi sono subito
attaccata ad internet per cercare qualche informazione in più, purtroppo ciò
che leggo non mi aiuta molto è tutto descritto con parole troppo difficili e le
uniche cose un po’ più comprensibili sono le percentuali di sopravvivenza che
risultano essere troppo basse per una mamma.
Qualche
giorno dopo vado dalla dott.sa Alessandri, che cerca di spiegarmi meglio la
patologia e mi fissa un incontro con i chirurghi del Regina Margherita che mi
spiegheranno tutto sull’intervento che franci dovrà affrontare appena nato.
Parlo con il dott. Pineschi che è colui che tenterà di rimettere tutto al
posto giusto. Mi sembra una persona molto tranquilla, mi ispira fiducia, mi
sento un pò meglio....
Da
lì in poi una serie di esami specifici, tra cui l’amniocentesi, altamente
consigliata per scongiurare la presenza di altre patologie…, l’esito arriva
dopo un mese, tutto il resto pare a posto e perciò si inizia
a valutare quale potrebbe essere la data del parto che sarà programmato
e sicuramente cesareo. Si decide in accordo con
A
36 settimane di gravidanza arriva il giorno del parto è venerdì 02 maggio
2003. Franci dovrebbe nascere alle 8.00 della mattina , ma in rianimazione al
Regina Margherita arriva un’urgenza e perciò il parto viene rinviato ad ora
da precisare ed io aspetto.... sarà la parola base della mia vita da lì in
poi... aspetto...
Alle
Non
l’ho sentito piangere perché è stato subito intubato e non ho potuto
vederlo... la situazione era più grave del previsto.
Era
comunque bellissimo, sembrava perfetto, c’ero io li sotto quel tunnel a spiare
da una porta chi lo aveva preso in cura appena nato. Ho capito all’istante che
era grave, molto più grave di quello che era stato preventivato, molto di più
di quello che cercavano di trasmetterci i medici prima del parto.
C’era
tensione, almeno dentro di me, vedevo lo stesso nei dottori e infermieri li
dentro ma nei mesi dopo avrei capito. Escono finalmente. Una di loro mi viene
incontro, e le sue parole sono
quelle che ghiacciano il sangue. Di nuovo il tunnel davanti. Quello che separa
l’ospedale per nascere da quello per sopravvivere. “Non pensiamo possa
arrivare fino lì….” … ma
arriva lui, dentro una campana di vetro. E’ il primo contatto visivo,
bellissimo. Nonostante l’angoscia penso quant’è carino, corriamo, attaccati
alla campana verso l’ospedale per sopravvivere. Comincia così la nostra
storia.
Dopo
un paio d’ore ho potuto sfiorarlo, intubato,
con sonde e cateteri ovunque attaccato a una macchina che avrei imparato
a conoscere, ho cercato qualche centimetro di pelle libera per toccarlo. Parla
Massi, digli qualcosa, penso che sia stato istintivo iniziare da subito a
spronarlo, forza, forza Franci!!!
Non riuscivo a riflettere. Era solo andare dietro agli eventi.
Mi
riportano in stanza e l’unico che non c’è è Massi…"e' da Francesco,
stai tranquilla" ...che scema
è vero ora è franci che ha più bisogno di noi, ma io devo leggere nei suoi
occhi cosa hanno detto i dottori, e aspetto, e aspetto. Arriva massi mi dice “
è bellissimo… adesso stanno cercando di stabilizzarlo e appena ci riescono
potranno operare” ….ma i suoi occhi non dicevano quello….
Vado
da Cristiana, le dico che è bellissimo, che è grande e lei trova la forza da
subito per sapere che ce la farà, io invece ho paura. Ma siamo ancora due
incoscienti, non sappiamo niente di quello che è il decorso post operatorio,
cosa Franci ci insegnerà nei mesi che verranno, non sappiamo neanche che
saranno mesi.
Devo
finire tutte le flebo e poi posso vederlo, sto lì a contare ogni goccia e
finalmente la sera dopo mi danno il permesso di andare a trovarlo... mi
accompagna massi io sono in sedia a rotelle, non riesco ancora a camminare
bene.... aspettiamo 1/2 ora fuori dalla rianimazione.... quanti ragazzi lì
fuori che aspettano chissà perché sono lì…. Fino a quel momento avevo
pensato di essere la più sfigata del mondo e invece….. troppi bimbi facevano
compagnia a franci .
