Con questo sito ci proponiamo di esservi al fianco nel tentativo di aiutarvi a comprendere, con chiarezza e semplicità, cosa sta accadendo al vostro bambino.

Una serie di pagine a carattere medico-informativo, insieme a immagini di dettaglio, ci aiuteranno a capire gli aspetti medici della patologia, la relativa terminologia e le tecniche di intervento sia in epoca pre-natale che in quella neo-natale.

Nella pagina testimonianze troverete invece le nostre storie. 

Sono semplici racconti, scritti da Mamme e Papà per testimoniare l'amore verso i loro figli e per dare sollievo e speranza alle Famiglie in attesa. Non tutte le storie hanno avuto il finale che avremmo desiderato. Alcuni dei nostri Bimbi infatti, ci hanno lasciato prematuramente. Sono i nostri Angeli che vegliano su di noi e sui Bimbi in arrivo. Le loro storie sono inserite tra le altre, senza alcuna differenziazione.  

Vi invitiamo a collaborare a questo nostro sito e alla nostra Associazione. Inviateci la vostra esperienza o i vostri consigli, saranno di aiuto per tutti.

ATTENZIONE

Questa Associazione non chiede soldi, ma chiede Amore e accoglienza per tutte quelle Famiglie che hanno vissuto o stanno vivendo una diagnosi di Ernia Diaframmatica Congenita per i loro cuccioli.

Siamo ORGOGLIOSAMENTE un'Associazione POVERA. Se volete fare una donazione contattateci e vi indicheremo quale Ospedale/struttura medica ha bisogno di supporto.

Voi, autonomamente, farete la vostra offerta alla struttura individuata e noi verificheremo che la vostra donazione venga effettivamente utilizzata per il fine che è stato individuato INSIEME.

 

 

L'associazione FaBED è su Facebook e TWITTER (@Cdh Ernia)!

 

Gentili Famiglie, con grande gioia ed enorme gratitudine per gli autori, pubblichiamo oggi una pagina dedicata alla Tecnica FETO.

Si tratta di una tecnica innovativa per il trattamento dell'ernia diaframmatica nella fase prenatale.

Desideriamo ringraziare il prof. Persico e la dott.ssa Fabietti dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, il prof. Bagolan e il prof. Caforio

dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, per questo prezioso contributo. 

La Tecnica FETO in Italia

Concluso il Raduno Fabed 2019

Roma (Lago di Bracciano) 18 - 20 ottobre

pagina di chiusura del Raduno 2019

 

 

Carissime Famiglie, con grandissimo piacere vi presentiamo la nuova testimonianza giunta al sito dell'Associazione:

La Storia di Gioele

Gioele ti aspettiamo al raduno di Roma 2019!!!!

 

 

Gentili lettori, con grande piacere abbiamo ricevuto in questi giorni:

La Storia di Clelia

Buona lettura e un grazie ad Enrico e Valeria per la bella testimonianza da Catania

 

 

Gentili Famiglie, ancora una bella testimonianza è giunta al sito:

La Storia di Amerigo raccontata da Mamma Ludovica e Papà Claudio.

Ben arrivato Amerigo, speriamo di conoscerti presto in uno dei nostri Raduni!!

 

 

Nella pagina Info Utili è ora disponibile la lista delle case di accoglienza per le Famiglie che si rivolgono a strutture sanitarie nella città di Milano.

Un grazie al Prof. Mosca per il cortese contributo.

 

Importante NOVITA'

L'Associazione FaBED e l'OPBG di Roma hanno siglato un accordo per garantire una assistenza mirata ai Bambini nati affetti da ernia diaframmatica nell'ambito della Struttura Complessa di Medicina Cardiorespiratoria e dello Sport, sotto il coordinamento del Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica.

Vai alla Convenzione e al Modulo di Prenotazione

 

  

 

ATTENZIONE: si segnala che il conto corrente bancario dell'Associazione non è più attivo. Per effettuare il versamento della quota associativa o per acquistare i gadget con il logo FaBED potete inviare una mail all'indirizzo info@erniadiaframmatica.it vi verranno date tutte le indicazioni necessarie.

 

“L’esperienza di veder morire un figlio potrebbe rendere sterile il cuore delle persone, ma nel tentativo di condividere queste sofferenze, si riescono a far fiorire dei frutti di solidarietà e di amore che spalancano porte che non si sarebbe mai potuto immaginare. Io sono un medico genetista, cattolico, e sono certo che il vero progresso scientifico non sia quello che ci permette di eliminare i bambini malati di malattie genetiche prima che essi nascano. Al contrario, sono convinto che la scienza debba portare a nuove risposte per dare sollievo alla sofferenza di questi malati”.  Matteo Bertelli  Presidente della Magi