ACCORDO DI COLLABORAZIONE

Tra

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS (nel seguito denominato “Ospedale”) con

sede in Roma, Piazza S. Onofrio, 4, zona extraterritoriale in base al Trattato del Laterano,

rappresentata dal Presidente del Consiglio di Amministrazione e Legale Rappresentante

Prof. Giuseppe Profiti

E

FaBED – Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica (nel seguito denominata

“Associazione”), con sede in Trevignano Romano (RM) via Tevere 6, rappresentata dal

Presidente del Consiglio Direttivo Dr Gianluca Venanzi

(di seguito congiuntamente le Parti)

PREMESSO

a) Che l’Ospedale ha tra i suoi scopi istituzionali l’assistenza all’infanzia e svolge

attività di ricerca, diagnosi, ricovero e cura nelle diverse specialità per soggetti in età

pediatrica ed evolutiva e promuove, altresì, il continuo progresso nelle metodiche

diagnostiche e nelle terapie per il raggiungimento di livelli scientifici e clinici sempre

più elevati;

b) che l’Associazione ha come scopo istituzionale/sociale quello di assistere e

supportare le Famiglie di Bambini affetti dalla patologia definita “Ernia

Diaframmatica Congenita” o di Bambini già sottoposti ad intervento chirurgico per

riparazione di detta ernia diaframmatica;

c) che è interesse delle Parti avviare un rapporto che abbia lo scopo di sviluppare una

collaborazione nel campo delle attività cliniche collegate alla malattia “Ernia

Diaframmatica Congenita” (di seguito denominata “malattia”) che sia di supporto ai

bambini colpiti dalla malattia e alle loro famiglie;

d) che l’attività di collaborazione di cui sopra è compatibile con le attività cliniche e di

ricerca scientifica dell’Istituto e con le attività di supporto istituzionalmente e

socialmente svolte presso l’Associazione;

Tutto ciò premesso e stabilito che le premesse fanno parte integrante del presente Accordo,

le Parti come sopra individuate convengono quanto segue:

ART. 1

1.1 - Con il presente accordo e per tutta la durata prevista, le parti si impegnano ad una

collaborazione nel campo dell’assistenza e della cura dei bambini affetti dalla malattia e del

supporto alle loro famiglie,

1.2 - Nello specifico l’Ospedale si impegna, attraverso il Dipartimento di Neonatologia

Medica e Chirurgica e la Struttura Complessa di Medicina Cardiorespiratoria e dello Sport

ad:

a) assicurare ai bambini le cure necessarie successive all’intervento chirurgico di

correzione della malattia, sotto il coordinamento organizzativo del DNMC;

b) assicurare una continuità nell’assistenza del bambino per tutto il periodo in cui ciò si

rende necessario, sotto il coordinamento del DNMC.

c) riservare n. 1 posto alla settimana presso la Struttura Complessa di Medicina

Cardiorespiratoria e dello Sport per visitare i bambini affetti alla nascita dall’anomalia

diaframmatica e sopravissuti al trattamento neonatale;

d) ove ne ricorrano i presupposti, rilasciare certificati medici per lo svolgimento delle

attività sportive;

1.3 – Nello specifico l’Associazione si impegna a:

a) Rendere conoscibile – attraverso i propri canali di comunicazione - alle famiglie dei

bambini affetti dalla malattia la possibilità di servirsi, per l’assistenza e la cura degli

stessi, delle strutture dell’Ospedale.

b) fornire all’Ospedale - ove ve ne sia interesse - i dati statistici di interesse clinico

relativi all’incidenza della malattia a livello nazionale;

ART. 2

Le prestazioni rese dall’Ospedale saranno rese secondo le consuete modalità istituzionali e

non dovranno comportare alcun onere aggiuntivo per l’Ospedale medesimo.

ART. 3

3.1 - Ciascuna delle Parti si impegna a osservare la massima riservatezza, a non divulgare,

né utilizzare per alcuno scopo diverso da quello necessario per lo svolgimento della attività

previste, le informazioni di carattere sanitario, scientifico, aziendale e più in generale le

informazioni di volta in volta qualificate confidenziali e/o riservate che siano state prodotte

dall’altra Parte nell’ambito delle attività di cui alla presente convenzione.

Le Parti accettano di rivelare le informazioni confidenziali a parti terze esclusivamente

quando necessario per lo svolgimento delle attività contemplate nel presente atto, o previa

esplicita autorizzazione della Parte interessata, o secondo quanto previsto dalla legge.

3.2 - Le Parti garantiscono, ciascuno per la parte di propria competenza, che il trattamento,

la conservazione, la trasmissione e l’utilizzazione dei dati personali acquisiti o gestiti in virtù

della presente convenzione siano effettuati nell’osservanza della normativa vigente in

materia di tutela della privacy.

Con la sottoscrizione del presente accordo, le Parti consentono reciprocamente l’inserimento

dei propri dati nelle rispettive banche dati. Ciascuna delle Parti consente espressamente

all’altra Parte di comunicare i propri dati a terzi, qualora tale comunicazione sia necessaria

in funzione degli adempimenti, diritti ed obblighi connessi all’esecuzione del presente atto,

ovvero renda più agevole la gestione dei rapporti dallo stesso derivanti.

 

Le Parti prendono altresì atto dei diritti a loro riconosciuti dalla vigente normativa in materia

di Privacy sulla tutela dei dati personali e, in particolare, del diritto di richiedere

l’aggiornamento, la rettifica o la cancellazione degli stessi.

3.3 – Ciascuna Parte si impegna a non accedere, né in qualunque modo trattare dati personali

di cui è Titolare una delle altre Parti, se non in forma anonima.

Ove invece l’attuazione del presente atto dovesse comportare lo svolgimento di trattamenti

di dati personali, ciascuna Parte ne regolerà le modalità in conformità alla normativa vigente

in materia di riservatezza di dati personali.

Art. 4

Nessuna delle Parti utilizzerà o registrerà in alcuna forma il nome delle altre Parti, il logo

societario, simboli, marchi commerciali o di servizi, in alcun materiale pubblicitario o

promozionale né con altri mezzi (compresi, ma non in forma limitativa, internet, nomi a

dominio, o indirizzi URL), né per altri scopi senza previo consenso scritto dell’altra Parte.

In nessuna circostanza le Parti rilasceranno annunci pubblici, comunicati stampa o

comunicazioni pubblicitarie riguardanti la presente Convenzione senza il consenso e

l’accordo dell’altra Parte. Le Parti coopereranno e lavoreranno assieme secondo buona fede

per rilasciare dichiarazioni pubbliche congiunte.

ART. 5

Il presente accordo avrà durata di anni 1 e decorrerà dalla data di ultima sottoscrizione e sarà

tacitamente rinnovato per un periodo di uguale durata, salva disdetta di una delle Parti da

comunicarsi tramite lettera raccomandata A/R.

ART. 6

Le Parti concordano di definire amichevolmente qualsiasi vertenza che possa nascere

dall’interpretazione del presente atto.

                                            FaBED                                                         Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

                                       Il Presidente                                                                       Il Presidente

                               Dr Gianluca Venanzi                                                             Prof. Giuseppe Profiti