Ci
chiamano... mi vesto a fatica e un passo dopo l'altro arrivo al suo lettino....
così bello, così piccolo, così perfetto da non poterci credere, vorrei
toccarti....ma dove? tutti quei fili, tutti quegli aghi, tutte quelle macchine,
non un centimetro di quel corpicino libero..... e ti ho visto solo per 5
minuti...
Dopo
due giorni i dottori riescono a stabilizzare franci e quindi si può fare
l’intervento, io sono sempre ricoverata e lo so che non mi dicono esattamente
quello che sta succedendo, ma io so leggere negli occhi di massi e quindi so che
la situazione non è delle più rosee…. L’intervento va bene ora bisogna
solo vedere quanto ci metterà franci a svezzarsi dalle macchine che lo hanno
aiutato a respirare. Andiamo da lui ogni giorno e ogni giorno impariamo a
leggere qualche indicazione in più sui macchinari che gli stanno intorno. Dopo
una decina di giorni iniziano a diminuire la sedazione e lui inizia a farsi
notare, quando lo tocchi inizia a muovere piedini e manine e un giorno apre gli
occhi e ci riconosce (ha fatto suonare tutti i macchinari che c’erano lì
intorno) e lì ho capito che sarebbe venuto a casa, anche se l’unica ottimista
ero io.
Ma
tutto è cominciato, 36 kilometri all’andata, per vederlo a volte un’ora, a
volte dieci minuti, a volte niente. E 36 kilometri al ritorno, due volte al
giorno tra Massi e Cristiana. Lei è sempre li. Terapia Intensiva rep.
Rianimazione ospedale Regina Margherita di Torino, la casa di Franci per i primi
tre mesi della sua vita. Iniziamo a conoscere l’ospedale, ogni giorno un
insegnamento nuovo: i parametri vitali dei cuccioli di uomo con cui sai se tuo
figlio quel giorno sta meglio o “satura poco”, conosci le storie degli altri
bambini, conosci nuove malattie rarissime e qualche bimbo che non ce
E
ogni giorno solo 2 parole mi rimanevano di tutto ciò che ci dicevano i medici
"è stabile...", solo dopo ho capito quanto era ottimista quella frase
sentita miliardi di volte.
Ogni
giorno un filo in meno, una medicina in meno, un pezzettino di pelle in più da
accarezzare, due occhi splendidi che franci usa per dirti tutto quello che non
ti può raccontare con le parole, fino a quando un giorno entrando in
rianimazione sentiamo miagolare… io e massi ci siamo guardati e abbiamo detto
“è franci”… non ci potevamo credere, purtroppo non era la situazione
definitiva, franci non riusciva a saturare e quindi di nuovo quel tubo….
E
lui che fa? Lotta come un eroe, sopporta ogni giorno qualsiasi dolore, intubato,
sedato, legato. Continua ad essere troppo carino, come se le sofferenze non
potessero scalfirlo, si abitua alla lotta, inizia ad insegnare a me e alla mamma
quanto conti
Sono
convinta che
Sapevamo
che se tutto procedeva bene Cianci (è il suo soprannome ora) sarebbe venuto a
casa, ma da subito ci si è preoccupati di recuperare l’altro polmone.
L’incontro con il dott. Mirabile, altre speranze, quelle di poter donare a tuo
figlio una vita normale o più normale possibile, lo descrivono come una specie
di luminare, specializzato a piazzare Stents in broncoscopia nei bronchi di
bambini piccolissimi, occlusi,invisibili ,come quello di Cianci, ci proviamo.
Lui sta a Seriate, Bergamo, corsa in autostrada come nei film, Cianci in
autoambulanza io e Cristiana dietro in macchina, il primo incontro è positivo,
in seguito a quell’uomo avrei potuto affidare qualsiasi cosa, perché Cianci
continua a stupirci, mette il suo stents, sopporta un’operazione al piloro (di
routine, semplice, ma proprio per questo odiata),
Prima
in chirurgia neonatale dove potevamo vederlo solo 3 ore al giorno e dove ci sono
state altre avventure. Il fuori programma del piloro, che ci ha fatto toccare la
dolcezza della dott.sa Teruzzi, la decisione farlo vedere all’Ospedale
Bolognini di Seriate al dott.
