La Storia di Lionel, il bimbo che voleva vivere

 

A distanza di un anno dalla nascita dell a nostra piccola principessa io e mio marito Didier decidiamo di darle un fratellino o una sorellina.

Dopo esattamente un mese facciamo il test.

Siamo a fine luglio quando scopro di essere incinta.

Inutile dire la gioia che provavamo.Dopo la stupenda esperienza della nostra prima figlia non vedavamo l’ora di riprovare le stesse emozioni .

Passiamo i primi 5 mesi nella totale normalita finche non arriviamo a novembre, al giorno della morfologica.

La mia ginecologa si sofferma a lungo sulla mia pancia ma d’altra parte e’ un esame dove si controllano tutti gli organi per filo e per segno quindi non ci faccio caso più di tanto.

A fine esame la vedo un po' strana in volto e le chiedo cosa ci sia che non vada e lei mi dice che vede il cuore e i polmoni un po' spostati ma che non c e da preoccuparsi perche il bambino era in una posizione tutta accartocciata quindi per il 95% è solo un problema di posizione del bebe, che ci saremmo visti dopo una settimana per confermare che tutto andava bene.

Io e mio marito avemmo 2 reazioni completamente diverse: lui si tranquillizzo, mi disse ‘’bene torniamo settimana prossima e tutto sarà a posto’’. Io scoppiai a piangere.

Cercarono di tranquillizarmi ma una mamma lo sente quando qualcosa non va e purtroppo io ebbi subito una sensazione negativa, infatti la settimana dopo ci consigliarono degli approfondimenti in ospedale che poi ci portarono alla diagnosi definitiva: ernia diaframmatica destra severa. La più grave, la più pericolosa, quella che da meno possibilità al polmone di espandersi e quindi anche meno chance al bebe di sopravvivere una volta nato.

In quei 5 minuti c’è crollato il mondo addosso. Non era possibile. Aspettavamo il momento in cui ci avrebbero detto che era un errore e che si erano sbagliati perche queste cose succedono a un bambino su 3000 e non poteva essere successo proprio a noi. Avevo voglia di scappare da quella saletta piena di medici, piena di estranei che mi stavano dicendo cose che mi facevano paura su mio figlio/a. Aspettavo che mi dicessero che era un incubo e che presto sarei tornata alla normalità ma la normalità era ormai un orizzonte lontano.

Tutto era cambiato.

Io, noi, siamo cambiati.

Ci hanno parlato dei rischi e delle poche possibilità di sopravvivere con un ernia cosi severa. Ci hanno detto che se avessimo deciso di interrompere la gravidanza avremmo avuto tutto il loro supporto morale perche in una situazione cosi grave era comprensibile non portare a termine una gravidanza.

A noi, piccole creature del mondo, viene chiesto se dare la possibilità a questo bebe di sopravvivere.

Noi senza neanche consultarci decidiamo di andare avanti con tutti i rischi e le difficoltà. Non possiamo essere noi a negare questa possibilità a nostro figlio e io come mamma non posso far finta di non sentire i suoi calcini che mi fanno vibrare il cuore.

Ora mi trovavo davanti a 2 possibilità: passare i successivi 4 mesi a piangere, ad avere paura, ad essere fragile (come in realtà mi sentivo), ma optai per la seconda possibilità: andare avanti pregando che tutto andasse bene, dando forza a mio marito e cercando di non far trasparire a mia figlia ai miei amici e alla mia famiglia l’incubo che stavamo vivendo con un enorme paura che qualcuno, vedendo quanto stavamo soffrendo, ci consigliasse la strada più facile, quella che ci avrebbe fatto soffrire di meno.

Nonostante tutto, nonostante tutte le mie paure, e indipendentemente da come sia andata a finire, non ho mai avuto dubbi sulla mia scelta e non ho mai avuto dubbi sul fatto che sarei uscita da quell’ospedale con il mio bebe in braccio.

Una mamma deve essere forte per i suoi figli e io nonostante fossi solo al quinto mese mi sentivo già mamma per la seconda volta.

Dalla nostra decisione sono susseguite numerose visite

Infine ci hanno parlato di una possibilità di intervenire sul feto ancora in grembo per dar modo al polmone di espandersi dando cosi qualche possibilità in più al bebe di sopravvivere (possibilità che comunque sarebbero rimaste basse).

E cosi arriviamo alla 26 settimana (30 di dicembre), in cui io mi sottoposi a un intervento.

F.E.T.O.

L’intervento consiste nel posizionamento di un piccolo palloncino all’interno della trachea fetale dando così modo al polmone di espandersi.

E cosi è stato. A tutte le visite successive uscivamo con dei risultati davvero inaspettati.

Il polmone cresceva, siamo diventati un po' più ottimisti.

Avrebbero dovuto rimuovere il palloncino alla 34 settimana ma mi si rompono le acque il 4 di febbraio (32 settimana).

Mi viene tolto il palloncino subito per paura che io potessi iniziare un travaglio cosa che poi è successa 3 giorni dopo.

Il 7 di febbraio, con 2 mesi di anticipo, mio figlio nasce. Solo in quel momento scopriamo il sesso. Maschio.

2160 kg.

E da quel momento, quella che prima era una nostra battaglia diventa la sua battaglia.

Già da subito dimostra di essere un bambino forte che ha voglia di lottare per vivere e cosi è stato.

Dopo 2 giorni viene operato per ricostruire il suo diaframma e dopo 43 giorni, il 21 marzo, torna a casa.

La primavera non poteva farci un regalo migliore.

Vorrei fare un ringraziamento speciale al Dottor Persico (colui che è intervenuto sul bambino in feto), alla Dottoressa Fabietti, alla Dottoressa Boito, alla Dottoressa Savini, al Dottor Zuliani, al Dottor Fogliani, al Dottor Mosca (primario del reparto neonatologo) al Dottor Torricelli (colui che ha operato il bambino una volta nato), al Dottor Ciralli (Medico di riferimento quando Il bebe era nel reparto di terapia intensiva ) e a tutte le infermiere del reparto neonatale della Mangiagalli di Milano.

Ad ogni visita tutti i medici con la loro umanità ci hanno dato la forza di andare avanti in questa avventura.

Ovviamente un pensiero va a tutti coloro che non hanno avuto la nostra stessa fortuna.

Ho deciso di scrivere la storia di mio figlio per dire a tutti i genitori che si trovano nella nostra stessa situazione, che qualunque decisione venga presa, sara una decisione difficile e piena di incognite.

Nessuno puo sapere in anticipo se andrà bene o andrà male ma in questa situazione io ho scoperto di avere una forza interiore che mai avrei creduto di avere , una forza dovuta all’ amore incondizionato che solo un genitore può avere per i propri figli.

Quando ti trovi davanti ad un bivio hai sempre 2 possibilità, noi abbiamo optato per la strada più difficile e piena di incognite ma ora quando guardo negli occhi mio figlio penso che non avrei mai potuto prendere l’ altra strada.

So che tutti non sono e non saranno fortunati come lo siamo stati noi (infatti non c’e’ giorno in cui non ringrazio il cielo perche sia andata a finire cosi) ma questo lo decide la vita. Non possiamo essere noi a prendere questa decisione.

Sharon (mamma di Lionel)

Primo baloon in Mangiagalli