La storia della fortunata Eleonora

A settembre 2013 scopro di aspettare la mia secondogenita Eleonora.
La gravidanza procede normalmente senza problemi ,gli esami sono perfetti comprese ecografie ,morfologiche e il b test, il parto è previsto per fine maggio primi di giugno .
Viviamo a La spezia ma per motivi pratici decido di partorire a Milano .
il 28 aprile faccio l’ ultima ecografia a la spezia dove refertano più volte un feto sano, il 5 maggio vado all’ospedale buzzi di Milano per programmare il parto.
facendo l’ecografia il dottor Lanna riscontra un accentramento del cuoricino della nostra piccola che lo mette subito in allarme, osserviamo che l’ecografia comincia ad essere piu scrupolosa nella ricerca di alcuni dettagli, dopo qualche istante, il tempo che il medico focalizza le idee e le informazioni apprese, ci dice che ha riscontrato nella bambina una problematica, spiega che la bambina ha una porzione di fegato nel torace inseritosi nel diaframma comprimendo il polmone con il rischio della sua non completa formazione e lo spostamento del cuore, ci parla di ernia diaframmatica fetale.
per noi e’ stato un fulmine a ciel sereno completamente inaspettato, ovviamente ci informiamo sulla patologia di cui non sospettavo nemmeno l’ esistenza e rimaniamo sconvolti.
Decidiamo di farci seguire al Niguarda dove vedono che anche lo stomaco è risalito in torace ,dopo tutti gli esami di routine i colloqui con neonatologi e chirurgo neonatale programmano il cesareo per il 26 maggio per sospetta ernia diaframmatica fetale.
il chirurgo neonatale il Dott. Falchetti con pazienza ci spiega che l’intervento non è chirurgicamente tra i più complessi, tutto dipende dalla forza di Eleonora e da come reagirà alla nascita e all’intervento.

il 26 maggio Eleonora nasce al Niguarda alla 38° settimana con taglio cesareo, al parto sono presenti due neonatologi che prendono la mia piccola la sedano ,la intubano, la mettono in culla termica e la portano in tin (terapia intensiva neonatale).

dal foglio di dimissione :” alla nascita si è proceduto ad intubazione elettiva ,incannulamento dei vasi ombelicali in isola neonatale, sedoanalgesia e paralisi viene trasferita in tin in ventilazione assistita, in tin viene posta in ventilazione meccanica oscillatoria assistita.”

dopo il cesareo mio marito appena gli è permesso va a vedere la nostra piccola, incontra uno dei neonatologi la Dr.ssa Proto che gli spiega le terapie e monitoraggi in atto; sta con lei tutto il tempo che può anche se può solo toccarla con guanti di plastica .

il giorno dopo la sua nascita finalmente vedo la mia piccola e vengo indottrinata sul approccio che dobbiamo tenere nei suoi confronti , orari di visite ,come proteggerla dalle infezioni e come toccarla.
il 28 maggio al mattino incontriamo l’anestesista per le firme dicendoci che sono pronti in qualsiasi momento per operarla se la piccola rimane stabile o nel caso le sue condizioni vadano a peggiorare.
nel pomeriggio ci chiamano nell’ ufficio del dott. Martinelli che ci da delle nuove e ottime notizie;
La dott. Proto osservando Eleonora ha riscontrato dei segnali positivi dalle terapie con parametri atipici per la problematica, con il consulto del dott. martinelli fanno richiesta di ulteriori accertamenti e durante il colloquio arrivano le radiografie in tempo reale nel computer del primario, osservandole conferma senza troppo sbilanciarsi che potrebbe trattarsi di una relaxio diaframmatica in cui gli organi non sono passati attraverso il diaframma ma si tratta di un allentamento dell’ultimo che non riesce a mantenere gli organi in sede comprimendole il polmone ma con piu aspettative che il polmone si sia formato.
ci informano che hanno deciso di tentare di abbassare la sedazione fino a toglierla, stubare e provare a vedere come respira senza ausili meccanici ma solo di aggiunta di ossigeno.
L’ intervento viene accantonato ma non escluso ci sentiamo molto fortunati .
il 29 maggio cominciano a svegliarla e il tentativo procede bene il che conferma la diagnosi di relaxio diaframmatica gli esiti sono sempre migliori.
dopo una giornata di miglioramenti il 30 maggio ha un po di dispenea le rimettono l’ossigeno al 24% con le canule, facendo un passo indietro nell’evoluzione dell’abbassamento della sedazione e in poco tempo gli umori si fanno negativi e la tensione sale un po illusi dalle buone vicende.........
ma il 31 maggio la nostra piccola fa 100 passi avanti e palpitiamo d’ amore per la


piccola per un semplice motivo.....la tengo in braccio per la 1 volta ,il giorno dopo il 1 giugno posso provare ad allattarla al seno e va in braccio al papà per la prima volta.

il 2 giugno le hanno tolto il catetere e la vestono per la prima volta ,ogni piccolo passo per noi è una gioia immensa.
il 4 giugno abbiamo una bellissima sorpresa viene passata direttamente in pre-dimissione.

ora è bella sveglia deve solo imparare a mangiare bene con regolarità e senza rigurgitare.
Prende l’ antiacido prima di ogni pasto, ha ancora il gavache per ogni evenienza ,il catetere venoso nel collo e il saturimetro ma siamo felicissimi per lei è un grande passo.
Ora tutto dipende da lei.
giorno dopo giorno abbiamo alti e bassi ma comincia a mangiare poco a poco, un po al seno un pò al biberon rimane il problema dei rigurgiti fissi dopo ogni pasto.
Provano a darle orari per i pasti ,poi optano per il pasto a richiesta si va con il gavasche e la pompa ma alla fine il 20 giugno la portiamo a casa .
Ora come tutti i piccoli ci fa perdere il sonno ma siamo tutti entusiasti di averla con noi.

Siamo in attesa che cresca e si irrobustisca per fare l’intervento, dove rimetteranno in sede gli organi e tireranno il diaframma, il cuore non verrà toccato e rimarrà in centro torace .
la paura per l’intervento rimane ma non si può evitare quindi ce ne facciamo una ragione e aspettiamo con pazienza .
nel frattempo Eleonora cresce piano piano ma è vispa allegra sorride è molto reattiva a tre mesi e mezzo già cerca di vocalizzare si gira nel lettino e tira su la testa è molto forte .
A vederla è una bambina come tanti solo minuta .
Siamo stati fortunati ... siamo saliti a Milano dove si sono accorti del problema ,la patologia era meno grave del previsto (relaxio diaframmatica ) è una “femminuccia” e il problema è a sinistra tutti fattori positivi .
Siamo molto grati al Dott. Martinelli e alla Dott.sa Proto che hanno seguito con tanta attenzione e competenza e nostra piccola .
Dobbiamo ringraziare anche tutta l’equipe di neonatologia e gli infermieri del Niguarda anche grazie ai loro sforzi la nostra piccola Eleonora è venuta a casa .
Con la loro precisione hanno posticipato l’intervento rendendolo meno duro per Eleonora.
Con la nostra storia vogliamo dare un pò di speranza a tutte le famiglie che si trovano ad affrontare questa patologia .

Eleonora oggi ha 3 mesi e ci fa stancare come tutti i neonati ma ci riempie di gioia
maddoxj@libero.it