La Storia di Lorenzo: “ERNIA DIAFRAMMATICA DESTRA”

 

Sono queste le tre parole che pronuncio’ la splendida d.ssa Arduino quel fatidico giorno il 20/04/2012. Io e Massimo eravamo andati in studio per l’eco di controllo dell’ottavo mese come solito un po’ in apprensione ma felici che il tempo stava volando ed a breve avremmo conosciuto Lorenzo. Dopo qualche minuto ci chiamo’, inizio il controllo che duro’ in effetti un po’ piu’ del solito. Terminato ci disse: “Va tutto bene nel complesso tuttavia il piccolo ha il cuore spostato a sinistra, le possibilita’ possono essere molte ma secondo la mia valutazione il bimbo e’ affetto da ERNIA DIAFRAMMATICA DESTRA! E’ necessaria un’ ecografia di secondo livello”.

Uscimmo dallo studio interdetti, spaventati in ansia senza comprendere nulla di cio’ che avesse detto. Ci aveva preventivato un intervento alla nascita ed un periodo piu’o meno lungo di ripresa, quindi martedi’ 24/04/2012 avremmo incontrato l’equipe chirurgica dell’ospedale del regina margherita.

Il giorno seguente, il 21/04/2012, alle ore 15.00 ci riceve il dott. Gaglioti presso l’ospedale S.Anna di Torino per effettuare l’ecografia di secondo livello. La stessa duro’ 45 interminabili minuti al termine dei quali il medico confermo’ la diagnosi della ginecologa. Ci dissero, di fronte alle nostre domande, che era meglio parlare con i chirurghi persone preposte a seguirci. Tuttavia quando la d.ssa ci saluto’ ci disse “ Mi raccomando non guardate nulla su internet!”.

Ecco queste ultime parole mi fecero tremendamente preoccupare, ero spaventata non sapevamo cosa stesse accadendo e soprattutto non conoscevamo i rischi che per due persone razionali come noi e’ gia’ difficile.

Lunedi’ 23/04/2012 ore 15.35!!! una data ed un’ora indimenticabili: rottura delle acque!! NO NO NO NON CI POSSO CREDERE!!! E’ ancora presto, e’ piccolo, cosa faccio, oddio aiutami!!!Telefono a massimo che si precipita a casa, avverto la mia carissima amica ostretica e la d.ssa Arduino che sembra anche lei non credere alle mie parole. Cerco’ di tranquillizzarmi, avverti’ immediatamente il pronto soccorso, i neonatologi e la terapia intensiva del Regina. Io preparai le ultime cose e scappammo di corsa in ospedale. Nel giro di poco mi assegnarono la camera ed inizio’ la fase del travaglio che culmino’ alle ore 07.10 con la nascita del piccolo Lorenzo, kg. 2200 nato a 34 settimane! Il piccolo venne pesato ed immediatamente intubato, mi fecero toccare il piedino destro e i neonatologi con mio marito corsero per raggiungere il prima possibile la TERAPIA INTENSIVA del Regina.

Rimasi sola!!!!! Non credevo che nel giro di tre giorni Lorenzo fosse gia’nato!! Piansi l’impossibile come non mai, senza nessuno che potesse comprendere il mio dolore tra mamme felici con i propri cuccioli tra le loro braccia. Ho pensato” ed ora ad Alessandro chi glielo dice???”.Vi assicuro che non capii piu’nulla fino a quando non vidi arrivare massimo ed immediatamente lessi nella sua faccia la piu’ totale disperazione. “Che succede??”, “Lorenzo ha il 50% di possibilita’di sopravvivere, verra’ operato e le possibilita’ che si salvi sono bassissime!”.

SOPRAVVIVERE…..SI SALVI…..Ma cosa stava dicendo ?? e in un flash immediato mi ritornarono alla mente le parole dei medici quel sabato pomeriggio:” SI VIVE ANCHE CON UN POLMONE SOLO, NON GUARDI NULLA SU INTERNET!”.

 

Alla sera raccolsi tutte le mie forze ed insieme a Massimo raggiunsi la terapia intensiva del Regina. Entrai come un automa, senza neanche sapere dove stessi andando, senza capire nulla con la mente annebbiata persa tra paura dolore ma soprattutto rabbia. Vidi Lorenzo era bellissimo completamente sedato intubato aveva cannule di ogni specie apparecchi per la ventilazione di ogni sorta. Lui era li’ vivo anche se non so per quanto!! Lo osservai a lungo non potevo credere fosse mio figlio fosse successo proprio a noi una cosa cosi’ devastante cosi’ terribile cosi’ spaventosa.

