La storia di Agnese Benedetta

Benvenuti, ci chiamiamo Gianluca e Sabrina Venanzi, siamo i fondatori del sito www.erniadiaframmatica.it

Il nostro desiderio era creare un luogo dove le Famiglie, interessate da questa patologia, potessero incontrarsi, raccontare le proprie esperienze e capire meglio cosa sia l'ernia diaframmatica. Tutto con parole semplici. Con il tempo il sito è divenuto l'espressione di una Associazione che raccoglie ormai tante Famiglie di Bambini nati affetti da ernia diaframmatica.

Ma ora veniamo alla nostra storia....

Quella che segue è la storia di Agnese Benedetta la nostra seconda figlia nata il 21 novembre del 2005.

La nostra precedente esperienza, con la nascita di Livia, era stata magnifica: una regolare gravidanza, un parto programmato e Papà in sala parto.

Dopo un'esperienza così "tranquilla", ci aspettavamo una seconda gravidanza altrettanto serena. Agnese invece ci ha regalato qualche emozione in più.

(Di questa storia pubblicheremo col tempo due versioni: quella di Mamma e quella di Papà)

Dal Diario di Papà........

Iniziò tutto il 27 maggio del 2005. Ero lontano per lavoro, ma sapevo che Mamma Sabri era come al solito forte e serena. Quel giorno era prevista una ecografia di routine, una delle tante a cui ero stato sempre presente, ma a quella non c'ero. Quello che segue è il ricordo di quanto mi disse Sabrina appena tornato a casa.

......... Qualcosa non è andato come previsto. Il viso solitamente sorridente di Andrea (il medico ecografista e nostro amico Andrea Muscatello) era teso. Dopo ripetuti passaggi del sensore sulla pancia e tante stampe di immagini, ha detto "c'è qualche problema". Ha notato una strana forma dello stomaco della nostra Bimba. Per la prima volta mi sembrava preoccupato e dispiaciuto. Ha detto che può essere qualcosa di associato ad una patologia chiamata Fibrosi Cistica. Ha aggiunto che sarebbe opportuno verificare con un'indagine cromosomica e genetica.

Come detto ero distante. Mi chiamò Sabrina verso le 10 e 30, piangendo. La mia sensazione iniziale fu di completo smarrimento. La riflessione ricorrente era:"non è possibile che sia capitato a noi, perchè?". Il primo pensiero fu quello di restare cosciente a me stesso. Volevo assolutamente mantenere il controllo degli eventi, poter gestire "l'emergenza" almeno per gli aspetti pratici. 

Tornai prima che potei a casa e vidi Sabrina. Era un po' incredula, forse scossa. Ma forte. Poi vidi Livia e la abbracciai a lungo. Entrambe rappresentarono subito il serbatoio della mia forza. La notizia cominciò a circolare in famiglia. La sensazione generale fu di paura e incredulità. Alcuni amici, in pochi giorni, scomparvero e non li sentimmo più fino al termine della vicenda. Altri iniziarono a chiamare e confortarci.

Nelle ore successive, iniziammo a cercare di capire quali azioni compiere, non sapevamo da dove iniziare. Anche la dottoressa Forleo, la ginecologa di Sabrina, ci consigliò di effettuare una villocentesi con esame genetico e cromosomico. 

In quei giorni, nell'attesa dell'esame, molti occhi ci indicavano una via facile, risolutiva e definitiva per terminare una "brutta avventura". Del resto quello non era un figlio, ma solo una prospettiva di figlio. 

Pochi giorni e l'esame venne fatto. La Bimba (perchè una Bimba era, disse l'esame!) non era affetta da Fibrosi Cistica e cromosomicamente era tutto nella norma. Ma allora cosa aveva? Passarono settimane senza che qualcuno riuscisse a capirci qualcosa. Le ecografie mostravano una macchia non vascolarizzata. Arrivammo ai primi di Luglio. Ci rivolgemmo allora anche ad un altro ecografista, per una seconda valutazione (quattro occhi vedono meglio di due, anche se avevamo piena fiducia in Andrea!). L'esame fu lungo e complesso. Prima di sentire la sua voce passarono circa 35 minuti. Poi finalmente, il Medico, si pronunciò. Disse che, da quello che riusciva a vedere, si trattava presumibilmente di una ciste splenica (della milza), una cosa non grave che solo raramente poteva evolvere in qualcosa di più serio.