Mirabile che ha dotato franci di uno stent bronchiale, e finalmente l’11
agosto ci trasferiscono nel reparto di Chirurgia A dove siamo dovuti rimanere
solo più per 10 giorni, ma finalmente io e franci stavamo insieme tutto il
giorno.
e
alla fine viene a casa, finalmente dorme a casa sua, siamo preoccupati, ma è
li, dorme con noi. Cristiana dal primo giorno inizia a respirare con lui, la
notte segue il suo respiro mentre dorme e si sveglia appena il suo varia di un
niente, assaporiamo la gioia di averlo con noi, stacchiamo il saturimetro,
Franci respira.
Il
22 agosto 2003 Franci è a casa sua con mamma e papà.
Purtroppo
però non è finita, veniamo scossi proprio da Mirabile durante il controllo
dello stents, c’è qualcosa che non va,il diaframma non ha retto si è
staccato, recidiva di questa malformazione così rara, pare il destino si
accanisca….
Purtroppo
i suoi controlli continui non ci fanno stare sereni per molto, proprio il dott.
Mirabile durante un controllo di routine ci confida che secondo lui potrebbe
essersi riaperta l’ernia. Recidiva di ernia diaframmatica fa si che franci a
il 26 novembre sia di nuovo ricoverato e subisca un nuovo intervento. Forse il
periodo più brutto, solo 15 giorni ma vissuti senza quell’incoscienza totale
dei primi 4 mesi….
Abbiamo
la morte nel cuore Cianci è oramai a casa, riportarlo in ospedale per
un’altra operazione è un dramma peggiore, non è più sedato o quasi, ci
sentivamo in colpa a riportarlo li, lo operano e richiudono il diaframma, non
dimenticherò mai il suo faccino quando ha riaperto gli occhi in rianimazione,
era arrabbiato, triste, ci guardava negli occhi impaurito, ma è stato
bravissimo, di nuovo, si è ripreso in fretta, è tornato a casa ed ha
cominciato a correre facendo passi da gigante ogni giorno e lasciando a bocca
aperta gli specialisti che lo vedevano man mano, è forte, impara velocemente,
molto presto non presenta neanche un segno della lunga ospedalizzazione, è
bellissimo, compie due anni ed è una meraviglia, dobbiamo fare un’altra
visita di controllo dello stent, rivediamo Mirabile, stavolta a Firenze, clinica
Meyer, cambia lo stent a Franci, quello vecchio è diventato piccolo, dopo
l’intervento il dottore ci chiama, ha una radiografia davanti, dice che Franci
è uno dei suoi casi più riusciti, ci mostra la radiografia del polmone
sofferente, è cresciuto, l’aria passa nei bronchi, il polmone funziona! è
ancora un pò piccolo rispetto all’altro ma sta crescendo bene e secondo lui
recupererà almeno il 90% delle dimensioni e della funzionalità, per avere un
vita perfettamente normale basta anche un pò meno…il nostro eroe ce l’ha
fatta!!!
Quando
l’abbiamo visto in rianimazione dopo l’intervento è stato un colpo, non
eravamo più abituati…e poi a casa, natale, pasqua, ferragosto e adesso Franci
ha 3 anni e mezzo ha cominciato a frequentare la scuola materna e sprizza vita
ogni secondo in ogni cosa che fa.
Franci
oggi ha tre anni e mezzo,è sempre bellissimo e noi lo amiamo ogni giorno di più,
ci ha insegnato un sacco di cose e rende la vita di Massi e Cristiana speciale,
era lui a darci la forza di andare avanti, non siamo stati dei genitori in gamba
per avere retto ,è stata una fortuna averlo,
e quello che ha passato lo vediamo ogni giorno, è diventata la sua
forza, bisognerebbe conoscerlo per capire…….
Grazie
è doveroso. Grazie a Dio che ha voluto così, grazie a tutti quelli che hanno
fatto si che franci diventasse così....
dottori, infermieri, compagni di stanza, persone
incontrate nei corridoi, amici, parenti.... vorrei scrivere tutti i nomi perché
se lo meritano, ma non vorrei dimenticarne nessuno perciò li porto tutti in
fondo al mio cuore.
Solo
un abbraccio speciale: a Virginia compagna di stanza, di avventure e
disavventure, a Simonetta e Giacomo per il loro prezioso sostegno, per la forza
straordinaria, per averci presi un po’ per mano…
Cristiana e Massimiliano