La Storia di Giulia la nostra tennista !!!

E’ arrivato il momento di raccontarvi la mia storia: sono Giulia ed ho quasi 19 anni, essendo nata nell’agosto del 1993.

La mia famiglia è composta dai miei genitori ed un fratello, Marco, più grande di me di quasi 4 anni.

L’inizio della mia storia è come quello di tante storie che ho letto in questo sito: gravidanza normale, nessun segno premonitore fino ad aprile ’93, quando con l’ecografia morfologica, i miei genitori hanno avuto la notizia del mio problema. La differenza che mi fanno notare i miei genitori è che quasi 20 anni fa internet non era molto diffuso, quindi la diagnosi di “ernia diaframmatica” li ha spiazzati completamente, forse questo è stato anche un aiuto perché non sapere molte cose li ha fatti proseguire con una sorta di incoscienza.

Le prime spiegazioni sono state date da un ginecologo di Padova, che con l’ecografia scoprì il problema, e poi via via dagli altri medici a cui la mamma si è rivolta. Le notizie che giungevano non erano per niente confortanti, anzi qualche medico consigliò di interrompere la gravidanza. Fortunatamente i miei non diedero ascolto, altrimenti non sarei qui a scrivere. Non mi dilungo tanto nel descrivere la gravidanza, perché mamma e papà sono riusciti a viverla in maniera abbastanza “normale”, perché loro sono persone eccezionali!

Io abito in provincia di Siena, in un paesino di montagna, e per farmi nascere i miei hanno scelto l’ospedale di Padova, in quanto tutti i nonni e i parenti sono della zona di Padova e c’era bisogno di aiuto pratico, sia per loro stessi che per mio fratello Marco.

Il giorno della mia nascita è stato programmato per il 4 agosto e sono nata alle 13:30, in un giorno d’estate caldissimo: pesavo 3,480 kg ed ero lunga 53 cm.

Subito sono stata intubata e trasferita in Patologia Neonatale. Durante la notte le mie condizioni sono peggiorate e quindi all’una sono stata trasferita in Terapia Intensiva Neonatale, per procedere all’ossigenazione extracorporea (ECMO): di questo mi è rimasto come ricordo una cicatrice sul collo. L’ECMO è uno strumento che consente l’ossigenazione extracorporea, ma è una procedura ad alto rischio; i primi giorni io avevo dei sanguinamenti sia nel punto di incannulazione (collo), sia dal naso che dalla bocca. Ho subito numerose trasfusioni di sangue per compensare le perdite. Il 10 agosto vengo operata in Chirurgia Pediatrica: il diaframma mi viene ricostruito usando una parte di muscolo che sostiene la milza. Subito dopo l’intervento iniziano i problemi: vengo posta in dialisi perché non riesco a fare la pipì, per diversi giorni ho la febbre alta per infezioni varie e continuo a vomitare.

Non penso sia stato un periodo facile per i miei genitori, ma io avevo troppa voglia di vivere e la mia famiglia non ha mai mollato. Sono stata estubata, e quindi ho cominciato a respirare da sola il 21 settembre, quindi ad un mese e mezzo dalla nascita. La mia mamma mi ha preso in braccio la prima volta, nonostante avessi ancora un po’ di tubicini e flebo attaccati il 15 settembre, giorno del suo compleanno: mi dice sempre che non poteva avere regalo migliore! Il 30 settembre vengo trasferita nel reparto pediatrico e qui seguita giorno e notte da mamma e papà.

Finalmente potevano starmi vicino sempre! Il resto è un decorso abbastanza “normale”: esco dall’ospedale per la prima volta il 20 ottobre e vado a casa dei nonni, e ci rimango quasi 3 mesi per essere vicina all’ospedale e poter essere seguita in caso di problemi urgenti (e ce ne sono stati!). Il 16 gennaio quindi, all’età di 5 mesi torno al mio paese… alla mamma sembrava di staccarsi dalla sicurezza di avere i medici vicini perché eravamo lontani quasi 400 km!!!

Anche qui ho scoperto di avere dei genitori super, che sono riusciti a far vivere la mia delicata situazione come una cosa normale, sia per me che per mio fratello Marco. Ogni mese partivamo per Padova, per effettuare controlli, a volte positivi a volte negativi, ma ogni volta tornavamo con più voglia di lottare. A settembre del ’94 una grave forma di bronchiolite sembrava volesse farci perdere la nostra battaglia, ma anche in questo caso io volevo continuare a vivere!

Il dopo è una vita normale: a 3 anni vado all’asilo, mi ammalo come tutti i bambini, a 6 anni inizio la scuola elementare, poi la scuola media, ed ora sono all’ultimo anno di liceo scientifico. Tra pochi giorni ho la maturità e la mamma continua a dirmi: “ non aver paura degli esami, ne hai già affrontati molti più grandi di te!”

Dimenticavo di dirvi una cosa importante, perché sono chiamata Giulia “la tennista”: dall’età di 9 anni pratico tennis a livello agonistico e l’anno scorso ho raggiunto una classifica di serie B nazionale (2.8). Mi alleno tutti i giorni, sudo molto, non mi risparmio in niente, e non ho mai avuto problemi relativi alla mia ernia diaframmatica.

Vorrei dare un consiglio ai tanti genitori di bambini con ernia diaframmatica: non considerateli bambini ammalati, anche quando sono grandi, fateli vivere una vita normale come i miei genitori mi hanno permesso di fare! Possiamo fare tutto quello che fanno gli altri, ed io ne sono testimone.

Ora devo ringraziare alcune persone: ho avuto la fortuna di nascere in una famiglia speciale e per questo devo dire grazie a mamma, papà e Marco (non è stato facile per lui superare le gelosie per tutte le attenzioni che mi erano dedicate) e ai miei nonni Gianni, Sante, Bruna e Livia: senza il loro aiuto e conforto sarebbe stato tutto più difficile. E ora i miei due angeli custodi: il Dr Paolo Biban (detto “papà Paolo”) e il Dr Andrea Pettenazzo, coloro che hanno cominciato insieme a tutti noi l’avventura il 4 agosto e che hanno avuto il coraggio di sperimentare su di me l’ECMO. Penso di averli ripagati alla grande!

 

Papà, Nonna, Giulia e Mamma!