Tornai a respirare. Il Professore è una persona amabile, ci consolò e rassicurò con i suoi sorrisi.

In quei 35 minuti tuttavia, mi rifiutai di guardare i 6 monitor che mostravano il corpicino della mia Bimba.  Mi sforzavo di non farla esistere? Esisteva un problema e non una Figlia? 

Forse era così, ma ormai il problema non c'era più, era solo una ciste!

Qualcosa dentro di me però ancora si agitava. Per amare quella Figlia dovevo essere sicuro che stesse veramente bene (questa è la follia più grande). Così chiesi al Dottore un nuovo appuntamento ad un mese di distanza. Controvoglia me lo accordò.

Ero preoccupato per il "suo dolore". In realtà, ma solo poi lo capii, era solo il "mio dolore" a preoccuparmi. Agnese nella pancia della Mamma stava bene, non aveva ancora bisogno dei polmoni.

Passammo un mese tutto sommato tranquilli. Non proprio sereni ma comunque più rilassati.

I primi di agosto tornammo per il controllo. Appena la Dottoressa mise la sonda sulla bella pancia di Sabrina, disse:"qualcosa non va, devo chiamare il Professore". Lui osservò con lo stesso scrupolo di sempre, e dopo 5 minuti disse: "Ernia Diaframmatica! Mi spiace". Il Professor Claudio Giorlandino era veramente dispiaciuto, sembrava ci abbracciasse e condividesse intimamente con noi quel dolore, quasi a volercene togliere una parte.

Ci venne quindi fissato un incontro con l'Ospedale Bambino Gesù che, nelle settimane successive, avrebbe seguito la nostra Bimba.

Qui inizia la mia nuova vita.

Non è stato facile. Quando il giorno dopo iniziai subito a cercare su internet queste due parole chiave "ernia + diaframmatica", trovai poche pagine e tutte di tipo medico. Erano quasi tutte terribili. Gli scenari migliori erano per me pessimi, figurarsi i peggiori. Ero distrutto. Evitavo di mostrare i risultati di quelle ricerche a Sabrina. Quando tornavo a casa mi facevo forza per non gravare su di lei e su Livia, cercando di far finta di niente.

Poi una sera a cena, Livia era dai nonni, confessai a Sabrina che ero distrutto. Che avevo dentro molti dubbi, avevo paura. Sabrina mi guardò e disse:"prenditi tutto il tempo di cui hai bisogno, e torna quando sarai pronto. Voglio capire fino in fondo cosa ha nostra figlia. Io sono fiduciosa.". 

 In quei giorni raccontando ad una persona quello che stava accadendo, questi mi disse:" vede, in certi casi bisogna chiudersi gli occhi e il naso e fare quel che c'è da fare". Il pomeriggio stesso capii che era giunto il momento di andare a trovare il mio fraterno amico Don Maurizio Medici, Parroco di Bassano Romano. Ci incontrammo nel tardo pomeriggio. Lui stava uscendo per andare a trovare uno dei suoi tanti "pazienti". Mi vide, ci salutammo e senza che io dicessi nulla, lui capì che avevo bisogno di lui. Gli raccontai degli aspetti tecnici della vicenda, le visite, i medici consultati, le spese sostenute. Poi, dopo e solo dopo,  gli parlai della paura di non farcela a sopportare un peso così grande e di quel "perchè?" che avevo in testa giorno e notte. Lui mi rispose dicendomi che il Signore non ci affida mai un peso più grande di quello che possiamo sopportare. Mi consigliò di pregare e mi disse: "stai tranquillo, la tua paura ogni giorno che passa, si trasformerà in amore. E tanto più grande è la tua paura oggi, tanto più grande sarà il tuo amore verso questa Figlia".  

Fine agosto: iniziano gli incontri al Bambino Gesù di Roma.

Al primo appuntamento in Ospedale incontrammo, tra gli altri, il Dottor Alessandro Trucchi (colui che 3 mesi più tardi avrebbe operato Agnese) e la Dottoressa Lucia Aite (psicologa del Reparto di chirurgia); due angeli con gli occhi che sorridono. Parlammo per la prima volta di quello che sarebbe accaduto nelle settimane successive. Ci dissero che Agnese aveva chiaramente visibili in torace sinistro, stomaco e diverse anse intestinali. Ci disse pure Zio Alessandro (il Dottor Trucchi, in virtù dell'intervento fatto ad Agnese, ne ha acquisito direttamente il titolo di Zio!) che negli ultimi anni le statistiche di sopravvivenza erano diminuite. Ci spiegò che Agnese sarebbe dovuta nascere in un Ospedale di terzo livello, che alla nascita sarebbe  stata sedata e intubata. Subito dopo sarebbe stata trasportata nella Terapia Intensiva Neonatale del Bambino Gesù e lì avrebbero cercato di stabilizzarne i parametri vitali. Solo dopo la stabilizzazione, avrebbero eseguito l'operazione chirurgica. 