 

Appena si stabilizzò il 26/04/2012 Lorenzo venne operato, l’intervento duro circa due ore alla fine i medici ci chiamarono esponendoci quale fosse stata prima e quale sarebbe stata dopo la situazione del nostro piccolo. Lorenzo rimase in terapia intensiva dal 24/04/2012 al 09/05/2012. Fu un periodo infinito di lotta, di rabbia, di dolore, di crisi, di paura una paura che non pensi di provare mai quella per la morte di un figlio che da sempre e’ e sempre sara’ contro natura perche’ un genitore non puo’ sopravvivere ad un figlio, un periodo di aspettative di calcoli dettati dal cuore. Un cuore che scoppiava che soffriva che provava un dolore talmente immenso da non riuscire a spiegarlo. Pero’anche un cuore colmo di preghiere, di presenza di Dio, di speranza: queste sono le tre uniche parole che hanno permesso a me, massimo ed alla nostra famiglia amici cari compresi di sopravvivere in questi interminabili giorni.

 

Il 09/05/2012 arrivai come sempre da Lorenzo e mi accolse Laura, un’inferniera che mi disse ho una soprpesa per lei mamma ma non deve dire nulla! Cosa fosse successo non lo capivo ma quando arrivai nella stanza vidi Lorenzo estubato!!!!!!!!! Si proprio cosi’ Lorenzo respirava in modo autonomo con l’ossigeno ma senza piu’ macchinari. Piansi a dirotto sconcertata non capivo cosa stesse accadendo. Mi accolse la d.ssa Alessandra Congiu vice primario della terapia intensiva e mi disse :”trasferiamo Lorenzo in clinica sub intensiva, il piccolo per ora c’e’ l’ha fatta esce dalla rianimazione!”.Non riuscivo a credere alle sue parole! Lorenzo non solo era vivo ma usciva dalla rianimazione! Andammo subito sotto al 4°piano dove fummo accolti dal dott. Garofalo, chirurgo pediatrico che ci delineo’ tutta una serie di informative su quella che sarebbe stata la nuova casa e la nuova vita per Lorenzo li dentro.

 

I giorni passarono Lorenzo tra alti e bassi fece un sacco di miglioramenti anche in tempi piuttosto brevi. Gli tolsero l’ossigeno prima e poi il sondino per l’alimentazione, iniziammo a utilizzare il biberon che sembrava gradire, fece tutta una serie di controlli che lo portarono nel corso dei giorni a crescere sempre piu’ fino a quando il 30/05/2012 arrivo il dott. Garofalo e ci disse :” domani potete andare a casa , Lorenzo verra’ dimesso!!! ”DIMESSO, CASA USCIRE!!! No, non noi si sara’ sbagliato forse qualcun altro alla mia domanda interdetta disse si signora voi e Lorenzo tornate a casa! Chiamai subito MASSIMO comunicandogli la splendida notizia in attesa di vedere la faccia di Alessandro, il nostro bimbo piu’ grande, all’arrivo a casa del suo amato amore come lui lo chiamava.

 

Il giorno seguente alle ore 15.30 circa uscimmo dalla nostra prima casa che ci aveva ospitato per 38 lunghissimi giorni! I nostri cuori impazzivano di gioia, di felicita’ mai provata, di speranza ma anche di paura, tensione stanchezza ancora dolore e rabbia. Ed ora ci chiedevamo cosa succede? Cosa succedera’? cosa ci aspetta per il futuro? Quali prospettive di vita e di crescita avra’ Lorenzo?

Pero’ appena arrivati a casa e subito dopo quando ci fu l’incontro incancellabile tra i due fratelli , le paure svanirono e per un attimo ci fu solo posto per la gioia, per l’amore e per la felicita’di essere tutti e quattro a casa finalmente insieme!

