Con questo sito ci proponiamo di esservi al fianco nel tentativo di aiutarvi a comprendere, con chiarezza e semplicitā, cosa sta accadendo al vostro bambino.
Una serie di pagine a carattere medico-informativo, insieme a immagini di dettaglio, ci aiuteranno a capire gli aspetti medici della patologia, la relativa terminologia e le tecniche di intervento sia in epoca pre-natale che in quella neo-natale.
Nella pagina testimonianze troverete invece le nostre storie.
Sono semplici racconti, scritti da Mamme e Papā per testimoniare l'amore verso i loro figli e per dare sollievo e speranza alle Famiglie in attesa. Non tutte le storie hanno avuto il finale che avremmo desiderato. Alcuni dei nostri Bimbi infatti, ci hanno lasciato prematuramente. Sono i nostri Angeli che vegliano su di noi e sui Bimbi in arrivo. Le loro storie sono inserite tra le altre, senza alcuna differenziazione.
Vi invitiamo a collaborare a questo nostro sito e alla nostra Associazione. Inviateci la vostra esperienza o i vostri consigli, saranno di aiuto per tutti.
Raduno Nazionale Loreto 9-10 giugno 2012 Vai al programma
L'Associazione FaBED aderisce alla Marcia Nazionale per la Vita che si svolgerā a Roma il prossimo 13 Maggio 2012
Importante NOVITA'
L'Associazione FaBED e l'OPBG di Roma hanno siglato un accordo per garantire una assistenza mirata ai Bambini nati affetti da ernia diaframmatica nell'ambito della Struttura Complessa di Medicina Cardiorespiratoria e dello Sport, sotto il coordinamento del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica.
Vai alla Convenzione e al Modulo di Prenotazione
Diamo con piacere il benvenuto alla nuova testimonianza giunta al sito
La Storia di Sofia raccontata da Mamma Katia e Papā Matteo
Benvenuti !!!
Ancora una storia di Amore e coraggio dalla Basilicata
La Storia di Jacopo e mamma Maria
Benvenuti e grazie per la testimonianza
Un caloroso Benvenuto alla nuova Storia giunta al sito
La storia di Maria Sveva Benedetta raccontata da Mamma Giada č la testimonianza dell'Amore che lega questa splendida Famiglia
Benvenuti e grazie per il prezioso racconto
Gentili Mamme e Papā, vi segnaliamo una bella iniziativa dedicata alle Famiglie con Bimbi fino a 6 anni.
Le dott.sse Aite e Bevilacqua dell'OPBG hanno creato uno spazio accogliente dove potremo condividere insieme qualche ora, riflettendo sulla "nostra comune avventura". Qui troverete i dettagli di questa bella iniziativa.
E' con grande piacere che accogliamo nella Famiglia dei "nostri Esperti" la Dott.ssa Giovanna Mangili Direttore del Dipartimento Patologia neonatale e della dott.ssa Stefania Pedretti Neonatologa, degli Ospedali Riuniti di Bergamo. Un sentito grazie per la cortese disponibilitā e per la gentilezza nell'accogliere il nostro invito.
Il 3 febbraio 2011, si č riunito a Roma il CDH Study Group (il gruppo di lavoro mondiale che studia l'ernia diaframmatica). L'Associazione FaBED ha partecipato ai lavori presentando una relazione che ha riscosso un ampio apprezzamento tra i presenti. E' stato presentato il punto di vista delle Famiglie per quanto concerne il tema della comunicazione della diagnosi e il follow-up.
Un grazie sentito va alla Vice Presidente FaBED Sig.ra Letizia Mauri.
E' con grande piacere che rendiamo disponibile su questo sito, il testo dell'Angelus che il Santo Padre ha recitato il giorno 29 maggio 2011 in piazza S. Pietro, in occasione del 5° raduno nazionale.
ATTENZIONE: si segnala che il conto corrente bancario dell'Associazione non č pių attivo. Per effettuare il versamento della quota associativa o per acquistare i gadget con il logo FaBED potete inviare una mail all'indirizzo info@erniadiaframmatica.it vi verranno date tutte le indicazioni necessarie.
NOVITA': č disponibile un nuovo documento sul trattamento dell'Ernia Diaframmatica in epoca prenatale (tecnica F.E.T.O.). Ringraziamo il prof. Deprest e la dott.ssa Donč per questo prezioso contributo.
Lesperienza di veder morire un figlio potrebbe rendere sterile il cuore delle persone, ma nel tentativo di condividere queste sofferenze, si riescono a far fiorire dei frutti di solidarietā e di amore che spalancano porte che non si sarebbe mai potuto immaginare. Io sono un medico genetista, cattolico, e sono certo che il vero progresso scientifico non sia quello che ci permette di eliminare i bambini malati di malattie genetiche prima che essi nascano. Al contrario, sono convinto che la scienza debba portare a nuove risposte per dare sollievo alla sofferenza di questi malati. Matteo Bertelli Presidente della Magi