La serenità e la certezza delle parole ascoltate durante quell'incontro, mi convinsero del fatto che la morte sia in fondo "una fase naturale della vita".

La Dottoressa Aite, da quel giorno per noi solo Lucia, ci prese per mano. Sempre vicina. Esile ma forte. Sobria, ma sempre al fianco dei nostri pensieri. Lucia ci ha accompagnato a vedere in anteprima quello che avremmo "dovuto sopportare poi".

Ricordo di quel pomeriggio in visita alla Terapia Intensiva Neonatale, tante cose. I suoni sono quelli più presenti nei ricordi. Poi la sofferenza, vista attraverso coloro che meno devono soffrire, mi ha dilaniato. E' stato un dolore intenso, profondo. Avevo sempre evitato la sofferenza. Era per me il peggio della vita, vederla nei Bambini poi, mi soffocava. Adesso ero lì, a vedere quello che sarebbe capitato a noi. Perchè tutto questo? Perchè doveva esistere questo reparto? Io che credevo di essere pronto a tutto, che pensavo di potermi proteggere da ogni dolore, ora ero accerchiato dagli eventi, dai suoni, dai camici e dalla paura. A confortarmi c'erano soltanto Sabrina, Livia e i delicati sorrisi di Lucia e Alessandro.

A metà novembre effettuammo l'ultima ecografia. Fu l'unica volta in cui da un Medico venne pronunciata la parola "bene". Se non ricordo male fu la gentile Dottoressa Nahom a dire "va bene". Ci sembrò un sogno. Fino ad allora le comunicazioni da parte dei medici erano state molto "attente" a non far insorgere in noi vane speranze. Ci dicevano che il quadro era complesso ma chiaro.

Finalmente arrivò il 21 novembre. Agnese è nata alle 11 e 25 di lunedì 21 novembre 2005. C'erano tantissime persone. Il Professor Agostino (Primario della TIN dell'Ospedale Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina di Roma) era li a coordinare i suoi neonatologi. Io pensavo: "chissà se hanno coordinato il trasporto con l'Ospedale Bambino Gesù, saranno stati avvisati che sta per nascere?" Mi feci coraggio e andai dal Professor Agostino. Gli dissi: "buongiorno, sono il Papà dell'ernia". Lui mi guardò un pò perplesso, poi mi disse: "siamo tutti qui per sua Figlia, stia tranquillo faremo tutto quello che c'è da fare, come sappiamo farlo noi cioè bene" Gli chiesi: "ma quelli del Bambino Gesù, sono stati avvertiti?" e Lui: "sono le 10 e 40, da questa mattina ci siamo sentiti già 5 volte" poi mentre diceva queste parole arrivò la sesta telefonata. Era il Dottor Danhaive della TIN dell'Ospedale Pediatrico. Il Dottor Danhaive, chiese di nuovo conferma che tutto fosse pronto. Come risposta il Professor Agostino gli disse:" tieni il cellulare acceso, quando iniziamo, ti chiamo e partite" Il coordinamento era perfetto e loro si erano sentiti in maniera pressocchè continua. Poi il Professor Agostino mi mise una mano sulle spalle e mi disse: "forza" e andò nella zona parto. Quando mi avvicinai alla sala operatoria c'erano molte persone. Alcune entravano e uscivano ed erano molto serie. Poi vidi un piccolo gruppo che si spostava molto rapidamente verso una piccola stanza attigua alla sala operatoria. Agnese era nata. Il professor Agostino era sempre in una posizione che poteva vedere la Bimba e con un occhio me. C'era un muro di persone intorno al lettino di Agnese e io non vedevo nulla. Si girò il Professor Agostino e mi venne incontro con gli occhi bassi. Disse:" la situazione è seria, la pressione venosa è molto alta e il cuore batte veloce, ma sia lei che noi ce la stiamo mettendo tutta". Dopo poco tornò indietro e mi disse: "ora devi farti forte, io sono con te". Ci avvicinammo alla piccola stanza, tutti i presenti si aprirono per farmi avvicinare ad Agnese. Io non volevo guardarla, avevo una gran paura. Gli occhi di tutti mi facevano coraggio. Poi alzai gli occhi e la vidi. Era ferma, bianca, con la pelle sporca, un tubo che fuoriusciva dalla bocca e i tanti capelli bagnati. Rimasi fermo, con gli occhi pieni di lacrime. Non avevo più paura, si era trasformata tutta in amore. Lei era lì. Vicino alla sua testolina c'era un ragazzo con un camice blu, o forse verde. Lessi il nome si chiamava Luca Massenzi. Allora lo guardai e gli dissi: "Luca non mi dire bugie. Come sta?". Lui guardò il suo Primario, che era dietro di me. Poi disse:" è stabile". Io dissi:"non so cosa significhi Luca, quanto è grave?" E lui:"è forte e ora l'abbiamo stabilizzata per il trasporto". Nel frattempo era giunta la cicogna, l'incubatrice per il trasporto. La misero dentro ed erano pronti a partire. I due medici del Bambino Gesù stavano salutando i colleghi, ma Agostino disse:"Aspettate un attimo, deve vederla la Mamma". Fu un momento bellissimo. Sabrina si girò, la culla venne sistemata il più vicino possibile. Il dottor Crescenzi alzò il coperchio laterale e avvicinandosi a Sabrina gli disse di toccarla. "Guardi quanto è bella". 