 

Da allora sono trascorsi ormai quasi due anni, Lorenzo seppur tra varie vicissitudini e problematiche cresce, diventa ogni giorno piu’ furbo, piu’ rabbioso quella rabbia che lo ha caratterizzato fin da subito quando e’ nato con il suo gesto istintivo di muovere le mani quasi per togliersi i tubicini dal naso, piu’ intelligente ma un intelligenza furba astuta; ormai parla alla grande, formula gia’ piccole frasi di senso compiuto nella piena consapevolezza di cio’ che vuole, perche’ lui come tutti i nostri piccoli cdh sanno sempre cosa vogliono!! Sappiatelo genitori cdh! Ma sicuramente gia’ lo sapete non ve lo devo dire di sicuro io!!! I nostri bimbi hanno una forza disumana, sono dei veri guerrieri, dei veri lottatori. E lo saranno per sempre!!

 

Questa e’ la storia di Lorenzo, cdh destra nato il 24/04/2012!!

 

A distanza di quasi due anni ho trovato la forza, il coraggio ed il desiderio di scrivere la sua storia, non e’stato facile perche’ il tempo lenisce ma non cancella anzi per certi versi rafforza; ora il dolore e’ meno forte, ma la paura la preoccupazione l’incertezza di alcune cose rimangono a volte in modo incisivo ritornano, riappaiono dando una stretta fortissima al cuore! Un cuore sempre in ansia, in continua agitazione, tra serenita’ e preoccupazione, un cuore che batte sempre a mille ma che improvvisamente accelera quando avverte un respiro anomalo, una tosse diversa, una mancanza di appetito, una mente che pensa sempre di continuo che non si ferma mai che allarga gli orizzonti per confrontarsi con altri genitori cdh con altre esperienze di vita che ti aiutano, ti sostengono, ti consolano, ti rafforzano. Voi della splendida famiglia FABED siete sempre stati con me in questi lunghi ma fugaci due anni, siete stati il mio conforto, il mio aiuto morale e psicologico, la mia forza per non vacillare, per non sprofondare nei momenti critici che ci sono stati e ancora ci saranno.

 

Oltre alla Fabed, io e Massimo ringraziamo con gratitudine e riconoscimento immensi:

-          l’equipe medica che ha seguito Lorenzo fin dal suo primo minuto di vita, che lo ha curato con la massima efficienza ed il massimo rigore possibili;

-          il dott. Costantino, il chgirurgo pediatrico che ha operato il nostro cucciolo;

-          l’equipe della d.ssa Gangi Silvana, presso la clinica mangia galli di Milano dove Lorenzo e’ in cura;

ed un ringraziamento speciale a due figure di assoluta importanza: la D.SSA ARDUINO SILVANA, la nostra ginecologa che ha saputo grazie ad un dettaglio importante come quello del cuore cogliere immediatamente il problema e canalizzarci nel modo corretto per l’individuazione e la conferma della cdh; donna di grande rigore professionale e di grande umilta’ coniugati alla passione estrema per questo lavoro; al PROF. M. MOSTERT che sta seguendo nei minimi dettagli il piano di crescita e di sviluppo di Lorenzo, uomo di poche ma sacre parole attento preciso premuroso rigoroso nel cogliere qualsiasi segnale e/o dettaglio.

 

Inoltre ringraziamo il nostro padre spirituale DON MICHELE, che ha saputo con la sua vicinanza, la sua preghiera, la sua presenza e le sue parole darci aiuto, sostegno, forza ma soprattutto speranza,

Ringraziamo le nostre famiglie, i nostri amici e tutti coloro che sono stati affianco a noi in questo lungo percorso di vita, un percorso duro complesso difficile ma allietato dalla vostra presenza sempre costante, reale, vera, sincera unica e totale. Un grazie speciale ad Angela, madrina di battesimo di Lorenzo, donna di fede eccezionale quasi unica nel suo essere donna, madre e moglie.

E per ultimo grazie a Dio, lui che ha guidato le mani dei medici, degli infermieri, degli operatori e di tutti coloro che hanno conosciuto e curato il nostro piccolo eroe, lui che ha visionato sempre Lorenzo in ogni secondo della sua vita, lui che ha sostenuto noi famiglia nei momenti della piu’ totale disperazione, lui che ha disegnato questo progetto di vita, ma soprattutto lui che tutto crea sotto una luce chiamata amore e nulla esiste al mondo di piu’ immenso ed unico quale l amore per un figlio!!!

 

MARIANTONIETTA, MASSIMO, ALESSANDRO E IL NOSTRO PICCOLO GRANDE EROE LORENZO