Agnese parti subito dopo insieme ai suoi due angeli custodi. Io rimasi circa un'ora con Sabrina. Gli raccontai che la Bimba stava bene e i medici dicevano fosse molto forte. Lei si sforzò di credermi.

Dopo un'ora, raggiunsi Agnese. Arrivai molto scosso. Ora non esisteva altro che lei. Se solo avessi potuto cambiare la nostra condizione, non avrei esitato un istante. Massimiliano, l'infermiere che si dedicava a lei, mi accolse premuroso. Mi parlava, ma non lo sentivo. Volevo in quel momento solo dire ad Agnese quanto la amavo. Lui si mise accanto a me, e una volta che mi fui avvicinato al lettino, fece un piccolo passo indietro poggiandomi però una mano sulla schiena. "Agnese" gli dissi "sono il tuo Papà, ti prometto che non sarai mai sola, qualsiasi cosa accadrà, saremo insieme per sempre". Poi guardai i monitor, Massimiliano mi disse: "sta bene, è stabile". Uscii di lì, solo fisicamente. Da quel momento con la mente non mi allontanai più da lei.

Il mercoledì Agnese è stata battezzata. E' stato il più bel Battesimo a cui abbia assistito. Avevamo chiesto al Dottor Corchia (Primario della TIN) il permesso il giorno prima. Don Maurizio, il nostro Parroco che ci ha sposato e che ha battezzato Livia, arrivò verso le 16 e 30. Alle 17 entrammo nella TIN. Chinammo la testa per un momento di raccoglimento. Quando la rialzai, vidi che i medici e gli infermieri (anche della chirurgia) si eravamo avvicinati alla culletta di Agnese per partecipare a quel momento così bello. Fui molto felice, erano la nostra Famiglia e in qualche maniera lo resteranno per sempre.

Agnese venne operata il venerdì successivo. Ero preoccupato. Erano quattro giorni che era lì. Arrivarono il Dottor Trucchi e il Dottor Morini. Erano sereni, come sempre. Trucchi mi chiese se volevo andarla a salutare prima dell'intervento. Entrai; intorno a lei c'erano altre persone. Chiesi se potevano lasciarci soli. Nei giorni precedenti ero stato inseguito sempre da quel "perchè" iniziale. In quel momento pensai a quanto era cambiata la mia vita in quei giorni. Quante volte ero fuggito di fronte alla sofferenza. Ora non ero potuto scappare. L'amore verso Agnese mi aveva legato a lei per sempre. Eravamo li, soli io e lei. Le presi la manina e dicemmo una preghiera insieme. Fu lunga, meditata, sentita. Alla fine dalla bocca mi sgorgarono senza volerlo queste parole:"sia fatta la Tua volontà". Dopo alcuni minuti, le baciai la mano e uscii. Mi accorsi uscendo di provare una grande serenità, mai provata.

L'operazione andò bene anche se il difetto che aveva Agnese ero più ampio del previsto.

Passarono i giorni e Agnese cominciò a svegliarsi e muovere i piedini e poi le manine. La seconda domenica dalla nascita, venne estubata. La Dottoressa Capolupo ci telefonò a casa per avvisarci.  Quando poco dopo arrivammo in ospedale, trovammo i medici e gli infermieri della TIN che ci accolsero con mille sorrisi. Eravamo ed erano felicissimi. Quando la vedemmo senza i tubi quasi non credevamo ai nostri occhi. 

Agnese appena estubata

Pochi giorni dopo passammo al Reparto di Chirurgia Neonatale. Finalmente Agnese era in braccio alla Mamma. Le amorevoli cure dei medici e delle infermiere di questo Reparto hanno accorciato ulteriormente la degenza di Agnese. Mamma Sabrina ha potuto essere sempre al suo fianco. I mille consigli delle infermiere hanno reso tutto facile. Ricordo che un pomeriggio, la tensione cominciava a calare, mi sentivo molto stanco. L'infermiera di turno mi vide e disse: "si sieda qui". Fu la prima volta che una Signora mi cedeva il suo posto. Non volevo accettare ma lei disse: "sieda, non è il primo che vedo cadere!". E' vero ero molto stanco e lei lo capi benissimo. Ma Agnese sorrideva li a fianco, e la stanchezza fu presto un ricordo. 

Il 14 dicembre 2005, Agnese è arrivata a casa.

Grazie a Dio per la forza che ci ha dato.

Grazie alle mani attraverso le quali ha operato che sono: il Professor Rocco Agostino, il Dottor Luca Massenzi che ha sedato e intubato Agnese Benedetta appena nata, il Dottor Corchia e il Dottor Pietro Bagolan, la Dottoressa Lucia Aite (un Angelo con gli occhi che ridono), il Dottor Alessandro Trucchi (e le sue mani ferme! zio Ale), il Dottor Morini, il Dottor Olivier Danhaive (e il suo amichevole e rassicurante "il polmoncino sta carino"), il Dottor Dotta, il Dottor Crescenzi (che ha anche amorevolmente accompagnato Agnese da un Ospedale all'altro), la Dottoressa Irma Capolupo (e le sue telefonate rassicuranti), le Dottoresse Braguglia e Campi, il Professor Noia dell'Ospedale Gemelli di Roma, il Dottor Claudio Giorlandino, il Dottor Rizzo, la Dottoressa Patrizia Forleo (e i suoi sorrisi), il Dottor Andrea Muscatello (e i suoi SMS), le Infermiere/i Anna, Monia, Massimiliano, Maria, Grazia e tutti gli altri medici e infermieri che ci hanno assistito e di cui abbiamo purtroppo dimenticato il nome. 

Grazie a Padre Mario Puppo del Bambino Gesù e alla sua continua presenza.

Grazie a tutto il personale dell'Ospedale Fatebenefratelli e del Bambino Gesù di Roma. 

Grazie a tutti gli Amici che hanno pregato per Agnese. Grazie a zia Elsa, zio Enzo e zia Anna, Daniela e Marco. Un super grazie a Charles: silenzioso e prestante amico e autista di ogni ora, sempre presente e mai stanco. Grazie a Rita e Silvia per tutti i giorni dedicati a Lilli. Grazie a Don Maurizio Medici per tutta la sua opera e per il più bel battesimo a cui io abbia assistito. Grazie alla Quercia Millenaria di Sabrina e Carlo (di cui avete un collegamento alla pagina siti utili) e a tutte le Famiglie che grazie alle loro informazioni ci sono state vicine e hanno pregato per noi.

Un grazie speciale ai nonni Memmo e Alba, che hanno vissuto il loro dolore e la loro preoccupazione in silenzio. La loro assistenza nei giorni del parto, della degenza e in quelli seguenti la dimissione di Agnese è stata indispensabile e unica. Il loro amore è stato la migliore cura per la nostra stanchezza.

Questi siamo noi, una Famiglia normale. Una grande avventura, un grande privilegio: quello di vedere il mondo con occhi nuovi.

Gianluca, Sabrina, Livia e Agnese Benedetta.

Un saluto speciale e un bacio ai nostri Angeli, Lorenzo, Davide e Pasquale.

Mamma Sabrina, Agnese Benedetta (1 anno) e il Dott. Luca Massenzi